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2002年2月

月日     治療・処置               σ(⌒ー⌒) の症状・つぶやき              
2/1 採血。
末梢点滴〜
痛み止め(×3)
痛み止めの薬品名は気持ちの整理がついたら明記します。
※バルーンカテーテル留置(尿)及び管理(洗浄。留置生理食塩水管理。airカフ管理)。腹腔ドレーン左側下腹部に挿入中。出血量測定。飲水量測定。心電図モニター装着。皮膚科包交。左下肢&左手リハビリ(熱がないとき)ネブライザー(加湿:蒸留水)&定時吸入(ファンギゾン&ビソルボン:×2づつでトータル4回吸入)
始まりましたよっ!2月です~~~~~(/ ̄▽)/ ~ф""なんだか時間の過ぎるのが早いなぁ・・・ρ(・・、)イジイジあっという間に2年が過ぎてしまうのだろうなぁ(注意:白血病の平均治療期間が2年1ヶ月なんですって(・・;))なんだかしっかり体調が戻らないまま復活したせいかちょっと日記を更新して通常のHP廻りをしただけでオーバーヒート気味。なっさけなぁいブンブン(>_< )( >_<)ブンブン 。症状的には全身痛と不整脈が今の柱でしょうかd( ̄Д ̄*)あとは細かいモノです(笑)<歯が痛いとか目が片目しかはっきり見えん、とか(言い出したらキリがないよ(* ̄m ̄))
今日はみさきちゃんに会った(ALL:急性リンパ性白血病の8歳のお友達♪)♪寛解をしたそうですぐに地固め療法に行けそうだとお母様が嬉しそうにお話してくれた。骨髄移植に関してはご家族のHLAは一致しなかったそうだ。しかし、みさきちゃんのお姉さんがどうにか一致しないながらも強引移植(笑)に踏み切るかもしれないとのこと♪自分のことみたいに嬉しかった。♪ヽ(∇⌒ヽ)(ノ⌒∇)ノわぁい♪ 絶対絶対生きなきゃ。まだみさきちゃん8歳なんだもの。これから楽しい事いっぱいだもの。この頃涙もろくていけない(U_U。)。お母様が話してるうちにうるうるしてるのを見て私が防波堤決壊してしまった( p_q)(笑)私がなんだかやつれたと冗談混じりに心配されてしまった。「えぇ恋の悩みで♪」と返したけどみさきちゃんのお母さんは私が心や言語に障害があると思ってたようで発声したら驚いていた(笑)うはは♪頑張ろう。きっと自分が頑張ってれば頑張る気持ちや粘りが伝染してみんなで頑張れるに違いないのだ♪だから・・・頑張っていきまっしょい♪p(*^-^*)q ♪ってか・・・「ただいま(*^-^)ノ 」
カラパレのユウイチロウさん閉鎖。ショックです。多分ずうっと通います。
ヒロくんhappybirthday♪10歳だね(笑)PAN!( ^-^)∠※.。・:*:・゜‘☆、。・:*:・゜‘★ 
2/2 末梢点滴〜
痛み止め(×3)
抗生剤:トブラマイシン(×3)
なんか・・・・くそだるのさんだるびっち(直訳:だるくてだるくて仕方ないので誰か傍で添い寝して下さい)です。えぇ。♪☆キャハハo(≧▽≦o) o(≧▽≦)o (o≧▽≦)oキャハハ☆♪あ。添い寝はいいです、大丈夫(;^_^A アセアセ・・・ )一人で寝れますって♪(^^)v・・・痛んだり眠れなかったりで・・これって修行が足りないんでしょうけど今は無理(笑)う〜ユンケル2・3本一気のみすれば復活してくれるんじゃなかろうか(+_+)<肝臓から来てるだるだるですので(+_+)
NHKスペシャルを見た。今のアメリカの最先端の癌治療をいくつか挙げていてとっても勉強になったし、グリベック(CML:慢性骨髄性白血病の魔法の飲み薬♪)の事もわかりやすかったd(o⌒∇⌒o)b もともとETV2000(今は2002.笑)とかNHKスペシャルやプロジェクトXなんかを真剣に見るのが好きだ。ノンフィクションはやはり伝えるだけで、ただそれだけで価値があると思う。
私は果たして何かを伝えることができているんだろうか。
ちょっとここのところ考えてる事をしっかり綴ってみようかと思ってる。文字にする事を躊躇していた部分を少しこの際とっぱらってみようか、なんて思い始めてる。
