Autores: Dra. Bethsabé Arocha R.
Dra. Adriana Solórzano Seguías.

El propósito principal de un Sistema de información sobre Asistencia Sanitaria, debe ser promover el bienestar de la población a la que se sirve, al facilitar a los que tienen la autoridad para tomar decisiones, la identificación de los problemas y la valoración de la utilidad de las alternativas de solución. Basados en este principio y orientándolo hacia nuestra especialidad, surge la necesidad de realizar el presente proyecto.

Pensamos que el primer paso necesario para cumplir lo anteriormente expuesto es conocer el comportamiento de la discapacidad iniciando dicho proceso con un adecuado sistema de registro.

En el presente trabajo nos planteamos como objetivos generales los siguientes: mediante implementación de un adecuado sistema de registros que nos permita conocer cuántos discapacitados hay por regiones, de qué se discapacitan los Venezolanos, distribución de los discapacitados por sexo y grupo de edad, como conocimientos mínimos e indispensables para la toma de decisiones con base a los cuales podremos lograr la adecuada integración del discapacitado.

En el siguiente trabajo proponemos un sistema de registro de discapacidad, el cual tiene como finalidad, obtener los datos necesarios para precisar y obtener algunos de sus condicionantes (edad, sexo, procedencia).

El estado de salud de una población determinada está muy lejos de ser bien conocida, si al lado de la Morbilidad y de la Mortalidad no se suma la Discapacidad. El Sistema de Salud Venezolano conoce de qué mueren y cuántos venezolanos mueren, también de qué se enferman y cuántos se enferman, pero escasamente se conoce de qué se discapacitan. La carga que la discapacidad hace al Sistema de Salud y al progreso del país se desconoce.

Los datos básicos relacionados con el estado de salud están centrados en la morbilidad y en la deficiencia que da origen a la discapacidad, por lo que obtiene la frecuencia de la deficiencia, no la frecuencia de la discapacidad; el impacto que tiene un servicio, programa, intervención o tecnología de rehabilitación se objetiviza, fundamentalmente, porque reduce el número de personas con discapacidad o el número de episodios discapacitantes en una persona y no porque reduzca la deficiencia.

Pareciera pues, estar suficientemente justificado emprender esta tarea de caracterizar epidemiológicamente la discapacidad a través de tecnologías probadas, oportunas y permanentes; iniciando dicho proceso con un adecuado sistema de registro.
En el presente trabajo nos planteamos como objetivos generales los siguientes:

1. Proponer un sistema de registro como de discapacidad como primer paso hacia la creación de un futuro sistema de vigilancia epidemiológica.

2. Determinar la condición del sistema de registro para caracterizar epidemiológicamente la discapacidad, antes y después del ensayo con el modelo propuesto.

3. Evaluar si es posible modificar, mediante una inducción, la conducta de los médicos frente a la discapacidad, medida a través del adecuado registro de la misma.



Nuestro objetivos específicos son:

1. Identificar factores que determinan la capacidad de los registros existentes para reflejar el comportamiento de la discapacidad.
2. Establecer el Tipo de Dato al sistema de registro y su posibilidad de caracterizar epidemiológicamente la discapacidad.
3. Establecer las Fuentes que generan los datos que ingresan al sistema de registro.
4. Utilizar los canales regulares del flujo de la información dentro del Distrito Sanitario Nº 2 del estado Miranda, para el registro de discapacidad.
5. Capacitar al personal médico en la realización del sistema de registro de discapacidad.
6. Mejorar los registros de discapacidad en las consultas de Rehabilitación.

Surgen entonces dos hipótesis de trabajo: 1) El sistema de Registro diseñado permite caracterizar epidemiológicamente la discapacidad en la población discapacitada registrada, y 2) La capacitación adecuada del médico modifica su conducta ante la discapacidad expresada en el registro de la misma en la consulta curativa.

Para demostrar lo anteriormente expuesto, se realizó un estudio cuasiexperimental durante el período comprendido entre los meses de Mayo a Septiembre del año 1997, donde no hubo control absoluto sobre las variables y los grupos participantes se auto - seleccionaron. El grupo en estudio es el mismo antes y después de la intervención.

