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2001年4月

月日       治療              症状・検査結果・σ(⌒ー⌒) のつぶやき             
4/1 抗生剤
・抗真菌剤IV.
熱も最高37.1度と落ち着いている。関節痛↓。不整脈↓。
胸痛時折。喘息の症状もほとんどない。咳のみ。
病室内を歩くには車椅子は邪魔(笑)引きずるけどやっぱり自分で
歩いたほうが勝手がいい(爆)ただ右肩の肩こり&痛みが・・(爆)
なんかあちこち痛くて笑えるきゃははヾ(⌒▽⌒ )ノ彡☆ばんばん! 
治療の説明を受けた。記録してきたけれどわかりにくかった。
( ̄ヘ ̄;)ウーン・・・少し勉強してUP致します(笑)=急性骨髄性白血病治療プロトコル(AML97) これって古くないか?!( ̄-  ̄ )(汗)こんなものなのかな。
今日の空は高い青だったね・・・・みんなはどう過ごしたのかな。
4/2 採血。
胸部X-P。
コバルト照射。
抗生剤・抗真菌剤IV。
左下肢リハビリ。
皮膚科併診。
外科併診(腹腔ドレーン抜去).
OSHIDADrが帰還(笑)やっとまともな人が・・・ぼそ(笑)
HP喜んで見てくれた。(*・_・*)ゞ<目次と掲示板だけ(爆)をい!(笑)
熱最高36.8度。こりゃ快調♪咳が時折出るだけで後は良い良い。
左下肢はリハビリしているのだが一部感覚が戻らない。(汗)体重は40.0kg。うんうん(^-^)こんなもんかな?腹囲が元に戻ったので腹腔ドレーンが抜去になる。
o(^0^o)o(^-^)o(o^0^)o いえぇぇい♪ HP公開したけど皆が来てくれているみたいで
すごぉく嬉しい。足跡残してくれるとσ( ̄。 ̄) はもっともっと元気になりますので
よろしく<皆様♪Dr。OSHIDAいわく「治療がごちゃごちゃしているので整理してから
開始する」とのこと。足もドレーンも治療にはリスクの1つだものね。(^-^ゝ了解!!
aiちゃんおすすめの(掲示板参照)薄明かりの濃い青の空をやってみた。ほんとだ。
きれいかも・・・・。(〃⌒∇⌒)うっとり。夕暮れ時は寂しくなる。aiちゃんありがとう。
4/3 コバルト照射。
抗生剤・
抗真菌剤IV。
左下肢リハビリ。
外科包交。
皮膚科包交。
熱がないので身体が軽い。外はすごく快晴だけど昼前には京都の友人からのメールで雨が降ってきたと届く。同じ空なのに天気は違うってやっぱり不思議。
気持ちが良いな〜なんて思ってても違う場所では降る雨や吹く風に憂鬱だったりする。OSHIDADrが今後の治療の文献をくれる。でも難しくてこれは
Drにまかせるしかないみたい。胸部X-Pの結果はイマイチ。仕方ないのかな。
こうして一喜一憂してもなぜか心は静かに澄んでいる。
しーんとした水面とでも言おうか。こうして人は「受容」していくのだろう。
左足を怪我した時に助けた男の子が元気で遊びに来てくれる。
・・・・・といってもガラスの向こうでお母さんと笑顔を一瞬見せてくれただけだが。
体重39.2kg。少し食欲がない。コバルトは痛くも痒くもないがその後がこうして
デメリットがある。唾液が出ない。味覚がまたなくなった。何を食べてもダンボールの
よう。IVHの内容を変更するそうだ。先生もすこし太らせてよ♪19時頃から雨。
夕方チャットをする。何ヶ月ぶりだろう。明日もいい日でありますように。
本日の歌:つじあやの「きみにありがとう」(笑)
4/4 コバルト照射。
末梢点滴中止。
左下肢リハビリ。
外科包交。
濃厚赤血球輸血1P。
採血。
睡眠不足。視界が悪い。考え事をしていたら明るくなってしまった。
