HVAD ER AUTISME ?
BESKRIVELSE AF PERSONER MED AUTISME
Autisme er et livslangt handicap. I danmark får alle tilbud om støtte til undervisning, arbejde, og fritidsmuligheder. IQ-niveauet er forskelligt fra menneske til menneske. Hos nogle ligger det betydeligt under det normale niveau. Disse personer har brug for utrolig meget støtte. Andre som ligger lige under det normale har kun begrænset støtte.
Nogle bor på eller går i specielle institutioner/ skoler for personer med autisme eller andre handicaps. Andre kan f.eks. gå i en almindelig folkeskole med støtteforanstaltninger.
Der sker stadig ændringer i de diagnoserne for autisme. Derfor har mennesker med dette handicap tidligere fået andre diagnoser som f.eks. "Tidlig skade", "Grænse-Psykose", "Kontaktsvaghed" m.m. I mange tilfælde har man kun anvendt betegnelsen "Mental retardering", "Svære generelle indlæringsvanskeligheder" eller "Psykisk udviklingshæmmet". I dag bruges det internationalt anerkendte diagnosesystem ICD-10 fra 1992 .
De Træk Der Karakteriserer Denne Handicapgruppe, Er Følgende:
Hos Nogle Personer Er Disse Forstyrelser Tydeligst På Et Eller To Områder.
GENERELT OM AUTISME !!
Normalt finder forældre først ud af at deres barn har autisme i 2-3 års alderen. Det er utroligt svært at få kontakt med dem, og når de bliver ældre (børnehave alderen), har de ikke nogen venner, og hvis de har nogen er det ikke mange. Børn med autisme plejer også at tale godt og flydende, men pludselig. BOOM, så kan de ikke tale så mange ord mere.
Børn med autisme forstår heller ikke følelser så de kan f.eks. ikke forstå at de har fødselsdag men vil hellere bare lave det samme hverdag. Børn med autisme græder heller ikke så meget men kan skrige og banke hovedet ind i et bord, gulv eller for den sags skyld en mur. Autisme har faktisk en biologisk oprindelse i hjernen. Hos en del folk med autisme er det noget arveligt f.eks. hvis en forældre har Tuberos sklerose kan det godt være at barnet får autisme.
I andre tilfælde er det på grund af Hjerneskader af en eller anden årsag f.eks. vand i hovedte. 30% af de børn der har spædbarns kramper udvikler autisme.
30% af børn med autisme udvikler efterhånden også en eller anden form for epilepsi.
BASALE PROBLEMER
Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede Billede
Historien om Autisme/Asperger
Før man opdagede de symptomer som vi nu kender som autisme, blev folk med sygdommen anbragt sammen med mærkelige folk (psykisk syge). Desværre har vi ikke mange beskrivelser af symptomerneaf autisme fra gammel tid. Men der var en dreng med samme symptomer som en med autisme som blev fundet i 1800-talet i en skov der blev kaldt Victor. På det tidspunkt var der nogle der mente at han havde vokset op uden kontakt til mennesker i skoven så han ikke kunne kommunikere. Historien blev beskrevet i bogen Den vilde dreng.
Opdagelsen
Leo Kanner skrev sin første bog i 1943 om børn med autisme . I bogen beskriver han børn som han har obseveret siden 1938. Før Kanner bemærkede og beskrev autisme, blev disse børn betragtet som retarderede og kom så på diverse sindssyge hospitaler som man jo så i "Rain Man" som vi betragtede med henholdvis Ove og Helle. Kanner fandt ud af at disse børn ofte havde nogle egenskaber som normale mennesker ikke har, men de var langsomme til indlæring og kunne ikke vise følelser (som f.eks. i "Rain man" var Raymond jo tydeligvis ikke ked af sin fars død, selv om han havde taget sig af ham og obseveret ham mere end sin anden søn). Derfor opfandt han en ny kategori. Hans Asperger (som også havde obseveret autistiske børn og børn med asperger, som iøvrigt er opkaldt efter ham) gjorde de samme iagttagelser på samme tid uafhængig af Kanner.