天気悪いといろんなところが痛むのは精神的なモノかなぁ。空が重いと後ろ向きになってしまう。どうしても見る夢が悪夢なのだ。あの身体を引き裂かれるかのような。流れてもいないのに血が流れているような。その物陰に潜んでいるかのような。
2/3 末梢点滴〜
痛み止め(×3)
抗生剤:なし。
利尿剤:ラシックス(×1)
強力ネオミノファーゲンC
思いの他、痛みが和らいでいる。これは嬉しくて久し振りの感触。調子に乗ってやりたかった事をリストにする。咳も気付けば止まってる。明日腹水のドレーンも抜くそうだ。このまま入れておいても感染を引き起こす要因になるのでいったん傷は塞いでその都度必要に応じて穿刺(注射器を腹に刺して余分な腹水を抜くこと)することになった。身体はやせこけてあんなに体重を気にしていた頃が懐かしい。時間が戻ればいいのに。私の髪の毛も肉体も車も白衣の私も。鏡に映る私は笑い方を忘れた逃亡者のようだ。悪夢が襲う。どうしても視線を感じて飛び起きる。汗と涙と身体の震え。何に脅えてるんだろう。ストーカーも病魔も迎え入れる運命も全て飲み込んだはずなのに。落ち着ける文章をずっと眺めていたりする。そうか。信仰とはこんな風に身体に入ってくるのかもしれない。私の場合は言葉であっただけで。日曜日。あちこちゆっくり回る<好きなサイト閲覧♪
BGM:Cocco「寓話。」
2/4 採血。胸腹部X-P。
心電図。
末梢点滴〜血小板成分輸血
痛み止め(×3)
抗生剤:トブラマイシン(×3)開始。
利尿剤:ラシックス(×1)
強力ネオミノファーゲンC
腹腔ドレーン抜去。
口内炎の薬処方。
輸血時のかゆみ止め:ポララミン(頓服用)
実は1つだけ。って先生が種明かししてるじゃないのっ!鼻血がだらりだらりと(笑)どうしちゃったんでしょうね〜こんなに体調はいいのに。お腹に入ってるドレーンは挿入部がちょうど赤くなってき始めていたので先生はさっさと抜いてしまった。お〜っし♪これで元のスレンダーに戻ったじょ〜d(o⌒∇⌒o)b イエーイ(自分で言うな。笑)♪☆キャハハo(≧▽≦o) o(≧▽≦)o (o≧▽≦)oキャハハ☆♪でもねぇこれがあるばっかりに邪魔だったんですよ。パジャマ着てもお腹周辺がダチョウっぽいし(笑)今痩せちゃってるからいいけど本来なら大抗議よっ!!( ̄へ ̄)
はい(笑)必要だからですね。あい。わかってましゅ(-_-;)口内炎が果てしなくできはじめる。数えてると10個を超えそうなので潰瘍形成してる部分だけにお気に入りのアフタッチ。(あ。私ペラペラのセロファンシートみたいな口内炎の薬よりもこっちのほうがいいみたいです♪しっかりくっついて固定できるから♪)口内炎ってひどくなっちゃうともう効かないんですよね、何にも(笑)ひたすらじっと待つ。治るのを(爆)ギャハハハ!!☆ミヾ(∇≦((ヾ(≧∇≦)〃))≧∇)ノ彡☆バンバン!!んで。わざといよかんとか食べてチャレンジャーしてみたりっ!!みたり!みーたーりー♪(馬鹿)
2/5 採血。
輸血:血小板成分輸血
IVH挿入〜(左鎖骨〜)確認X-P→OK♪
痛み止め(×3)
抗生剤:トブラマイシン(×3)
利尿剤:ラシックス(×1)
強力ネオミノファーゲンC
熱はないのに体熱感。鼻血。昨日の血小板を入れてから不定形紅斑が出る。蕁麻疹じゃないのにぼうっと浮かび上がる。朝になっても全然消えるどころか広がっている。正常な皮膚との境界線があまりはっきり出ないからきっとこれも浸潤なんだろうな。(U_U。)でも痛くもかゆくもないので放っておく(をぃ)(* ̄m ̄)でへ。かゆみ止めのポララミンを飲むほどじゃないんだろう。肝臓が疲れているのだ、きっと(笑)腹水もいずれまた溜まって体はそれを体外にさばくことができなくなるだろう。腹膜に直接抗がん剤を入れようかとも言われる。それって先生、腹膜播腫があるよっていってるようなものだよ、まったく(笑)きゃははヾ(⌒▽⌒ )ノ彡☆ばんばん! でも断る。ゆっくりすごさせて欲しい。今の病院では緩和ケアしてる患者は退院なんだけど先生のおかげで私はここにいられそうだ。私の居場所はどこだろう。思春期にぶち当たる迷いでなくまじめに(爆)≧(´▽`)≦アハハハ
せっかく薬使ってるんだから桜の時期には外出したいな。いいでしょう?神様。(だから神なんか信じてないんだってば私。ギャハハハ!!☆ミヾ(∇≦((ヾ(≧∇≦)〃))≧∇)ノ彡☆バンバン!!)
