TESTIMONIANZE
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Mia moglie purtroppo e' deceduta per les. La presente per incoraggiare tutte le persone che vivono questa situazione difficile, in quanto e' una malattia subdola , prima o poi ha delle remissioni e tu ti senti come tutte le altre persone. Il rapporto con il medico curante e' fondmentale. Leggo di molti casi di indifferenza, ma come si fa ad essere indifferenti di fronte a tali malati? Nel mio caso ho avuto a che fare con il prof. Cavatorta dell'Universita' degli studi di Parma allora della semeiotica medica di Parma che oltre ad essere un bravo medico era un "uomo" con la u maiuscola. Queste righe vogliono essere un incoraggiamento per tutti coloro che soffrono e per la loro famiglia anche perche' ne sono convinto si puo' convivere con tale malattia ricordando sempre che e' subdola e puo' sempre scatenare un uragano. la ricerca ,chiudo, a mio avviso, fa ogni giorno dei passi da gigante e visto che i casi sono sempre piu' frequenti convincono le case farmaceutiche !
ad investire nel campo e presto si trovera' il gene che e' alla causa di tutto.
Auguri a tutti, famiglie comprese
Francesca o meglio FRANCY aveva un carattere stupendo era ALTRUISTA E UMANA con tutti, il contrario di coloro che avrebbero dovuto almeno provare a curarla.
Sì, perché non si può pensare che se una persona si presenta a un pronto soccorso con sangue sulle gengive
e palato, sangue in un orecchio, possa attendere due ore per poi sentirsi dire dal medico di turno “ma tu hai una connettivite, io non posso farci niente, vai dal tuo specialista, ciao”. Non il più banale esame di routine né altro, per capire se ci fosse qualcosa di serio o di urgente da affrontare
La settimana prima, sempre al pronto soccorso, per un eritema sul viso la mandano da un dermatologo che visitandola e sapendo dei disturbi della ragazza le dice che è dovuto a stress.
Il tutto sì, è incredibile per lei ma anche per chi domani potrebbe trovarsi nella stessa situazione.
Mi ribello a coloro che ci rispondono che purtroppo è il sistema che funziona così e che in quel periodo purtroppo, a causa del nuovo ospedale, si presentavano dei problemi di gestione per il pronto soccorso.
Mi ribello a chi dice che tanto con quella malattia non si poteva fare nulla.
Una piccola storia che spero serva a chi oggi come noi si trova ad affrontare un dolore così grande e ad evitare che ciò che è successo a Francesca accada di nuovo.
Andrea – Zio di Francesca
Ti scrivo per darti la mia testimonianza. Mia sorella Giulia è morta a ottobre scorso di Lupus, all’età di 27 anni e nessuno potrebbe capire cosa abbiamo passato tranne altri che lo hanno passato. Non voglio entrare nei particolari medici ma la sua solitudine è stata tantissima perché nessun amico le ha saputo restare vicino. Ha avuto solo la sua famiglia e un medico che l’ha confortata negli ultimi momenti. Solo noi. Voglio dire di restare vicino a queste ragazze che si ammalano e a volte sono rifiutate perché hanno una malattia che non si capisce, di combattere tutti per sconfiggere questa maledetta malattia. Io non riavrò mia sorella ma altri si potranno salvare. PER FAVORE FATE QUALCOSA
Ti invio in sintesi la cronistoria della malattia che ha colpito mio nipote Salvatore.
''SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI'' questo e' stato il referto (scritto sulla cartella clinica) della patologia che ha infierito su di un giovane di 17 anni di Napoli ,sano ,atletico e pieno di gioia di vivere.
Il 13 di settembre 2002 accusava i classici sintomi influenzali, peraltro insieme ai fratelli, ma in lui persisteva un forte dolore al petto e alle spalle,il medico curante gli somministrava farmaci antinfluenzali classici, ma il dolore persisteva ancora per giorni finche si decise di portarlo al pronto soccorso dell'ospedale vicino casa, con la solita superficialità i medici non si accorsero di nulla.