Ældre teorier
Efter Autisme og Asperger’s opdagelse, blev der fundet ud af at forældrene faktisk aldrig gav deres autistiske barn opmærksomhed som forældre jo plejer at gøre med deres børn.. nogle psykologer havde en teori som passede på autisme og asperger. Denne teori gik ud på at hvis der manglede noget kontakt mellem forældre og børn, ville barnet blive hæmmet i sin udvikling. Psykologernes teori var helt hen i 1950erne og 60erne anerkendt. Selvom teorien passede psykologerne perfekte var der 2 alternativer som mulige forklaringer på at disse psykologers teorier ikke holdt. Den første er at forældrenes måde at være sammen med barnet var et resultat af barnets autistiske opførsel, den anden er at Autisme er en tilstand af en generisk fremkaldet personlighed som har tilstede hos de observerede forældre.
Ældre behandlingsmetoder
Baseret på teorier fra læger og doktorer for Autisme blev nogle børn fjernet fra deres forældre for at blive passet hos plejeforældre, så man kunne se om de blev helbredt. Da det her ikke virkede blev der så forsøgt at give børnene en anden behandling som skulle helbrede dem fra at have levet i en familie som ikke fungerede.
Det hjalp i nogle få tilfælde (som det altid har hjulpet at give en behandling for et eller andet). Men det var ikke mange som blev raske af behandlingsmetoden så efter noget tid.
Politik
Forældre til autistiske børn er naturligvis mindre end objektive når det drejer sig om deres egen rolle i forbindelse med deres barns opførsel. I 6’0erne var dette understreget af det udbredte opfattelse at denne tilstand var fremkaldt af den måde forældrene havde behandlet deres barn- da bevisførelsen for det modsatte brev fremsat, blev forældrene nød til at agere som advokat for sig selv. Forældre finder stadig sig selv i denne situation fra tid til anden.
There is no theory of the cause of autism which everyone has found convincing. There may be multiple causes. Thus we will review some of the proposed causes.
Most researchers are absolutely convinced that the cause is biological rather than psychological. Bernard Rimland in his book Infantile Autism (1965) cited the following evidence for a biological genesis and against the idea that parents cause their children to be autistic:
Points 4 and 9 are not generally accepted now, perhaps because of the broadening of the condition's definition over time, and perhaps because of additional observation & data collection.
There is still controversy over neurological differences in the brains of autistic people and the rest of the population. However, it does appear from evidence obtained through autopsies, MRI and PET scans that there are subtle cellular changes in the autistic brain. The increased incidence of seizures (20-30% develop seizures in adolescence) also points to neurological differences.
Some specific theories as to the cause of autistic symptoms:
I've also heard "Leaky Gut Syndrome" described as lack of the beneficial bacteria that aids digestion, and that the resulting matter in the bloodstream invokes an unnecessary immune reaction.
A phrase you will sometimes hear is "theory of mind" or "the theory of mind hypothesis". This is not so much a supposed cause of autism as an assertion as to its nature. The basic idea of the hypothesis is that autistic people lack an awareness of other peoples' minds that typical people start developing at a relatively young age, i.e. the autistic person doesn't so readily develop theories about what is going on in other people's minds. A corollary is that an autistic person's awareness of other people's minds is something that is developed intellectually through their own efforts. Furthermore, adherents of this theory suppose that some or all the other typical characteristics of autism stem from this one main deficit. The hypothesis is explained in some books (some have "Theory of Mind" in the title, also Uta Frith has written on it) and simple tests have been devised to test a person's awareness of other minds.
Interview med familie som har en autistisk dreng:
1. Hvordan reagerede i når i havde fundet ud af at jeres dreng havde fået autisme?
Jeg tror at vi i starten havde svært ved at opfatte hvor alvorligt Mikkel´s handicap er, men det har naturligvis i perioder slået benene væk under os, og vi har grædt meget, og gør det også stadigvæk periodisk.
