Cuando te enterás de que tenés lupus todo debe parecerte un desastre. Seguramente te sentís sola, triste, enojada, asustada, y debés pensar que no es justo. Principalmente, quizás estés preocupada. Este folleto tiene como objetivo ayudarte a vos y a tu familia a entender la enfermedad y los estudios y tratamientos que quizás sean necesarios. Y quizás -esto es muy importante- te ayude a ver que no sos la única persona que tiene lupus, y que la gente se mejora con el tiempo.

El lupus es mucho más frecuente en los jóvenes de lo que se cree. Alrededor de 3.000 niños y adolescentes en la Argentina tienen lupus o una enfermedad relacionada. Si bien es menos frecuente que otras enfermedades que probablemente tengan tus amigos (como el asma o la obesidad), es más común que otras enfermedades más conocidas como la leucemia o la fibrosis quística. Aún así, existe mucha gente que no la conoce, o que no sabe que puede afectar a los niños. Las adolescentes desarrollan lupus con mayor frecuencia que los varones, pero antes de la pubertad los niños casi se afectan con igual frecuencia que las niñas.

Los médicos muchas veces emplean palabras que vos no entendés. Es importante que le pidas a tu doctor que te explique qué significan las palabras que no conocés.

El nombre "Lupus eritematoso sistémico" tiene el siguiente significado:

Lupus (del latín) significa lobo: así se refiere a la erupción que aparece en la cara en algunos pacientes, que a algunos médicos les recordaba la apariencia de algunas marcas blancas del lobo.

Eritematoso (también del latín) significa rojo: se refiere al color de la erupción cutánea tan común en el lupus.

Sistémico significa que afecta muchos órganos o sistemas del cuerpo. Esto quiere decir que distintas partes del organismo, externas o internas, pueden estar afectadas por el lupus.

El lupus es una enfermedad crónica (puede durar muchos años). Los síntomas pueden aparecer poco a poco, y hacerse más evidentes gradualmente. Puede llevar meses hasta que los signos y síntomas permitan que los médicos hagan el diagnóstico de lupus. Esto se debe a que los primeros síntomas del lupus se parecen mucho a los de otras enfermedades, como por ejemplo la gripe: la persona con lupus puede tener fiebre, cansancio, falta de apetito y dolores por todo el cuerpo. A medida que pasa el tiempo, a veces semanas o meses, la enfermedad se torna más clara. Muchos niños y adolescentes tendrán una erupción en la cara o el pecho, especialmente después de haber estado expuestos al sol. Las articulaciones pueden doler e hincharse. Pueden aparecer llagas en la boca, que van y vienen. A veces, hay mayor caída del cabello, o las manos se ponen rojas, pálidas o moradas cuando están expuestas al frío. Estos síntomas harán que el médico piense en lupus, y pedirá algunos análisis de laboratorio para confirmar o descartar este diagnóstico.

Una vez que se diagnosticó, el lupus puede durar muchos años, pero habrá periodos de semanas, meses o años en los que la enfermedad no estará activa (no dará ningún síntoma o signo). A estos periodos se los llama remisiones. Cuando el lupus se activa, como en el comienzo, puede ser impredecible o peligroso, y se necesita que el médico siga al paciente muy de cerca. Estos periodos de actividad se llaman recaídas o exacerbaciones.

Nadie sabe aún qué es lo que causa el lupus. Sin embargo, aunque no se conoce la causa sí se conocen algunos factores que predisponen a algunas personas a padecerlo. Algunos genes hacen que estas personas tengan más chances de padecer lupus. Por esto a veces hay algunos miembros de la misma familia con lupus, aunque en la mayoría de los casos no hay antecedentes familiares de la enfermedad. También se sabe que la exposición solar puede disparar el lupus, o sus recaídas; las hormonas femeninas (estrógenos), que alcanzan un alto nivel durante la pubertad, pueden hacer que el lupus se manifieste más fácilmente, aunque no se sabe por qué. Algunas medicaciones pueden producir una enfermedad parecida al lupus, que generalmente desaparece cuando se suspende esa medicación.