Il giorno successivo fu riportato al pronto soccorso e finalmente s'accorsero che si trattava di infarto ed anche piuttosto pesante,
fu trasferito d'urgenza al II policlinico di Napoli (Università Federico II ) in sala intensiva della cardiologia, subì una coronarografia e superata la crisi cardiaca (a detta dei cardiologi anche positivamente) si accertava che aveva problemi con la coagulazione del sangue, fu trasferito nel reparto IMMUNOLOGICO dello stesso ospedale e incominciò cure e terapie anticoagulanti, trattamenti con cortisone, plasma etc. Da precisare che durante la degenza ha avuto sempre febbre a volte con picchi piuttosto alti.
Purtroppo la mattina del 7 ottobre viene colpito da un nuovo infarto (non gli hanno potuto ripetere la coronarografia) e nello stesso giorno l'abbiamo perso.
Tutto questo mi porta a delle considerazioni:
i medici che hanno seguito il caso non hanno ancora la cultura e la professionalità nell'affrontare queste patologie dette rare, ma a mio avviso all'ordine del giorno, non riescono a gestire i rapporti con i familiari i quali affidano a loro le speranze, per loro SALVATORE era un condannato senza speranze.
Stefania fa si che la vs.lotta possa arrivare anche al sud dove credimi ancora non sanno nulla su questa ed altre malattie immunitarie, genetiche e quant'altro forse cosi eviteremo altre storie simili.
Mi chiamo Barbara e non sono una “lupacchiotta”; conosco questa malattia perché mia madre ne è affetta da circa 10 anni.
Come tutti prende il cortisone, alterna momenti migliori a momenti peggiori e convive con questa malattia vivendo il più normalmente possibile.
Non conoscendo i tanti aspetti di tale malattia, ignorantemente noi tutti in famiglia ci siamo sempre ritenuti fortunati che non le avessero diagnosticato un altro male; la nostra paura era il male del secolo di cui sempre si parla e di cui purtroppo ci sono tantissimi casi.
Finché un giorno, 4 mesi fa, lo stesso male di mamma è stato diagnosticato a mia sorella Caterina; anche in quell’occasione ci siamo sentiti sollevati avendo l’esempio di mia madre che, bene o male, vive la sua vita convivendo con questa malattia.
Credevamo di sapere a cosa andava incontro Caterina, una vita difficoltosa, una vita di cure continue ma pur sempre una vita; ed invece ci siamo sbagliati perché dopo 40 giorni di ospedale mia sorella Caterina, all’età di 38 anni è morta scoprendo troppo tardi di essere affetta da LES.
Quando ho iniziato a documentarmi sul LES, mi sono subito resa conto che molti dei sintomi tipici erano presenti in mia sorella da tempo, ma i medici a cui si era rivolta negli ultimi anni non sono stati capaci di diagnosticarle la malattia.
Come è possibile che, nonostante i sintomi eclatanti e la malattia della mamma, nessuno abbia scoperto da cosa era realmente affetta?
Se avesse incontrato medici un po’ meno superficiali e soprattutto meno ignoranti in materia di LES, probabilmente poteva essere lei stessa oggi a scrivere qualcosa sulla propria esperienza ed a corrispondere con tutti voi.
Queste poche righe hanno lo scopo di ricordare quanto sia necessario divulgare informazioni sia a livello conoscitivo che scientifico.
Quello che si conosce è la punta di un “iceberg” e sarebbe logico che di tutte le risorse impiegate per la ricerca una piccola parte venisse utilizzata per conoscere l’entità e la realtà di questa malattia.
Pur non avendo niente da recriminare nei confronti dei medici che l’hanno curata, c’è in me un grosso risentimento nei confronti del sistema sanitario per la trascuratezza dimostrata.
Non dovrebbe essere necessario avere tanti morti per dedicare più spazio alle ricerche.
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