眠れぬ間satoshi tomiieを聴いて空を見ていた。日本のクラブシーンではこの人が
1番だと思っているのだがどうだろうか?邦人はどうしても内容的には見劣りするからこの人には期待していたりなんかする。。。2日の採血結果。白血球980↓感染注意だ。ヘモグロビンも激減していて輸血になる。口内炎が悪化する。食事量↓。
ファンギゾンシロップで吐き気↑子供じゃないんだから飲めそうなものなのに
本当にこれは飲みにくい。(T_T)頭痛&倦怠感。これは寝不足のせいか。
輸血後嘔吐2回。少し休もう。今日は精神的にも疲れた。
4/5 濃厚赤血球輸血1P。
採血。
左下肢リハビリ
2日続けて睡眠不足。身体中ががきがき(笑)今日は午後から少し調子が悪い。
これを書いている今もイマイチ。不眠気味のσ( ̄∇ ̄;)に見かねた看護婦さんが
眠剤(睡眠薬)をくれる。でもなんとなく目が冴えてしまう。
白血球670↓病室外には絶対出ないよう釘を刺される。ヽ( ´ ▽ ` )ノ ハーイ ♪
今日食べたのは3食とおしてたんかん1/2。牛乳200ml。深夜に嘔吐。いとじと少しメッセ。口内炎は相変わらず。起き上がるとクラクラしてしまう。(@_@)
朝方3時すぎまでYMO:BGMでリラックスする。もっと強くならなきゃ。
4/6 濃厚赤血球輸血1P。
採血。
愛車売却。白血球↓なのでこっそり立会いお別れしようと思ったが断念。
少し暗いかもしれません。お許しを(笑)分身(車)は同じ空で生きるよね。( p_q)シクシク
4/7 血小板輸血。
採血。
相変わらず食事が摂れない。さすがにくらくらがひどい(笑)今日は血小板だけなので楽勝♪口内炎は2つから出血。疼痛↑。やんまからメール。さわやかな風(謎)
いとじからもToshiからも愛車関係励ましメール&メッセージが届く。みんなさすがに
σ(⌒ー⌒) が死んでると思ったよね。だって車はσ( ̄∇ ̄;)の一部だったから♪♪〜おっしゃー!頑張っていきまっしょい♪( ̄(OO) ̄)〜♪(謎)
今日は他にもメールが7通。みんなそれぞれの週末。午後から発熱。休もう(汗)
4/8 特になし。
OSHIDADrと
治療プロトコール再検討。
((φ(..。)カキカキ
熱最高37.6度。絶好のお花見日和。みっちから桜の写真&近頃の写真たくさん。
すごくいい表情をしていて久しぶりにσ(⌒ー⌒) もその中に入りたいな・・・と思った。
食べてないけど輸血の効果なのかクラクラした感じがなくなっている。(笑)
OSHIDA先生happybirthday(*^o^*)オ (*^。^*)メ (*^-^*)デ (*^o^*)トー♪
首のリンパ節がまた腫れてきていると言われるが自分で触診しても
わからない。ただ先生が触れると痛いのでコバルトを延長するかもと言われる。
左下肢診察時疼痛↑これって治ってきてる?(喜♪)
本来の治療がずれ込んでいるのでOSHIDA先生と日程の再打ち合わせ。
GWには寛解させて地固め療法に行きたいとのこと。そうしたら7月にはいったん外出できる「かも」〜♪♪みなさ〜ん♪聞きました〜?泊まりに行きますよ〜(笑)♪
4/9 採血。
胸部X-P。
心電図。
IVH入れ替え。皮膚科併診。
コバルト照射。
白血球980↑。d(o⌒∇⌒o)b イエーイ♪上がってきたぞ〜♪2000超えたら治療を
開始するそうな。口内炎は相変わらず。出血はしてないが1個がやっぱり潰瘍化。大変痛い(爆)唾液が出にくいのがいけない(笑)ご飯も今日は口がしみてしみて煮込みうどん(のようなもの・笑)を半分くらいでgive up(爆)
水分はお茶に牛乳にといろいろ摂ったけど・・・もう少しこの食事の味がわかるようになってはくれまいか(笑)左下肢裂傷してた部分はケロイドになりつつある。