Si bien se sabe poco acerca de las causas del lupus, sí se sabe muy bien qué sucede una vez que una persona desarrolla la enfermedad. Esto permite que algunos doctores que están especializados en el cuidado de niños con lupus (como los reumatólogos pediatras) puedan hacer las indicaciones, dar consejos, aclarar dudas, y recetar los medicamentos necesarios para tratar el lupus, a pesar de que aún no existe una cura definitiva.

El lupus es una enfermedad del sistema inmune. Para entender qué sucede en el lupus es necesario conocer algunas características de las funciones normales del sistema inmune.

El sistema inmune es un sistema inteligente compuesto por millones de células llamadas glóbulos blancos que trabajan juntas como un ejército. Este ejército nos protege de invasores extraños (como los gérmenes) que causan las infecciones. Cada célula o grupo de células de nuestro sistema inmune tiene una tarea específica designada para combatir a los invasores extraños (llamados antígenos externos). Las armas que usan nuestras células del sistema inmune para combatir los antígenos se llaman anticuerpos, que se unen a los invasores para anularlos. Esto resulta en la formación de parejas de antígeno y anticuerpo, llamadas complejos inmunes, que son comidos por otras células que tienen como tarea limpiar todo este desorden. Existen células del sistema inmune que ayudan a que este mecanismo se amplifique, y otras que hacen que una vez producidos todos los anticuerpos necesarios, el sistema inmune se calme hasta la próxima infección.

Por causas aún desconocidas, el sistema inmune de las personas con lupus funciona mal. Se producen anticuerpos no solo contra invasores extraños, sino también contra partes de células o tejidos de la misma persona (auto-antígenos). En otras palabras, la persona con lupus produce autoanticuerpos, que también al combinarse con autoantígenos producen complejos inmunes. Estos complejos son comidos por las células limpiadoras, pero cuando hay mucha formación de complejos inmunes (como sucede en el lupus) esas células limpiadoras se saturan, y los complejos inmunes quedan dando vueltas por los vasos sanguíneos. Estos complejos viajan a donde los lleven las arterias, y finalmente se depositan en distintas partes del organismo, como la piel, las articulaciones, el corazón, los riñones o el cerebro. Así, estos órganos se pueden inflamar por la presencia de esos complejos, y tornarse rojos, calientes, hinchados y a veces dolorosos. De esta manera, los pacientes con lupus tendrán inflamación de las articulaciones (artritis), de la piel (erupción o dermatitis), caída del cabello, cambios de color de las manos con el frío (fenómeno de Raynaud), o llagas en la boca. Estos síntomas, aunque son muy molestos y desagradables, no dañan seriamente las funciones del organismo, y pueden ser tratados con medicación "suave". Pero si los órganos internos se comprometen, el problema es mucho más serio. Los niños y adolescentes con inflamación de los riñones desarrollan nefritis, y a otros se les puede inflamar la membrana que recubre el corazón o los pulmones (pericarditis y pleuritis). La prevención y detección de la inflamación de los órganos internos son muy importantes, y solamente posibles a través de visitas regulares al médico, quien solicitará análisis de sangre y orina, que ayudan a conocer el estado de los órganos internos, aún antes de que aparezcan síntomas. Es mucho más fácil tratar el lupus cuando solamente los análisis están alterados que cuando ya algún o algunos órganos están afectados. Se sabe que si no se trata tempranamente a las recaídas, las cosas se ponen más difíciles y es necesario usar más medicación. Por suerte, la mayoría de los niños y adolescentes con lupus muestran estos signos de alarma en los análisis y pueden entonces ser tratados precozmente. Lo importante es saber que existe un tratamiento que funciona muy bien y que se le puede brindar a todos los pacientes.