2. Hvorfor og hvordan kom I i tanke om at i kunne lave en hjemmeside?
Tanken om egen hjemmeside fik vi efter at have læst en anden families hjemmeside. Vi så her muligheden for at få få afløb for vores frustration over hvor uforstående andre mennesker var, og samtidig håbede vi at få kontakt med andre familier i lignende situationer eller bare andre med interesse for autisme/selvdestruktiv adfærd/handicap i almindelighed. Vi har til dato vel fået 75 - 100 e-mail fra fremmede, og vi besvarer alle. Vi kan af mange af disse e-mail læse at vores hjemmeside får meget ros, og det er naturligvis en glæde som inspirerer til at fortsætte med udviklingen af siden.
Det er i perioder svært at finde tiden til den fortsatte udvikling af siden, men da Maiken er fjernsynsnarkoman og jeg ikke deler denne interesse, så udnyttes nogle af aftenerne, når børnene sover, til at springe på kone nr. 2 (som Maiken kalder PC´en).
Siden vi fik egen computer i 1994, har jeg interesset mig meget for alt fra hardware til software, men har specielt anvendt mange ressourser på at arbejde med billedredigering, så denne del af arbejdet med hjemmesiden tager ikke voldsomt meget tid. Arbejde med at konstruere hjemmeside havde jeg overhovedet intet kendskab til før sommerferien 1998, og det er da også med en lille smule stolthed, at jeg har lært mig selv at lave denne hjemmeside.
3. Får i hjælp af familie og venner eller er det kun jer og evt. en pædagog som passer barnet?
Vi har stadig store problemer med at få familien til at acceptere at Mikkel er handicappet, og selvom at de har set Video med Mikkel der skader sig selv voldsomt, og læst afhandlinger fra sygehus mv., så tror de stadig at han er normal i morgen. Derfor er familiens hjælp meget ringe, og psykisk nærmest det modsatte. Enkelte personer i familien har før udtalt "i gamle dage, der kunne forældrene selv passe deres børn" eller "er det ikke bare noget i finder på?", og sådanne beskeder kan vel knække enhver i samme situation, specielt da man selvfølgelig forventer opbakning fra familien.
De fleste venner er også væk. Nogle har vi selv undgået da de ikke kunne forstå vores frustrationer eller bag vores ryg beklagede sig over at vi kun talte om Mikkel. Vi har måske talt meget om Mikkel, men han fylder også det meste af vores liv, og hvis man ikke kan tale med familier og venner, hvem skal man så hente støtte og kræfter fra. Enkelte af vennerne er kommet tilbage efterhånden, og de forsøger idag at opbakke os så godt som de kan.
Med hensyn til familie, så tror vi kun at det er Maiken´s far der fuldt ud forstår vores/Mikkel´s problemer, og når jeg (Steen) ikke er hjemme (dvs. på øvelse eller kursus), så kommer han fra Skanderborg til Varde for at hjælpe Maiken. Da resten af familien bor på Århusegnen eller københavn, så er der naturligvis også en fysisk afstand, men en positiv opbakning i telefonen kunne ind imellem være ønskeligt.
Mikkel går i en nybygget special/daginstitution i Varde under Ribe Amt, og her er der 11 andre handicappede børn fra Ribe Amt, men ingen diagnostiserede autister.
Derudover har Varde Kommune flere HjemmeHos Pædagoger, som kommer hjem og aflaster forældre til handicappede og socialt belastede børn.
4. hvad tænker i når mikkel slår sig ind i muren med sit hoved, og Kan i nogle gange bare sidde og grædde over at han vækker op om natten, banker hovedet ind i en mur og har svært ved at indlære ord som i har beskrevet i jeres dagbog ?
Når Mikkel slår hovedet i muren eller lign., så reagerer vi natuligvis i vores hjerter med en ekstrem sorg, og når vi sidder om natten og holder ham fastspændt for at han ikke skader sig selv, så græder vi også meget. I hele taget koster hans selvdestruktive adfærd mange tårer. Jeg tror det værste i livet man kan komme ud for i livet, det er at se, at ens små øjesten kommer til skade eller dør, og Mikkel´s selvdestruktive adfærd er så voldsom at han i et ubevogtet øjeblik, kan slå sig selv ihjel. Vi har efterhånden lært at leve med/acceptere autismen, men jeg tror aldrig vi lærer at leve med at han skader sig selv så voldsomt, og stress-faktoren koster naturligvis også psykisk.
