undefined

Antwoord: Tourette Syndroom (TS) is een neurologische stoornis die gekenmerkt wordt door tics: ongewilde, plotse bewegingen die zich herhaaldelijk op dezelfde manier voordoen. Tot de symptomen behoren:

1. Verschillende motorische tics en 1 of meer vocale tics moeten aanwezig zijn op bepaalde momenten van het verloop, maar niet noodzakelijk terzelfdertijd.
2. De tics doen zich vele malen per dag voor, bijna elke dag, gedurende meer dan 1 jaar, soms onderbroken door korte tic-vrije periodes.
3. Er zijn periodieke veranderingen in het aantal, de frequentie en de soort van de tic en het lichaamsdeel waar hij zich voordoet. Er is afwisselend toenemen of verminderen van de ernst van de tic. De symptomen kunnen soms voor enkele weken of maanden verdwijnen.
4. Het begint gemiddeld rond het 6° jaar en altijd voor het 21° jaar.

De term "ongewild" die gebruikt wordt om de TS tics te beschrijven, is soms verwarrend omdat men weet dat de meeste mensen met TS toch enige controle hebben over hun symptomen. Wat men niet weet is dat de controle die van enkele seconden tot enkele uren kan gaan, alleen maar uitstel is en later gevolgd wordt door een uitbarsting van meestal hevige tics. Tics worden ervaren als onweerstaanbaar (zoals de prikkeling die tot niezen leidt) en moeten uiteindelijk uitgevoerd worden. Personen met TS zonderen zich soms af om hun symptomen de vrije loop te laten nadat ze op school of op het werk onderdrukt werden. Typisch is ook dat de tics vermeerderen door spanning en stress en verminderen bij geconcentreerd uitvoeren van boeiend werk. Ook T.V. kijken lokt veel vocale en motorische tics uit.

Vraag: welke tics onderscheidt men?

Antwoord: er zijn 2 categorieën tics. Enkele van de meest voorkomende zijn:

1. ENKELVOUDIGE TICS:

1. Motorisch: oogknipperen, schudbewegingen van het hoofd, schoudertrekking, grimassen van het gelaat.
   
2. Vocaal: keelschrapen, kreten of andere geluiden, snuiven, tongklakken.

2. MEERVOUDIGE TICS:

1. Motorisch: springen, mensen of dingen aanraken, ruiken, ronddraaien en meer zeldzaam: zelfverwonding door bv. zichzelf te slaan of te bijten.
   
2. Vocaal: woorden of zinnen zeggen die met de situatie niets te maken hebben, coprolalie (vulgaire onaanvaardbare taal), echolalie (het herhalen van een woord of zin die men juist gehoord heeft), stotteren.

Bij TS ziet men zeer veel verschillende tics. De complexiteit van sommige symptomen is soms verbijsterend voor familieleden, vrienden, leerkrachten en werkgevers die soms moeilijk kunnen geloven dat de gebaren of vocale uitbarstingen ONGEWILD zijn.

Vraag: wat zijn de eerste symptomen?

Antwoord: het meest voorkomende eerste symptoom is een gelaatstic zoals: vlug oogknipperen of een zenuwtrek aan de mond. Maar ook ongewilde geluiden zoals keelschrapen en snuiven of tics van de ledematen kunnen zich als eerste symptoom aandienen. Bij sommige personen begint TS plots met zowel complexe bewegingstics als geluidstics.
Tourette is bij geen twee personen gelijk. Sommige tics heeft iedereen met TS wel eens gehad. Andere tics zijn heel individueel.

Vraag: hebben alle mensen met TS naast hun tics ook andere problemen?

Antwoord: niet alle mensen, maar velen hebben de volgende problemen:

DWANGGEDACHTEN, DWANGHANDELINGEN, DWANGRITUELEN.

Dit is als de persoon voelt dat hij iets steeds weer moet doen.
Vb.: een voorwerp dat met de ene hand is aangeraakt moet ook met de andere hand aangeraakt worden om "een evenwicht te behouden" of ook: vele malen na elkaar gaan kijken of de gas uitgedraaid is. Kinderen herhalen hun vragen verschillende keren omdat het antwoord niet "juist" klinkt. Soms kunnen ze bepaalde gedachten niet loslaten vb.: eindeloos doordrammen over een speelgoedje dat ze willen.

AANDACHTSSTOORNISSEN MET OF ZONDER HYPERACTIVITEIT: ADHD-ADD.