Los tests o análisis de laboratorio pueden ayudar a diagnosticar el lupus y averiguar qué órganos están afectados. Además, los análisis hechos periódicamente después que el lupus fue diagnosticado son muy útiles para conocer la actividad y la severidad de la enfermedad; también permiten saber si los remedios son bien tolerados. El lupus es una enfermedad cambiante; puede reactivarse y calmarse de nuevo, una y otra vez. A menudo, los tests de laboratorio sirven para predecir las recaídas. O sea, los análisis dan valores alterados antes de que ocurran los síntomas, y así permiten comenzar o incrementar el tratamiento para evitar problemas. Una de las razones por las que debés ver a tu doctor tan seguido, aunque te sientas bien, es justamente para que se te hagan estos análisis de control. A continuación se presentan algunos de los análisis más comúnmente empleados en el lupus:

Factor o anticuerpos antinucleares (FAN): es un análisis de sangre que es positivo en la mayoría de las personas con lupus, pero que también puede ser positivo en otras enfermedades, o aún en niños sanos. Puede permanecer positivo por varios años.

Anti-DNA: es otro test de sangre. Es positivo en muchos pacientes con lupus, pero no en pacientes con otras enfermedades. La cantidad de este anticuerpo es muy útil para conocer la actividad del lupus y predecir las recaídas. Puede volverse negativo durante las remisiones, y positivizarse durante las recaídas.

Hemograma: este análisis sirve para contar todos los glóbulos de la sangre. Es útil en el momento del diagnóstico y después para controlar la evolución. Algunas células pueden estar en niveles bajos en el lupus: los glóbulos rojos, los glóbulos blancos o las plaquetas.

Eritrosedimentación (VSG): es un análisis que mide las sustancias que aparecen en la sangre cuando hay inflamación. Cuanto mayor sea la inflamación, más alta será la VSG.

Complemento (C3 y C4): estos análisis miden los niveles de ciertas proteínas que pueden bajar cuando los complejos inmunes circulan por la sangre o se depositan en los tejidos.

Análisis de orina: son muy importantes en el momento del diagnóstico de lupus y cada vez que vas al médico, porque sirven para determinar el compromiso de los riñones. Como la orina es producida en los riñones, el médico puede saber cómo ello están funcionando al observar los análisis de orina en busca de sangre, proteínas o células rotas llamadas "cilindros". En algunas oportunidades se te pedirá que juntes tu orina por 24 horas.

Otros análisis: muchos otros análisis le sirven al médico para conocer los efectos del lupus sobre diferentes partes de tu organismo, y para vigilar las reacciones que los medicamentos pueden desencadenar. La mayoría de estos análisis son de sangre, y ayudan a saber cómo funcionan órganos tales como el hígado, los riñones o la médula ósea. Hay otros tests más complejos, como las radiografías (para el corazón y los pulmones), el electrocardiograma, la ecocardiografía, el electroencefalograma, tomografía, espirometría y quizás algún tipo de biopsia (esto es tomar un trocito de algún tejido como la piel o el riñón para analizarlo). Si llegan a ser necesarios en tu caso, tu médico te contará de qué se trata cada uno de ellos.

Existe un tratamiento adecuado para cada paciente con lupus, y generalmente este tratamiento funciona bien. El tratamiento está dirigido a evitar complicaciones, así también como para tratar los síntomas de la enfermedad. Por ejemplo, como se sabe que la luz del sol puede disparar una crisis de lupus, conviene evitar el sol usando una pantalla solar sobre las partes expuestas, y usar sombreros y mangas largas cuando sale el sol.