何か悲しいけど痛覚が戻ってきたから結果オーライという事で♪熱はなし。(^^)v
4/10 コバルト照射。
血小板成分輸血。
採血。
白血球1820↑o(^0^o)o(^-^)o(o^0^)o いえぇぇい♪ 好調好調♪ついでに血小板も
入って完璧じゃん〜♪輸血後の嘔吐もなし。口内炎は仕方ない(爆)
夕方左下肢かかとの皮膚がごっそり落ちる。(大汗)しかも出血なしでぼろっと
落ちたので怖い映画のワンシーンみたいだった(爆)かかとがつけないとうまく
歩けない(U_U。)転倒2回もしてしまう(爆)熱はなし。うがい薬が1つ減る(^^)v
窓に桜の花びらが1枚ついていた。σ(⌒ー⌒) が桜見たい見たいって言ってたから1枚飛んできてくれたんだね。(〃⌒∇⌒)ゞえへへっ♪
4/11 コバルト照射。
採血。
皮膚科包交。
白血球2340↑来週治療開始決定♪がんばりましょう〜♪
午後から考えすぎて嘔吐(謎)自分の考え方が間違っているのか?
やんまに愚痴メール(汗)いとじに愚痴メッセ(爆)m(。≧ _ ≦。)mス、スイマセーン(笑)
4/12 コバルト照射。
採血。
血小板輸血。
MRI。
白血球11830↑Σ( ̄口 ̄;; 急に増えすぎだっちゅーの(爆)
血小板は何故か↓なので易出血性を恐れて成分輸血。気になるblastは98%。
治療のしがいがあるってものよね。ふふふ。どっからでもかかってらっしゃいな(嘘)
本当は怖い。でもやるしかないものね。(^^)v平気平気。MRI時間がかかりすぎ。
その他の気がかりが難航(謎)自分の在り方を考えなければ。
4/13 左下肢電気療法。
採血。X-P。
白血球14560↑( ̄▼ ̄;・・・もう理解不能(笑)blast:82%。
リハビリの延長で左下肢に弱い電流を流して刺激する。感覚が戻らないから何回か
施行してみるようだ。効いてるのかな?(爆)あろあにメール。ここのところメールが
真剣。M嬢が来てこっそりなだ万のお弁当を差し入れてくれる。名前がいい。
<みどりの風。値段聞いてまたびっくり・・<3000円(大汗)。(@_@)ありがとね。
味覚がないので味がわからなかったのが残念。目は楽しめた。(#^ー゚)vブイッ♪
4/14 採血。 白血球15470↑?????こんなに増えていいの?!(汗)
blast:91%。いずれにせよこうして白血球は増えてくれてもその新しい細胞の
91%はガン化するであろう悪玉であるということ。静かに攻めてきているんだね。朝起きてから鼻水・涙目・頭重感。昼には熱が38.0度。まだ上がりそうな悪寒。
今週は眠れなかったせいかな・・。(言いかえれば夜更かし・謎)
咽頭痛・関節痛も重なりこりゃまずいです(笑)でも今日は当直明けでOSHIDADrが
いるので安心。明日で治さなきゃ(無理。笑)メール書けません。ごめんなさい。
4/15 採血。 熱が出てしまったので至急で採血。ここのところ毎日。
今日はだるだるのみしみし(謎)PCにほとんど触らず実際にも誰とも話さず
静かにしていた・・・っていうかのびていました(爆)熱最高39.4度。
食事水分のみ。涙目のせいか視界が悪い。
4/16 寛解導入療法。
第1日目。
*キロサイド
*イダルピシン
*ダウノマイシン
*ノイキノン
採血。胸部X-P。
左下肢リハビリ。
心電図。
皮膚科併診。
皮膚科包交。
朝は熱があったけれど昼には37.2度。11時過ぎから治療開始。
OSHIDADrは点滴を3回も刺した〜(T_T)痛い〜♪でも血管が見えにくくなってるのかな。m(_ _)mゴメン(笑)始まって1時間でいつものように動悸&手の震え↑。