El Universo está constituido por los Registro de Discapacidad que se llevan en los Hospitales, Ambulatorios Urbanos y Rurales del Distrito Sanitario Nº 2 del Estado Miranda, y por los médicos especialistas generales que laboran en estos centros. La muestra a observar para determinar la capacidad del Sistema de Registro en la caracterización epidemiológica, de la discapacidad, está constituida por los registros que se llevan a cabo en los Ambulatorios Urbanos Tipo I de San Basilio, Dos Lagunas y Vista Hermosa, en los Ambulatorios Rurales Tipo II de Tácata, Colonia Mendoza, la Cabrera Santa Bárbara y El Peñón, y en los Servicios de Medicina Interna (del cual dependen Neurología, Cardiología y Unidad de Diabetes), Pediatría, Traumatología y Medicina Física y Rehabilitación del Hospital General de los Valles del Tuy. La muestra para obtener los datos de la fuente primaria está constituida por los médicos especialistas generales de los centros arriba mencionados ( 14 especialistas y 8 rurales).

Los criterios para seleccionar este Distrito sanitario fueron: Contar con un médico epidemiólogo, tener al menos un hospital con Servicio de Medicina Física y Rehabilitación, y accesibilidad. La selección de la muestra se llevó a cabo de acuerdo a la asistencia a los talleres de capacitación y a la implementación del sistema de registro por parte de los médicos. Por último, fueron escogidos los Servicios de Pediatría Medicina Interna y Traumatología del Hospital General de los Valles del Tuy debido a que son los que en gran medida manejan pacientes con patologías potencialmente discapacitantes.

Los métodos e instrumentos utilizados para la recolección de los datos fueron los siguientes:

1.- Se realizó una encuesta a 16 médicos ( 7 rurales y 9 especialistas), para determinar si el sistema de registro existente previo a la propuesta podía caracterizar epidemiológicamente la discapacidad. Dicha encuesta consistía en 9 preguntas en donde se investigaba acerca de las unidades de notificación existentes, sus responsables, a quién debían notificar, el conocimiento de los médicos entrevistados sobre conceptos relacionados con discapacidad y sus trazadores, flujo de la información en los diferentes niveles y red de referencia.

2.- Se realizaron 3 talleres de capacitación, convocándose al personal médico de todos los hospitales y ambulatorios pertenecientes al Distrito Sanitario Nº 2 del estado Miranda, con la finalidad de entrenarlo en la detección de discapacidad y sus registros, haciendo hincapié en la importancia y utilidad de la información.

3.- Se propuso un modelo específico de registro de discapacidad cuyas características operacionales fueron: Registrar datos básicos de discapacidad y factores condicionantes (edad, sexo, y procedencia); para el registro de las discapacidades se construyeron 8 trazadores basados en el concepto discapacidad y derivados del nuevo clasificador de Deficiencias, Actividades y Participación Social (CIDDM-2).

Los trazadores son los siguientes:

Ø Discapacidad para la locomoción y transporte.
Ø Discapacidad de adaptación al entorno doméstico.
Ø Discapacidad para el cuidado personal.
Ø Discapacidad para la comunicación.
Ø Discapacidad para realizar movimientos básicos.
Ø Discapacidad para relaciones interpersonales.
Ø Discapacidad de Cognición y aprendizaje.

Los datos se obtuvieron de los registros diarios (EPI 10 formularios de morbilidad diaria) y mensual (EPI 15 y formularios de mortalidad mensual) procedentes de las consultas externas de los ambulatorios rurales y urbanos, y servicios seleccionados para la muestra.

A los formularios de registro de morbilidad diaria regulares se anexó una columna subdividida en 8, cada una correspondiente a cada trazador de discapacidad, relacionados con las siguientes lesiones discapacitantes: Lesiones músculo esquelética, enfermedades neurológicas, enfermedades cardiovasculares enfermedades pulmonares bronco obstructivas, y restrictivas, enfermedades metabólicas, enfermedades reumáticas, traumatismo craneales y/o medulares, enfermedades infecciosas, lesiones y/o enfermedades sensoriales y otras.

Además se diseñó un formulario de registro mensual para los ambulatorios y el hospital en el cual se identificaba cada trazador de discapacidad y cada lesión numéricamente.