Cuando el lupus recién se diagnostica, generalmente está muy activo. En este momento es posible que se necesiten altas dosis de medicamentos para controlar la enfermedad y evitar que se dañen los órganos. Más adelante, cuando el lupus está controlado, puede \que te canses de estar tomado medicamentos continuamente, de cuidarte del sol, de ir al médico, o de hacerte análisis. Es importante que le cuentes al médico todo esto, y que juntos vean la manera de aliviar tus problemas: quizá se puedan espaciar un poco las visitas o los análisis, pero lo que generalmente no puede alterarse es la medicación. Como la medicación es fuerte, puede ser que traiga algunos problemas (efectos colaterales), que te harán pensar que "el remedio es peor que la enfermedad". No es así, pero (por desgracia) habrá veces en las que tengas que pagar el precio de sufrir algunos de estos efectos adversos –que generalmente son visibles- para que tus órganos internos –cuya inflamación puede ser invisible- puedan estar bien. Es bueno que charles todo esto con tu médico.

La medicación que se receta se elige por razones específicas. Si tu lupus solamente causa erupción y artritis, es probable que te receten medicación suave, como antiinflamatorios (como el naproxeno). Estas drogas pueden traerte dolores o ardor de estómago, o dolores de cabeza. También es posible que se te recete hidroxicloroquina; como esta medicación puede traer problemas a la vista, tendrás que visitar al oftalmólogo periódicamente.

Una de las drogas más efectivas para controlar el lupus es un corticoide llamado prednisona (Deltisona ® o Meticorten ®) Desafortunadamente, cuanto mayor es la dosis de prednisona, peores son los efectos adversos; cuanto peor sea el lupus, mayor será la dosis de prednisona. La prednisona puede causar varios efectos adversos. Luego de algunos días o semanas de tomarla, sentirás un gran apetito difícil de controlar. Será un esfuerzo muy grande de tu parte, pero deberás tratar de controlarlo, y sobre todo comer alimentos que no engordan. Así evitarás aumentar de peso rápidamente, lo que puede causar la aparición de estrías. También notarás que la forma de tu cara cambia gradualmente., y que puede aparecer o empeorar el acné. Estos no son problemas definitivos, y se van cuando la dosis del corticoide se disminuye. Tu carácter también puede llegar a cambiar de repente. Podés volverte un poco más nerviosa, y te puede llegar a costar quedarte dormida a la noche. También los corticoides te van a bajar un poco las defensas a la noche y tu sistema inmune tendrá algunos problemas para combatir las infecciones. Los corticoides también pueden interferir con el metabolismo de los azúcares y pueden crear una diabetes leve; también pueden retrasar tu crecimiento, y causar alteraciones en la presión y la transparencia de los ojos. Entonces te preguntás si realmente conviene cambiar el lupus por un montón de efectos colaterales. Sí conviene. El lupus puede ser muy severo, y los corticoides han mejorado mucho las perspectivas para un futuro saludable. Una vez que comenzaste a tomar los corticoides, no podés suspenderlos de golpe porque tu cuerpo se acostumbra a ellos. Tu médico te indicará como ir bajando la dosis de a poco, a medida que tus síntomas y tus análisis demuestren que tu enfermedad se va controlando. Existe otro corticoide, el deflazacort (Azacortid ® o Flamirex ®) que es más suave que la prednisona. Cuando tu enfermedad esté controlada, tu médico quizá pueda cambiar la prednisona por deflazacort.

Algunos pacientes necesitan otras drogas, aún más fuertes, para tratar el lupus. Estas drogas se llaman citotóxicas o inmunosupresoras, e incluyen a la azatioprina (Imuran®) y la ciclofosfamida (Endoxan®). Algunas se dan por boca, y otras por vía endovenosa. Estas medicaciones también pueden traer efectos adversos, como la depresión de tu inmunidad y otras complicaciones. Tu médico charlará con vos acerca de ellas si llegaras a necesitarlas.

En cuanto a los remedios caseros o folklóricos ("naturales"), sería genial que el lupus desapareciera con vitaminas, yuyos o palabras mágicas, pero lamentablemente no es así. La gente te va a recomendar que hagas esto o aquello para tratar tu enfermedad, porque seguramente escucharon que a fulano o mengano le hizo bien. Si bien están tratando de ayudarte, quizás sus indicaciones no sean buenas, y siempre te conviene contarle al médico si se te ocurre probar otro tratamiento. La mayoría de los médicos no se opone a otro tipo de tratamiento, siempre y cuando no sea peligroso para tu salud y no abandones el tratamiento tradicional. Los problemas surgen cuando los pacientes rechazan el consejo médico, dejan de tomar la medicación y se ponen muy enfermos.