今回は今までで一番薬を強くするそうだ。(汗)でも今日のところは楽勝(^^)v。
白血球は昨日の採血では16770↑。blast:93%でスタート。頑張れ<自分(爆)
みんなのカキコ&メールがあるからだいじょうびなのさ♪(*・_・*)ゞ
少し血圧が低い。動悸があるのに血圧が低いって前から不思議だったんだよなぁ。
どうしてなんだろ(汗)・・・・ヘイ (・_・)ノ ベンキョウセヨ・・・わかりました(爆)
夜になったら何となく星が綺麗に光っていたりなんかして今見た瞬きはとんでもない
昔の瞬きで・・・なんていつになく乙女ちっくになってしまった(笑)☆★☆★☆★
17日に日付が変わる頃から嘔吐。昼間寝ておくんだった(後悔)
本日の歌:明日の街(D・S・C=ドラッグストアカーボーイズ
4/17 寛解導入療法。
(内容同じ)
第2日目。
採血。
キツイと言われていた割にあんまり吐いていない。動悸↑。左目の回りがかゆくて
こすりすぎて赤くなり皮がむける(汗)これって・・・シンクロ?(謎)
ちょいblue。でも平気。カキコの件では皆様にご心配頂き感謝♪いろんな人がいて
いろんな意見がある。心もそれぞれで日々変わっていく。喉元過ぎれば熱さを忘れる人間には忘却っていういい機能がついてる。大丈夫。私はマイペースで頑張れます。:*:゚・☆ヾ(・_・。)了└|力"├♪風邪症状はかなり良くなったけど嗅覚がまだ復活せず。味覚はわかるような気がしてきた。(笑)戦闘意欲を高めるためにBGMは厳選(謎)
SCAFUL KING thee michelle gun elephantはやっぱりさすが。
4/18 寛解導入療法。
(内容同じ)
第3日目。
採血。
う〜⊂(:(工);)⊃ウエーンきぼちわるい・・・。(ノ_・。)。。。ぐるんぐるんのゲロリーノ・サンダルビッチって感じ(謎)嘔吐18回もしてしまった(汗)吐くのは慣れてるけど口の中がもぉ〜最悪って感じで胃酸に負けてべろべろにむけてしまった。動悸↑胸痛↑大きく息ができないのをOSHIDADrに見抜かれてしまう。吐き気止めの座薬をもらうが全然効かない。点滴に混ぜる事はできないので夕方から別に点滴してもらう。3日目にしてハリケーン到来って感じ(笑)被害が予想以上の為いとじに救援を頼もう(笑)(*^-^)ノ SOS〜♪
4/19 寛解導入療法。
(内容同じ)
第4日目。
採血。
Brand New Wave Upper Ground:ジュディマリで景気づけ。ルチネがこれをテクノバージョンにして送ってくれた。thanks♪そういえばこれを着メロにしたころはこんなに長く入院するなんて思ってなかったなぁ。嘔吐21回。厳しいじょ(大汗)ここまで吐くと倦怠感が並ではなくて会話もほとんどままならない。こんな時こそメッセ?(をい・笑)動悸・手の震え・頭痛・腹部の筋肉痛(笑)変わらず。bedに起き上がると世界が回る。メールもまともに打てない。(汗)いつもならここで鬱状態になるのだけど今回はHPの皆のカキコやメールが沢山でなんだか幸せ。(*・_・*)ゞ「起きよう」っていう気持ちに持っていくのは苦労していたのだけど私は幸せな闘病生活です。OSHIDADrが心配してPC禁止令を出しそうなところをどうにか阻止。(爆)・・・でも少し自粛しないとな(寂)本日の歌:ゴスペラーズ「ひとり」
4/20 寛解導入療法。
(内容同じ)
第5日目。
採血。
滴下し始めてすぐに点滴がもれて中断(笑)吐き気のないうちに少々メッセ&HP巡り(笑)BGMはYMOを片っ端から(汗)どうしても思い出せない曲があって発作的に手にしてしまう(笑)20時半から再挿入。23時半までかかる。嘔吐8回。眠れなくなってしまい結局21日の朝4時に就寝。その1時間半後には起床時間(大汗)眼がかすむ。