BGM:SUICIDE SPORTS CAR「backseat butterfly」この曲好きなんだよねぇ。
2/6 採血。
輸血:濃厚赤血球1単位
IVH挿入〜(左鎖骨〜)
痛み止め(×3)
抗生剤:トブラマイシン(×2)↓減量。
利尿剤:ラシックス(×1)
強力ネオミノファーゲンC
心機能検査。
熱がないので抗生剤減量。様子で中止かな〜ф~ \(ε ̄\)~~~~~
鼻血がやっと止まった(* ̄m ̄)輸血すると単純な性格のせいかすっきり元気になれる気がする♪♪ d(⌒o⌒)b♪イエーーーーーーイ♪ d(⌒o⌒)b♪♪時折開眼しているのも苦痛なくらいの痛みが来る以外は元気です。p(*^-^*)q
HPも更新を怠けていたのでサイト開設以来熱望されている「用語解説」のページを進める。それでも作業時間にしてみれば普通の人の何倍もかかってる割には進まない。1つ1つの打ち方が遅く進み方は鈍足。それでも新しいページに下書きして打っていく清々しさは寒さも痛みもどこかへ飛んでいくかのようでこれは魔法だ。HPの模様替えがなかなかできない私にはこんな風に場所を付けたしていくしかできないから(笑)UPできるのはいつになるかわかりませんが頑張ってみますねp(*^-^*)q
みさきちゃんのお母さんに偶然検査棟で会う。売店の帰りだったようだがみさきちゃんの姿を見かけないと思っていた。地固めの治療中に肺炎になりかかってしまい今は酸素を使っているそうだ。骨髄移植の件はお父さんの転勤と重なるかもしれなくて転勤先で行うかもしれないとのこと。・・・・って事は転院?うーん。寂しいけど良くなる為には仕方ないし家族は一緒にいるべきだものね。みさきちゃんはヤマは越えたそうで本当に良かった:*.;".*・;・^;・:\(*^▽^*)/:・;^・;・*.";.*: 早くまた笑顔を見せてね。
ななせまま♪happybirthday♪PAN!( ^-^)∠※.。・:*:・゜‘☆、。・:*:・゜‘★ 
BGM:Cocco「荊」
2/7 痛み止め(×3)
抗生剤:トブラマイシン(×2)→中止。
末梢点滴(持続)
フィジオゾール3号〜
利尿剤:ラシックス(×1)
強力ネオミノファーゲンC
身体中がみしみし(>_<)。keyを打つのも痛くて変な感じです(^_^;)。輸血で一気に元気になったけどこの痛いのがクセモノ(笑)またもや寝たままvaioくんに切り替える(^_^)v。先生が研究日で外勤だったついでに頼んでいたものを買って来てくれた。いつも寒そうにしている私に先生は上着を買ってくれると去年から言ってくれていた(笑)のだ。が、あるものがどうしても欲しかった。男の人だから断られるかと思ったが即答でOKしてくれた。・・・・・・それは「マタニティーウエア」|_・。)。どうしても着たかったのだ。(〃⌒∇⌒)ゞえへへっ♪白衣ではない時の先生の私服はいつもラフでとっても素敵だ。気取ることなく洗いざらしの定番のGパンで趣味のいいコットンを四季に合わせている。見かけだけなら大学生みたいな(苦笑)(どんな大学生よ。笑)で・・趣味もきっと合うと思い、無理を承知で頼んでみた。で。やっぱり素敵なウェアを選んできてくれた。