Este formulario permite registrar los datos de identificación del paciente, edad, sexo, procedencia, diagnóstico y discapacidad detectada. Se diseñaron formularios especiales para el servicio de Medicina Física y Rehabilitación. La recolección de los datos fue mensual.

4.- Se realizó nuevamente la encuesta a los médicos para determinar si el sistema de registro propuesto era capaz de caracterizar epidemiológicamente la discapacidad. La encuesta fue realizada a los médicos que fueron capacitados y participaron en el estudio (4 rurales y 9 especialistas). Se evaluó estadísticamente la discrepancia entre las respuestas mediante el test de Fisher. Además se realizó la tabulación y análisis de los datos, mediante la distribución de frecuencias.

5.- Finalmente, se procedió a utilizar un método de validación de la aplicación del sistema de registro, el cual fue realizado a doble ciego, revisándose el número de historias médicas correspondiente al 10% del total de pacientes discapacitados registrados en el Hospital. Los resultados obtenidos fueron interpretados utilizándose la distribución de frecuencia y la prueba de Mc. Nemar.
La obtención indirecta de los datos se realizó mediante la técnica de observación no participante de los registros que se llevan en los ambulatorios y en los servicios del hospital que participaron en el estudio. Para la obtención directa de los datos se utilizó la técnica de la Entrevista, aplicada al personal ya mencionado.
El análisis de los resultados se realizó con respecto al Sistema de registro, a la Encuesta y a la Validación.

En cuanto al sistema de Registro, antes de su implementación sólo se contaba con los datos proporcionados por el Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital. Estos datos estaban relacionados con asuntos administrativos y aquellos proporcionados por la hoja de morbilidad, donde no se indicaba la discapacidad. Por esta razón fue imposible observar caracterización alguna de la discapacidad.

Los resultados obtenidos posterior a la implementación del sistema de registro propuesto fueron analizados según ocurrencia del problema, distribución en el tiempo, espacio y persona (sexo y edad). En cuanto a la ocurrencia del problema, en nuestro estudio se obtuvieron registros de 8.169 pacientes consultantes, de los cuales 527 (6.45%) estaban discapacitados; la mayor concentración de pacientes discapacitados registrados la presentó el Servicio Rehabilitación (83.10%); ahora bien, del total de pacientes discapacitados identificados en el Distrito, el mayor porcentaje (77.61%) fue captado por redes o Servicios distintos al de Rehabilitación. El porcentaje de pacientes discapacitados registrado en el Hospital fue mayor que el registrado en los Ambulatorios.

El trazador de Discapacidad registrado con mayor frecuencia en el distrito fue el de Adaptación al entorno no doméstico (22.44%), seguido de locomoción y transporte (20.39%), lo cual se comporta de igual forma en el Hospital y los Ambulatorios. La mayoría de los pacientes discapacitados registrados en el hospital y ambulatorios presentaron sólo una discapacidad, mientras que en el Servicio de Rehabilitación presentaron 3 ó más discapacidades (66.95%). Pudimos apreciar que en el Hospital las lesiones relacionadas con discapacidad más registradas fueron las Neurológicas (34.44%), y los trazadores de discapacidad más frecuentemente registrados fueron los de locomoción y transporte, y adaptación al entorno no doméstico. En los ambulatorios las lesiones músculo-esqueléticas fueron las más relacionadas con los trazadores de discapacidad, y las discapacidades más frecuentes fueron para la locomoción y transporte, y para adaptarse al entorno no doméstico. Con respecto al Servicio de Rehabilitación, los diagnósticos relacionados con la discapacidad más frecuentemente observados fueron las lesiones músculo-esqueléticas y las neurológicas, evidenciándose un predominio en orden decreciente de frecuencia de los trazadores de adaptación al entorno no doméstico, adaptación al entorno doméstico, para realizar movimientos básicos, cuidado personal y locomoción y transporte.