4/21 抗生剤IV。
採血。
止血剤。
血小板輸血。
治療はないのに鼻出血( ̄ ; ̄)ううう。( ̄(OO) ̄)←こんな姿でこれを打ち込んでいます(笑)抗生剤が終わるのを待って止血剤IVと血小板輸血。真剣に生きているのに心無い人の言動に心が揺れる。人間とはなんと愚かで弱くて・・・・綺麗で強いんだろう。
振り回されてもう本当に疲れた。考えるのをやめようと決心。時には切り捨てないと。
この考え方はσ( ̄。 ̄) にしては超珍しい事。それだけ傷が深かったってこと。(大謎)
4/22 血小板輸血。
採血。
少し倦怠感↑鼻出血は多量はないが浸出はじりじり(謎)22歳の乙女が・・・鼻に詰めてPCやってるエヅラは・・・・。(大汗)今日はのんびり。嘔吐なし。嘔気のみ。少しからだのむくみがある感じ。浮腫って感じまではいってないと思うけどいつもしている指輪がキツイ(汗)
また明日から2クルー目。頑張って頑張って最後に笑うのだ(#^ー゚)vブイッ♪
4/23 寛解導入療法。(内容同じ)
第6日目。
採血。IVH再挿入。X-Pポータブル。
2日間があいたせいか比較的楽。嘔吐食後3回のみ。どうも食べ物が入ると逆流現象が(汗)先週の血液のデータが謎で( ̄ヘ ̄;)ウーンこれはOSHIDADrの密かな作戦?(違)きっとσ(⌒ー⌒) の突っ込みが嫌なんだろな〜(笑)センセそうでしょ?(* ̄m ̄)
IVH刺入部が限界(謎)発赤↑熱感↑いかにもCRPが高くなってそうな浸出液↑(笑)
今回は1回で入った。(汗)鼻出血↓もう鼻にめいっぱい詰めなくてOK(爆)
4/24 寛解導入療法。
(内容同じ)
第7日目。
採血。
白血球:1670↓(⌒◇⌒;;)げっ いきなりがっくりいってますねぇ・・・まだ4桁だからいいのかな。倦怠感↑嘔吐DIV開始後1時間で頻回に。もうトイレに寝ていた(汗)移動が大変だし人から見られていない安心感がある(謎)13時半頃から吐き気が↓。
婦長さんから貸し付け制度について話がある。まだ大丈夫と返事。
OSHIDADrから移植の有無にかかわらず転院の話し。身軽だからいいのだけれどいろいろと考えてしまう。自分の転機に来ているのかなぁ・・・。(悩)
4/25 寛解導入療法。(内容同じ)
第8日目。
採血。
白血球:855↓来ました来ました3桁です(笑)でもまるまる1週間かかってるからDrOSHIDAは( ̄ヘ ̄;)ウーンと言っていた。正直言って薬が効かない白血病もある話しは聞いている。でもそんな考えは打ち消す事にしよう♪♪倦怠感→嘔吐↑(昨日同様にトイレ様々・謎)清潔が保たれた陶器のひんやりした便座に嘔吐で火照った自分の頬を押し付けてるとあぁ自分ってあったかいんだ。なぁんて思ってしまったり(笑)M嬢相変わらず元気。
4/26 寛解導入療法。
(内容同じ)
第9日目。
採血。
白血球:710↓DrOSHIDAが研究日で留守。・・・・・治療を開始したのはなんと18時過ぎ。しかもDrOSHIDAが帰院してからだった。もちろんDrOSHIDAはおかんむり。こういう横の連携が悪いと良い医療なんかできないよ?先生。今日は開始後15分でダウン。メッセ中だったいとじすいまそん。気絶してるかと思ったよね?そんなもんだったけど(爆)回った視界は日付が変わる頃私を眠らせてくれた。ここのところ朝方に強烈な霊気で起こされる。言っても誰も信じないだろうが。引き込まれないように自分をしっかりさせないと。
4/27 寛解導入療法。(内容同じ)
第10日目→中止。
左手首縫合。
濃厚赤血球2P輸血。
末梢点滴内容不明。
精神科併診。
内服薬処方。
採血。