Dit komt bij vele mensen met TS voor. Kinderen kunnen tekenen van overbeweeglijkheid vertonen voordat de TS symptomen verschijnen.
Aanwijzingen kunnen zijn: concentratieproblemen, werk dat begonnen is niet afmaken, niet luisteren, vlug afgeleid zijn, eerst doen dan denken, voortdurend van de ene activiteit op de andere overgaan, veel toezicht nodig hebben en algemeen wriemelgedrag. Ook volwassenen kunnen dergelijke tekenen vertonen zoals te impulsief zijn en concentratieproblemen.

LEERMOEILIJKHEDEN.

Problemen kunnen zich voordoen met langdurig lezen en schrijven, soms ook met rekenen.

IMPULSIVITEITSCONTROLE.

Dit kan in enkele gevallen leiden tot overagressief of sociaal onaanvaardbaar gedrag. Ook kan woede en vijandigheid zich voordoen. Angst-en paniekaanvallen evenals slaapstoornissen komen veel voor bij TS, dit houdt in: veel wakker worden, praten of wandelen tijdens de slaap.

Vraag: wat veroorzaakt de symptomen?

Antwoord: de oorzaak is nog niet vastgesteld, alhoewel recent onderzoek met grote zekerheid wijst naar een stoornis in de werking van bepaalde scheikundige stoffen in de hersenen (neurotransmitters): Dopamine en Serotonine.
T.S. is geen psychische aandoening en wordt niet veroorzaakt door trauma's in de prille jeugd of opvoedingsfouten. Personen met T.S. hebben hetzelfde gemiddelde I.Q. als de rest van de bevolking.

Vraag: waarom is een vroege diagnose belangrijk?

Antwoord: de symptomen kunnen door de omgeving als bizar, storend of angstaanjagend ervaren worden. Vaak lokken ze spot en boosheid uit van klasgenoten, familie, leerkrachten en zelfs toevallige omstaanders. Kinderen met TS worden dikwijls gedreigd, gestraft en uitgesloten van sociale activiteiten. Dit wordt vaak erger in de puberteit, een periode die al moeilijk genoeg is voor jongen mensen. Als men wil voorkomen dat het kind ernstige psychische schade oploopt dan is een VROEGE DIAGNOSE EN BEHANDELING VAN HET GROOTSTE BELANG!!

Vraag: bestaat er een behandeling voor TS?

Antwoord: de voornaamste behandeling bestaat uit begrip van de omgeving. Medicatie kan de symptomen van TS verbeteren. Haloperidol (Haldol), clonidine (Catapressan) en pimozide (Orap) behoren tot de meest gebruikte medicamenten. De dosis om het beste effect te bekomen varieert van persoon tot persoon en moet zorgvuldig door de arts bepaald worden. Sommige personen kunnen de neveneffecten echter niet verdragen en stoppen de behandeling. Voor hen bestaan er ook nog andere soorten medicatie. Het syndroom is niet te genezen maar een spontane verbetering kan zich voordoen na de adolescentie. In bepaalde gevallen kan gedragstherapie helpen. Ook zijn er mensen met milde symptomen die geen medicatie nodig hebben.

Vraag: hoe dikwijls komt TS voor?

Antwoord: er is geen exact cijfer bekend. Men dacht tot voor kort dat 1/2000 personen aan TS lijdt. De laatste tijd komt men echter tot de vaststelling dat het er wel eens veel meer zouden kunnen zijn. Men schat het aantal op 1/500.

Vraag: wat is bekend over erfelijkheid?

Antwoord: TS komt 3 tot 4 maal zo veel voor bij jongens als bij meisjes. Genetische studies tonen aan dat TS overgeërfd wordt als een gen dat bij verschillende familieleden verschillende symptomen veroorzaakt. In zeer zeldzame gevallen is TS niet overgeërfd maar komt het gewoon spontaan voor. De oorzaak is onbekend.

Vraag: waarom lid worden van de Vlaamse vereniging?

Antwoord:

• om lotgenoten en hun familie te leren kennen zodat gemeenschappelijke problemen kunnen besproken worden en men elkaar kan steunen;
• om een vroege diagnose en behandeling mogelijk te maken;
• om het laatste nieuws over onderzoek en alles wat met TS te maken heeft, via ons tijdschrift te vernemen;
• om uitgenodigd te worden op studiedagen en symposia rond TS;
• om inzage te krijgen in literatuur en brochures;
• om steun te krijgen naar het onderwijs toe;
• om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren;
• kortom, om te helpen TS te overwinnen!

Deze tekst is bedoeld als basisinformatie over TS. Ze is niet bedoeld als vervanging van medisch advies. Lezers worden gewaarschuwd hun behandeling niet te wijzigen zonder een arts te consulteren.

Home
Een greep uit de symptomen van Tourette
Het verhaal van Dries
Documentatie, boeken en video's
Het discussie forum