No hay ninguna dieta especial para el lupus. Es conveniente comer una dieta sana y balanceada. Sin embargo, si estás tomado corticoides debés comer sin sal, esto quiere decir que no podés comer comida cocinada con sal, ni le podés agregar sal en la mesa, ni podés comer alimentos que ya contengan sal (o sodio) "de fábrica" (quesos, fiambres, pan, facturas, embutidos, pastas, etc.). Si comés con sal, tu presión arterial puede subir mucho. También conviene comer poco azúcar y pocas grasas. Conviene comer muchas frutas y verduras, y comer varias comidas chicas durante el día. Este es un asunto en el que toda la familia debe colaborar. Por \suerte, lo que es sano para una persona con lupus también lo es para cualquiera.

Cuando un niño se enferma, los padres tienden a sobreprotegerlo y dificultan su maduración natural. Es conveniente que vos tomes la responsabilidad de tus medicamentos, los turnos con el médico, y así les demostrarás a tus padres que estás lista para comenzar a tomar el control de tu vida. Tu relación con el médico no excluirá en absoluto a tus padres. Sin embargo, si vos dejás que ellos te corran para que tomes los medicamentos, que pidan los turnos y te arrastren para ir al médico, tendrán todo el derecho de tratarte como a un niño. Depende de vos. Tu(s) hermano(s) quizá quiera venir al médico con vos, y puede hacerlo. Es más, conviene que quede en claro que no es culpa de nadie en tu familia el que vos hayas enfermado de lupus. También es bueno que tus hermanos te ayuden a sobrellevar la enfermedad y a cumplir con la dieta.

El primer año después del diagnóstico es el más difícil: la enfermedad está muy activa, las dosis de los medicamentos son altas, las visitas al médico y los análisis son muy frecuentes, y es posible que te internes para estudios o tratamiento. Con frecuencia, después del primer año las cosas se vuelven más fáciles, pero puede tardar 2 o más años hasta que la enfermedad se aplaque y la vida vuelva a la normalidad. Tus objetivos durante esos años deben ser tratar de seguir yendo al colegio y hacer lo que tus amigos hacen (incluso deportes o actividades de esparcimiento que podrás charlar con tu médico). Si no podés lograra estos objetivos, tus médicos y tus maestros te ayudará a que los alcances.

Podés preguntarle a tu médico acerca de las relaciones con personas del sexo opuesto. Cuidarse es tan importante para vos como lo es para todos el mundo. Una de las mejores maneras para cuidarse es el condón. Existen algunos anticonceptivos que las mujeres con lupus pueden recibir, y otros que no: debés consultarle al médico cuáles son. Es bueno también que charles con tu pareja acerca de estos temas.

Existen grupos en los que las personas con lupus se encuentran y comparten sus vivencias. Participar de estos grupos puede ser una experiencia muy interesante y el comienzo de una relación con nuevos amigos. En nuestro país funciona ALUA (Asociación Lupus Argentina), y su teléfono es 54-11-4962-5239 (jueves de 10 a 13hs.) y 0800-222-332582 (lunes a viernes de 9 a 13hs.) ALUA en Facebook . Organiza reuniones periódicas para pacientes con lupus de todas las edades.

El lupus es una enfermedad que no debe ser tomada a la ligera, es una enfermedad que debe asumirse para poder continuar con tu vida: ir al colegio, hacer tus tareas, ver a tus amigos, tener tus hobbies y tomar parte de muchas actividades. El lupus no es razón para que cambies tus planes para el futuro. Podés ser todo lo que querés ser. Vas a poder tener una profesión u oficio, casarte (si querés), tener familia, y ser un adulto que pueda disfrutar de la vida.

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