白血球:590↓朝方何を血迷ったか左手首を切ってしまう。カッターナイフが目の前にあり赤鉛筆を削ろうとそこに置いてあった。いわゆるリストカットという行為だ。疲れていた。もう本当にいろんな事が限界だったのかもしれない。白血病は昔は正常な血液の赤さががなくなり末期には黄色味をおびた血液になってしまうという事から「白血」とついたのだと聞く。闇と明けの合間にそんな事が頭をよぎってしまった。・・・・・私の血液は今何色なんだろう?昨日の採血では血液の色だった。深みをおびたどす黒い深紅。でも今は?今は何色?私はどうして生きている?死はもう目の前なのかもしれないのに。神はまだ私に悟りを持てというのか?そんな思いが交錯したのは覚えている。流れる血液の深紅に安堵したのも覚えている。・・・・やっと眠れる。そんな事も考えていたかもしれない。・・・・・・・。気が付くとOSHIDADrや皮膚科のDr、夜勤の担当看護婦さん、M嬢が私を取り囲んでいた。そして朝が来ていた。思い切り力を込めてしまったので動脈まで達してしまった。私のセカンドハウスのトイレも血の海にしてしまったらしい。左の親指の神経もどうにかしてしまったようで未だに動かない。脈を打つ度に熱と痛みを含みながら「馬鹿。馬鹿。馬鹿。」と響いてくる。縫合も1時間以上かけて急遽クリーンルームは手術室に変わったようだ。日勤の看護婦さんが来る頃には日常が訪れた。何も変わらないのだ。OSHIDADrが泣いていた。涙はこぼれてないけど怒りと優しさを込めて泣いていた。ごめん。先生。ごめん。精神科から安定剤処方。皮膚科の先生は当直だったばっかりに騒ぎに巻き込んでしまった。私が愚かなばっかりに結局周りの愛すべき人達を悲しませてしまう。
自分の心とは裏腹に。本筋の寛解導入療法は中止となる。
4/28 左手首包交。
採血。
寛解導入療法中止。まだ心が疲れている。涙腺が壊れている。自己嫌悪。揺るがない確かなものが欲しいよ。本日の歌:福山雅治「桜坂」
4/30 左手首包交。
いかん(爆)超暗い(自爆)このHPがダークなサイトになってしまふ((;^_^A アセアセ・・・ でもお天気の悪さと傷の痛さとblueが重なってどうしても瞬きが少なくなって外を眺めてしまう(笑)左の親指は動かなくなってしまった。だらんとしてじゃんけんのグーや指相撲ができなくて困るな(違)いとじに肩の力を抜いてもらう。彼が言うには感情は感情として表出されるべきであると。私は私らしくあれと・・・・・。わかってはいるんだけど私の精神発達の未熟さがそれを邪魔する。見知らぬ人からもメール。掲示板の皆の愛。私「愛」ってわからなかったけど入院してそれは痛くて切なくてあったかくて深いって知ったかも。自分にはそういうものが無縁だって思って卑下して・・・・「見えない何かを恨んでいた醜い自分」を思い知るのが嫌だったんよ。・・・・・揺るがないものがここにあるじゃんね。形は見えなくても重さが測れなくてもこんなにあるじゃんね。時間と距離と男も女も超えたすごい力がさ。(*・_・*)ゞ


4月はこんなふうに過ぎて行きました。
寛解導入を自分でひっくり返してゼロにしてしまったけど
もっと大切なものが私の中に生まれました。
多分それは2001年の4月にこうして起こるべくして起こった事で
己を知れと・・・愛情の深さを知れと
そんな試練だったのかもしれません。
普通って難しい。
自分に正直になるって難しい。
わかったふりして悟った気になって
自分で自分の首を絞めてた。

入院してこんなに泣いたのはじめてかも。

ありがとう愛する人たち。
そしてごめんね。
もう一回頑張ってみる。

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