今夜の準夜勤の部屋の担当看護婦さんは出産経験のある主任さん。どうしても身体がひとりで起こせず着替えるのを手伝ってもらった。シンプルなシルエット。すっきり上半身はまとまったデザインで深い紺地に所々細かいpinkや青や白の小花が散らしてある。スカートの部分はおおまかなフレアーになっていて生地が揺れると小花が見えるようになっている(動かなければ見えない)。先生は「おぅやっぱり似合うなぁ・・・」と笑顔。主任さんは立ち上がった私を見て涙ぐみながら「きれいよ、とっても似合うわ・・・」と言ったきり涙で言葉が続かなくなってしまい、私も胸が詰まってしまった。いつも小言ばかり言う役目を引き受けてきてくれた彼女は看護婦という仕事を離れればきっと一人の女なのだ。母である痛みも甘さも女であるがゆえの切なさも優しさも多分に持ち合わせているはずの。・・・・私がどうしても着たいと言った気持ち。着替えが一人でできない無念。いつまでもどこまでも女でいたい私のささやかな願い。彼女の涙は今までの闘病の時間を一気に駆け抜ける。ありがとうございます。頑張ります。
BGM:Cocco「雪路の果て」
2/8 痛み止め(×3→持続点滴に変更・増量)
利尿剤→定時は中止。
強ミノ中止。
「ずっとずっと笑っていたいです。」
得体の知れない吐き気がじわじわしています。時々脈が思い出したようにすとんと落ちます<除脈。伴う気分不快はお天気がフォローしてくれています。昼間の日差しの中にまどろんでいるといつもは冷たく意思を持たないかのような手指が生き返って来ます。寒いのですね、今って。布団の中に沈んでいると時間がわからなくなる。血圧も低くてずっと寝たままで天井と見なれた景色に季節を感じる事はとっても難しくて焦燥感は失せる事はありません。気持ちをゆったり維持させる事はなんて難しいんだろう。笑顔でいることはなんて難しいんだろう。涙を流す事はなんてたやすいんだろう。・・・・・そんなことを考えながら久し振りに爪を切ってもらいました。
BGM:Cocco「水鏡」
2/9 痛み止め持続点滴。
「そうっと包んだら全てに命が宿る気がする。」週末はキライです。でもお天気がいいので±0で(笑)♪☆キャハハo(≧▽≦o) o(≧▽≦)o (o≧▽≦)oキャハハ☆♪そうっと包むのはなんでもいいんです。空気でも。水でも。紙でも。文房具でも。PCのマウスでも。TVのリモコンでも。あ。人間でも、ね♪(#/。\#) きゃ。
朝から気持ちが塞いで「いたいいたい・・・」と繰り返す(小心者なので口の中だけで。胸のうちだけで)。私はいい子を気取った普通の奴なので気持ちが塞いでいると全てがマイナスに見えてどうしても涙が止まらない事がある。急に虚無感に襲われる。寂しくて寂しくて自分の今がどうしようもなく無駄に思えてくる。消えてしまったほうが、いなくなってしまったほうが、このまま終わりにしてしまったほうが・・・・と人並みに考える。いつも前向きの元気者でもない。そこから抜ける事がとっても実は難しく感じていた。病人なんだから大人しくしてないと。とか具合が悪いんだからPCは自粛していかなきゃ。とか(笑)でもそれって実はかえってストレスが溜まるのだった。きゃははヾ(⌒▽⌒ )ノ彡☆ばんばん!
