|
BARDET-BIEDL
OUDERCONTACTGROEP
Het Bardet-Biedl en Laurence-Moon syndroom zijn
twee zeldzame aandoeningen.Beiden zijn erfelijk en vertonen opvallend
gelijklopende kenmerken,waardoor ze jarenlang als één en dezelfde
aandoening werden beschouwd. Als je kind geboren wordt met meer dan
vijf tenen en/of vingers en de arts verwijst je kind door naar een
oogarts rijzen de eerste vragen op bij de ouders.Wat heeft dat extra
teentje/vingertje met het zicht van mijn kind te maken?Een
netvliesafwijking wordt vastgesteld.Overgewicht blijkt ondanks
gedisciplineerde inspanningen nauwelijks onder controle te houden.En
andere problemen zoals leermoeilijkheden duiken op bij het opgroeien.
De toekomst zit vol vragen. Op elke leeftijd rijzen er andere
vragen en problemen op die verwerkt moeten worden door de ouders,de
kinderen maar ook door de andere kinderen binnen het gezin,familie en
kennissen. De kinderen zijn zo verschillend,maar hebben veel
gemeenschappelijk.De ervaringen die we uitwisselen zijn dikwijls het
antwoord dat we zochten,maar niet vonden bij de verschillende artsen
die we consulteerden.
We willen ouders en kinderen samenbrengen om over onze ervaringen
te praten en onze emoties die daarmee gepaard gaan te delen. Op deze
wijze trachten we elkaar zoveel mogelijk te ondersteunen en te
informeren zodat we ons niet op de beperkingen fixeren maar vooral de
mogelijkheden zien en benutten.Zodat de kinderen een volwaardig gezond
en zlfstandig leven kunnen leiden.
Een waaier van activiteiten zoals informele
bijeenkomsten,informatieve vergaderingen,voordrachten,enz bieden de
kans om lotgenoten te ontmoeten. Bijeenkomsten waar jij je verhaal mag
doen,vragen kan stellen,twijfels en angsten mag uiten. U wordt er
opgevangen door mensen die weten waarover U praat!
Schrijven of bellen kan naar de volgende
contactpunten:
< top >
|