Som nævnt fremkaldes tårerne oftest når han skader sig selv, men det gør naturligvis også ondt at han ikke taler, fordi det er her at vi oftest bliver konfronteret med at han er tilbagestående i forhold til sine jævnaldrene.
Den værste situation har været da vi i efteråret mere eller mindre fik at vide at Mikkel ville dø inden han blev 5 år, men det viste sig dog senere at sygehuset havde taget fejl af en blodprøve. Den nat glemmer vi aldrig, og jeg tror heller aldrig at vi har grædt så meget, men vi kontaktede selv sygehuset dagen efter, for at få bekræftet prøven, og det viste sig heldigvis at der var vendt rundt på et fortegn i prøven.
5. hvornår er Mikkel charmerende og sød som i skriver på jeres hjemmeside?
80 % af tiden er Mikkel ekstremt glad og kærlig, og vil gerne kysse og kramme på hans præmisser, men han vil eksempelvis ikke gerne holde i hånd. Det der bringer Mikkel i affekt, svinger fra en simpel afvisning til en pludselig og uforudset situation i hans verden. Mikkel danner en "verden" omkring sig hvor han er, og hvis denne "verden" ikke uforberedt ændres, så kan man som regel ikke se andet en en dreng der ikke siger noget, og som leger på en anderledes måde. Uanset hvor vi er, så falder alle for hans ekstreme charme når han er i godt humør, og det er dels også det der giver os kræfter til dagligdagen, og dels formodentlig også det der giver os så venlig en hjælp fra Mikkel´s behandlere.
6. Støtter jeres kommune forældre med autisme eller er det som i nogle kommuner som STADIG tænker over det og er ligeglad?
Da vi flyttede til Varde kommune fra tyskland i 1997 (dengang vidste vi ikke at Mikkel fejlede noget), der fik vi at vide at Varde ikke var en kommune der tænkte socialt, men vi har fået en eksemplarisk hjælp og støtte fra kommunen på alle områder, og vi ville ønske at de familier vi har kontakt med via e-mail, kunne få samme støtte i deres kommune. Vi formoder at vi ikke er ene om denne eksemplariske hjælp i kommunen, men vi kender ikke andre familier til autister i Varde.
Som nævnt under pkt. 3, har Varde kommune også Hjemme Hos Pædagoger som støtte til trængende familier.
Doug Flutie
Phoebe Snow
Sylvester Stallone|
Aspergers syndrom – hvad er det Aspergers syndrom blev først indført som særlig diagnose i 1992, og er lidt anderledes end autisme på grund af at man ikke finder forsinkelser i den sproglige udvikling. Personer med aspergers syndrom er normalt begavede. Der er stor lighed med med autisme, isært med udviklingen i at få venner og lege med andre. Mens personer med autisme har mystiske ejendomme, har folk med aspergers syndrom mere særinteresser. Det kan være inden for områder som f.eks. Krigshistorie, meteorlogi og astronomi. De har vanskeligt ved at forstå og leve sig ind i andres tanker og følelser. Det har på den måde så også svært ved at få venner og nære forhold. Personer med asperger har ikke har ikke den samme kommunikations forstyrrelse som folk med autisme har idet deres sproglige viden normalt er god, mens kommunikationsformen er dårlig. Psykiske problemer kan opstå i puberteten. Mange kunne fristes til blot at bruge ordet nørd om Aspergerne, For det er næsten kun drengebørn der med stor intelligens og entusiasme kaster sig over besynderlige interesser som edb, kofangere, sovjetiske flyvemaskiner, EU politik, togkøreplaner m.m, som de næsten taler konstant om, både detaljeret og uopfordret uden at opdage det keder mere almindelige mennesker. De ses ofte som mystiske folk, har ingen eller få venner og er ikke så gode til det med det andet køn. De dur ikke til at svare på et enkelt spørgsmål som »Hvordan har du det?