胸のつかえは多分こうして書いていけばいいのだろう。寂しければ誰かと話をすれば(チャットや掲示板やmailと手段はたくさんだもの)いつのまにか時の経つのも忘れるほどに楽しいし。先生はまかすから好きにしなよ(笑)と、前から言ってくれているのだが「良い加減」というのは難しい(だから「いい加減」ではなくて(* ̄m ̄)<意味が反対じゃ(笑))
やんま&姐さん行きたかったっちゅ〜〜〜〜〜〜(/ ̄▽)/ 〜ф""
BGM:Cocco「Way out」(だからCoccoやめぃ!)≧(´▽`)≦アハハハ
2/10 痛み止め持続点滴。 身体が軽い。節々の痛みがないなんて久し振りで今日はPCのキーを打つのも楽々なのだ♪ヽ(∇⌒ヽ)(ノ⌒∇)ノわぁい♪ このところ気になってるのは頭の働きが鈍くなってるような気がしていること。いつか急にボケてしまうのではないか?!という恐怖は長期闘病中の人は良く考えると思う。え。σ( ̄▽ ̄*)だけ?!w( ̄△ ̄;)wなぁにぃ〜?!みんな考えてるのかと思ってた(笑)結構思考が低下してるような気がして悲しいんだけどなぁ私(笑)数学の問題集でもやろっかな(笑)ギャハハハ!!☆ミヾ(∇≦((ヾ(≧∇≦)〃))≧∇)ノ彡☆バンバン!!うはは。夕方チャットで人に会えて楽しかったです。ご一緒して下さった方々に感謝致します。(〃⌒∇⌒)ゞえへへっ♪話しは変わりますが。腹腔に直接抗がん剤を入れる治療+腹水が溜まってもきちんと排出できるように「シャント術」をどうするか?というような話しをした。でも考えさせてもらいたい、と返事。岐路に差し掛かってるのかもしれないけれど抗がん剤で結果がわからない治療で毎日吐いてマイナスな思考でいる懸けに出るよりもこのまま少し休ませて欲しい気持ちもある。いじらなければなんでもなかった事が一部をいじってしまったばかりに狂うタイミングの見極めはとっても難しい。単なる対症療法ならば患者に選択の権限を持たせてもらってももういいかなぁって。そんなことを先生と筆談していた昼下がりでした。
あ。夜は顔出すなんて言っててダウンしましてすみません(しかし情けない。笑)(〃⌒∇⌒)ゞえへへっ♪もう大丈夫です。
BGM:Cocco「樹海の糸」
2/11 痛み止め持続点滴。 少し知恵熱が出てます・・・そんでもって関節がみしみし。これって関節痛って言ってるけど本当は「骨痛(こつつう)」なんだそうです。骨って痛み感じるのか?をいって感じなんですが、えぇ。(* ̄m ̄)この連休で思う存分更新しようと思ってたのになぁ・・・(苦笑)3ヶ月前とも半年前とも1年前とも比べ物にならないほど体力が落ちました。( ̄〜 ̄) むむ。自分が良く分かってるので体力温存して参ります(^_^)v。伝えたい事はたくさんあるのです。作業しているうちに落ちてしまい持続性に欠けているだけで。優先順位を考えてUPして行きます。気分転換しながらね♪(*^〜^*)ゝ
ISHIさま。LIVE頑張って♪リル入院頑張るのよ。ゆうらhappybirthday♪(*^-^)ノ ))
2/12 痛み止め持続点滴。
胸腹部X-P。
採血。体重測定:40.4kg
咽頭培養検査。尿検査。
夜間眠剤使用。
ひたすらだるい(-_-;)。珍しく音楽が耳障りに。空を見て過ごす。思考回路がどろどろ。bedで横になっている時間が激増する。PCをいじってもmailや掲示板を読み、お気に入りをROMしてまた横になる。血圧が自動測定で測れないので触診で計測。看護婦さんの動揺がかえって悲しい。血圧測定1回や2回できなくたって息してるんだからいいじゃない。そう言いたくなるが結局人が入れ替わり立ち代り7回も測定して1つの値に落ち着く。その話しを聞き、「昔は血圧計なんかなかったんだよ」と先生が手首に触れて未消化な思いは終わる。脈を診るときはだいたいの血圧もわかるのだ。トクトクと打つその拍動の弾力で。几帳面な看護婦さんは数字ですべてが出ないと不安なのだろう。先生の師匠は脈でだいたいの疾患を当てることができるのだと言う。それが内科の診察の王道なのだろうけれど。
自分の肘に耳を押し当てて横になってみる。規則的な鼓動は休むことなく。もう止めてしまいたくても自ら動きを止めることはなくて。朝を待つしかなくて。
2/13 痛み止め持続点滴。

就寝前:眠剤。痛み止め座薬。
だるだるのさんだるびっち。うまく歩けない。気持ちも身体も。落ちるだけ落ちればあとは上がるのみ。もう歩けないとうずくまるのは簡単で誰もが考える。熱が痛みが私を狂わすのだ。でも終われない。終わることができない。終わってしまったら私はずうっと後悔し続けていくのだろう。発作的に全てを壊したくなる。この身も全部切り刻んで血まみれにして自分の体温を感じながらいっそのこと狂ってしまいたい。なのにどうして笑わないといけない。・・・・・・こんな・馬鹿馬鹿しい思考回路の自分に腹が立つ。この地球のどこかにはもっともっと痛み苦しみ泣き叫んでもどうにもならないことに立ち向かっている子供たちがいるというのに。私なんか。こんなことで、と。
抱きしめられない身体はその真ん中を大きなケロイドで焼印を押され胸から恥骨までの醜さを増強させている。乳房も瞳も唇ももう誰も見つめて愛してくれることはないのだろう。機能を失った子宮は沈黙し腐った脚にはもろい骨が顔を出す。
なのにどうしてこんなに空は晴れている?