En cuanto a la distribución en el tiempo, podemos observar que durante el mes de junio fue donde se registró mayor porcentaje de pacientes discapacitados. En el hospital y los ambulatorios apreciamos que hubo tendencia general hacia la disminución en el registro de pacientes discapacitados durante los meses que duró el estudio, lo cual podría deberse a las limitaciones que se presentaron y al hecho de que no es un registro de carácter obligatorio. Al contrario, en el Servicio de Rehabilitación se observa una tendencia general hacia el incremento en el registro de pacientes consultantes y discapacitados.
Con respecto a la distribución en el espacio, la mayoría de los pacientes discapacitados registrados en el hospital proceden de la población de Ocumare del Tuy (52.54%). La población de Cúa y Santa Teresa fueron las siguientes en generar más pacientes discapacitados registrados. La mayor concentración de pacientes discapacitados registrados por ambulatorio se presentó en Colonia Mendoza, seguido de Tácata, lo cual podría explicarse por el mayor interés del médico en la realización del registro o por ser zonas de mayor riesgo para la discapacidad.

Al analizar la distribución en persona, podemos observar que el mayor porcentaje de los pacientes discapacitados registrados fue del sexo femenino en los 3 centros de notificación. La frecuencia de la distribución de las discapacidades por sexo en el hospital y en los ambulatorios arrojan un 56.39% en el sexo femenino y un 43.61% en el masculino, siendo los trazadores más registrados para ambos sexos locomoción y transporte, y adaptación al entorno no doméstico. En el Servicio de Rehabilitación la mayoría de las discapacidades registradas se observaron en el sexo femenino y la discapacidad más frecuente fue para adaptarse al entorno no doméstico.

La mayoría de los pacientes discapacitados registrados en el hospital pertenecían al grupo etário de 45 a 64 años (25.67%), mientras que para la red de ambulatorio y el Servicio de Rehabilitación el mayor porcentaje de discapacitados estuvo ubicado entre los 15 a 44 años (51.35% y 43.22%). En general, podemos concluir que la mayoría de los pacientes discapacitados registrados en el Distrito Sanitario Nº 2 del estado Miranda fueron del sexo femenino, procedentes principalmente de la población de Ocumare del Tuy, ubicado entre las edades de 15 a 64 años,. La discapacidad que representó con más frecuencia fue para la adaptación al entorno no doméstico, y para la locomoción y transporte, las lesiones neurológicas y las músculo-esqueléticas fueron las principales productoras de discapacidades.

Con respecto a las encuestas, observamos que antes de realizar los talleres de capacitación, tan sólo el 14.29% de los médicos rurales tenían conocimientos acerca de la definición de discapacidad, posterior a la inducción y de haber llevado a cabo el sistema de registro el, 75% de los médicos conocen la definición de discapacidad; en el caso de los médicos especialistas apreciamos que un 55.60% de ellos tenía conocimiento de la definición de discapacidad ante de realizar los talleres, luego de la capacitación se incrementó a un 88.88%.

Previo a la inducción, los médicos rurales y especialistas en su totalidad desconocían los trazadores de discapacidad, posteriormente el total de los rurales y un 88.90% de los especialistas estaban en conocimiento de los diferentes trazadores. Al realizar el sistema de registro durante varios meses, los médicos manifestaron que los trazadores cuya comprensión y aplicación se dificultó fueron: relaciones interpersonales, cognición y aprendizaje, y comunicación. Antes de iniciar el sistema de registro, todos los médicos opinaron que no existían unidades de notificación de discapacidades, después de 5 meses de iniciado el ensayo, el 75% de los médicos rurales y el 88.88% de los especialistas respondió que sí existían unidades de notificación.

El total de los médicos rurales especialistas respondió que antes no se realizaba análisis de la información, luego de implementado el sistema el 75% de los rurales, y el 77.77% de los especialistas respondió que sí se realizaba. En cuanto a la validación de la aplicación del sistema de registro, de las 35 historias médicas revisadas, 19 de ellas (54.29) poseían datos suficientes para detectar la discapacidad, por lo que hubo concordancia entre lo registrado por los médicos en la consulta y lo apreciado por las autoras al revisar las historias. En las 16 historias restantes, hubo discrepancia, ya que no existía la información necesaria que nos orientara en la identificación y clasificación de la discapacidad. Por lo tanto, esto hace que el método de validación del sistema de registro a través de las historias médicas tenga poco valor, haciéndose necesaria la validación utilizando otros métodos.