«. Hvis man siger det kan man risikere et helt foredrag om dette emne, og modtager ikke et "Jo jeg har det fint. Hvad med dig selv?". Som børn har mange sikkert set på dem som uopdragne (situationsfornemmelsen er der ikker), forkælede, dårligt tilpassede og gammelkloge. De er umulige at lege med, for de vil bestemme al ting og vil have at alt skal foregå som det plejer. Går det ikke lige efter deres hoved forlader de legen eller bliver vrede og gider ikke at tale med nogen. I skolen kan de have problemer med at lave lektier og gider ikke at lave fællesaktiviteter (ture på museer). Oveni kan de være ordblinde eller have andre læsevanskeligheder. Gymnastik og holdspil er heller ikke lige deres favoritområder. De kræver mere omsorg og arbejde af deres forældre og fylder mere i familien i forhold til søskende - men de kan alligevel elskes som alle andre! |
||
| Personer med Aspergers syndrom vil ha nogenlunde det samme som der stpr nedenunder.(der er taget fra Center for Study of Autism så det er ikke os som har lavet nedenstående): | ||
|
Sproget vil være: |
|
|
|
Opfattelsen vil være: |
|
|
|
De: |
|
|
Dog Flutie (en amerikansk fodboldspiller) – en af vor tids største velgører til autistisk forskning:
Missionen
Doug Flutie, Jr. Fonden for Autisme er blevet lavet af den amerikanske fodboldspiller Doug Flutie og hans kone, Laurie Flutie, som et livslangt dedikation for at gøre en forskel i livet hos autistiske børn og deres familier. I et nøje planlagt og et professionelt styret forløb, prøver de på at opnå tre mål med Doug Flutie, Jr. Fonden for Autisme i den nævnte rækkefølge:
Doug Flutie, Jr. Fonden for autisme er stadig i færd med at rejse midler, og er ikke i stand til at give nogle gaver på nuværende tidspunkt (desværre for pårørende)"
Hvad mener Dog Flutie selv:
"Da vi fandt ud af at "dougie Junior" havde autisme tænkte vi: hvad mener du med autisme? Vi kan da ikke have et barn med et problem". Men efter lidt tid kom vi til at finde ud af at det kunne blive meget værre. Du må nød til at tænke: det er da ikke så slemt – Dougie er jo god.
Aller først var det meget svært at acceptere at Dougie var hvad han var. Han har altid et smil på hans ansigt og når han går ind i et rum giver han dig et smil til det eget. Han har mange interreser som er specielle.
At passe på Dougie, er det som om du har et lille barn (selv om han er 6 år). Det er et 24 timers job om dagen. Vi må nød til at have en som kigger på ham hele tiden fordi han har evnen til at åbne låse og døre, og han kan klatre op af bogreoler.. Han er en seks årig dreng, men mentalt er han stadig halvandet år.
Dougie udviklede sig normalt indtil han blev 2-3 år, men som 3 årig stoppede den udvikling.
Han havde lært at tale, men efter 6 måneder tabte han hans evne til at. Nu siger han kun et ord her og der og kan være "hej" eller "mor" eller "far" ellers ikke andet.
En af vores mål i at havde startet vores fond er til at få autisme mere ind i pressen og søgelyset og i sidste ende kan komme til at hjælpe Dougie. Det ville være rart hvis man kunne finde ham i aviser på grund af. Der er i hvert fald ikke chancer for at han vil spille amerikansk fodbold eller vinde Heisman Trophæet.
Det er også vigtigt for os at få flere penge til forskningen til autisme, og hjælpe familier som mangler ekstra ting som kan hjælpe deres liv med et autistisk barn. For e.ks. købte vi fornylig kommunikations knapper til Dougie’s tre hjulede cykel. vi er heldige fordi vi har venner og familie støtte til at hjælpe. Der er mange familier som ikke rigtig har råd til de her ting. Vi vil gerne hjælpe dem".