憎らしいほどの藍。雲一つない。
私がMSコンチンだと思って飲んでいたのはなんとセデス+α(不明)だった(笑)どうりで効かない訳だよ。似てる訳だよ(爆)この痛みは私が私でなくなる。
mail感謝しています。最後の砦はきっと貴方たちが守ってくれているのでしょう。こんな垂れ流した感情も含めてそれでも尚笑顔でいたい私をずうっとこのまま。
2/14 痛み止め持続点滴。 男性陣にpresents♪ん?(・_・)胸焼けしそう?!なにい〜ぃ???じゃあ女性陣で食べてしまおう〜~~~~~(/ ̄▽)/ ~ф"" えへへ〜だ。バレンタイン万歳♪チョコ大好き(笑)和菓子のほうが好きだけどねっ( ̄〜 ̄) モグモグ...(in 白いダース。笑)っていうか復活。泣いてると時間がもったいねぇぇぇぇ(笑)
うぃっしゅ。痛みはぼちぼちです。ちょっとまた咳がごほごほしてますがnet上には差し支えありません(* ̄m ̄)気分転換して元気いっぱいです。やっぱり進まなきゃ。なぁんて。この所浮き沈みが激しくて自分でも嫌なんですが帰る場所があるのはきっと確かな幸せなんですね♪(〃⌒∇⌒)ゞえへへっ♪人と関わっていないときっと私はダメになってしまう。頑張ろうなんて口だけで一生懸命生きてるなんて形ばかりに飾るなら進んで進んで誰も追いつけないところまで走ってやる(笑)白血病とはうまく付き合っていけばいいじゃないか。愚痴こぼしながらさっ♪そんな風に広い空が輝いて私の瞳に飛び込んできました。空と会話ができるなんて。こんな風にならなければできなかった事だもの。それも私の幸せ。バレンタインは乙女の純情。いい行事だなぁなんて♪え。私だけですか。そうですか(笑)うふふ。
2/15 痛み止め持続点滴。 睡眠最長記録達成(笑)朝着替えてまた余りに身体が痛いので痛み止めを速めてもらって再び昼前から眠ってしまった。なんてこった(笑)目覚めて恥ずかしいほど時計が進んでいた(#/。\#) 。痛みも悪夢がなかったのできっと幸せな気持ちで眠っていたのだろう。日差しの中で目覚めるなんて本当に久し振りだったもの。(〃∇〃) えぇ。老人は朝早いんですよっ!暗いうちからゴソゴソとっ!!(爆)(HP持ってる人はσ( ̄▽ ̄*)の活動時間を知ってますね( ̄ー ̄))今夜みたいな月が好き。この時期彼氏と一緒に見たいno.1ですね(ぉぃ)一緒に見なくても別々でいいじゃねぇか?って(笑)わかってないなぁ乙女心が( ̄ー ̄)んふ。♪☆キャハハo(≧▽≦o) o(≧▽≦)o (o≧▽≦)oキャハハ☆♪夜道を明るく照らしてくれる満月じゃなくても月明かりはそっと優しい。嘘がつけないのはいつも月が見ているから。


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