CONCLUSIONES:


1.- El Sistema de Registro propuesto permite caracterizar epidemiológicamente a los pacientes discapacitados registrados.
2.- Los registros existentes en el Distrito Sanitario Nº 2 del estado Miranda, ante de la implementación del sistema de registro propuesto, no eran capaces de reflejar el comportamiento de la discapacidad.
3.- El Sistema de Registro propuesto en este estudio, reúne datos universalmente uniformes, mínimos de la amplia base institucional como primer paso hacia la creación de un Sistema de Vigilancia Epidemiológica de la Discapacidad.
4.- Al poner en marcha el sistema de registros, la información diaria y mensual de las discapacidades pueden hacerse a través de los canales regulares de flujo de información epidemiológica existentes en el Distrito Sanitario referido.
5.- El Sistema de Registro propuesto utiliza los mismos formularios de información diaria de morbilidad con pequeñas modificaciones.
6.- La capacitación adecuada del médico modifica su conducta ante la discapacidad, medida a través de la realización de los registros de la misma, lo cual se constató a través de los resultados de la entrevista a dicho personal.
7.- La mayoría de los pacientes discapacitados registrados en este estudio fueron del sexo femenino.
8.- La edad más frecuente de los pacientes discapacitados registrados fue entre 15 a 44 años.
9.- La mayoría de los pacientes procedían de Ocumare del Tuy.
10.- Las lesiones neurológicas y las músculo-esqueléticas fueron las más frecuentes relacionadas con la discapacidad.
11.- La discapacidades que predominaron fueron para adaptarse al entorno no doméstico, y para la locomoción y el transporte.
12.- Se obtuvo un número significativo de pacientes discapacitados en el registro de áreas diferentes a Rehabilitación, lo cual justifica claramente la necesidad de la existencia de un sistema de registro de discapacidad de amplia base institucional (Hospitales y Ambulatorios).
13.- Se apreciaron diferentes grados de motivación entre los médicos que participaron en el estudio, reflejado por la constancia y el interés con que se llevó a cabo el registro en los diferentes servicios y centros ambulatorios. Quizás de no ser este un registro de carácter obligatorio, influyó en este especto.
14.- La validación del Sistema de Registro de Discapacidad en el Hospital General en Los Valles de Tuy a través de la revisión de historias médicas, demostró tener poco valor, por lo cual es necesario otros métodos más fidedignos.

RECOMENDACIONES.

1.- Continuar con el Sistema de Registro de Discapacidad en aquellos servicios y centros ambulatorios que participaron en el estudio, insistiendo en capacitaciones y supervisiones continuas con la finalidad de perfeccionar al método e implementarlo, en forma progresiva, en el resto de los servicios del hospital y en los ambulatorios que no participaron en el mismo.
2.- Proponer que el Servicio de Epidemiología Distrital y Regional, coordine la acción y se responsabilice de la capacitación del personal local en la metodología expuesta, y de la supervisión, mantenimiento y control del programa, previa instrucción de los responsables de dichos servicios por la Coordinación Regional de Rehabilitación, conjuntamente con el Departamento de Rehabilitación Médica del Ministerio de Salud y Desarrollo Social.

3.- Proporcionarle carácter obligatorio a los registros de discapacidad.

4.- Añadir a los formularios regulares de registro de mortalidad mensual el registro de la discapacidad, de manera que no recargue al médico en el llenado de papelería de notificación.

5.- Realizar investigaciones futuras que permitan demostrar la sensibilidad y especificidad del sistema de registro propuesto en este estudio.

6.- Integrar los Servicios de Medicina Física y Rehabilitación locales, en el funcionamiento de la red hospitalaria y ambulatoria. Informar a hospitales y ambulatorios acerca de las diferentes funciones y actividades que se realizan en este Servicio y la forma en que deben ser referidos los pacientes que ameriten de esta área.

7.- Capacitar a los estudiantes de medicina, para que antes de iniciar su ejercicio profesional en el medio rural tengan conocimiento básico acerca de nuestra especialidad, y la forma en que deben realizar los diferentes informes epidiológicos; entre ellos, el registro de discapacidad.

8.- Automatizar el sistema de registro de discapacidad, que permita su aplicación en poblaciones numerosas..

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