La amenaza de fallecimiento en niños con enfermedades de alto riesgo de muerte, así como el estadio de enfermo terminal, es una experiencia cotidiana en las instituciones de salud pública, privada y con no poca frecuencia en el ámbito familiar.

Entre los adultos existe un tabú en torno al tema de la muerte que dificulta su abordaje, con mayor razón en relación a la muerte en los niños, sin embargo, como realidad existencial única para todos, la muerte también corresponde a ellos y, en consecuencia, es deber del adulto estar preparado para ofrecer auxilio al menor que sufre la condición de enfermo terminal. Un niño bajo esta circunstancia se encuentra doblemente vulnerado y requiere entonces de protección especial para lograr el plano de igualdad que sus derechos humanos le confieren.

A través de la lectura en torno a los documentos de los Derechos de la Infancia, se puede observar un vacío. Pues si bien es cierto que en toda la articulación se pueden rescatar elementos para la defensa del niño enfermo, no existen conceptos bien definidos que mencionen esta circunstancia tan particular, impidiendo lograr el bienestar infantil que tanto se busca a través de sus derechos.

Cuatro son las necesidades primordiales a cubrir en el contexto del niño enfermo y sus derechos:

I.- Derecho a la información en términos comprensibles.
II.- Derecho a no tener dolor nunca, acelerando el proceso de muerte.
III.- Derecho a la atención por personas sensibles y capacitadas.
IV.- Derecho a la expresión de sentimientos y de opinión.

A continuación deseo compartir mi experiencia de una década, período en el cual acompañé a tantos pequeños en la etapa última de sus breves vidas, privilegio que me ha comprometido a buscar una legislación que evite que el dolor sea la antesala de la muerte.

El CUESTIONAMIENTO DE LOS INFANTES

"El doctor me dijo que mi cuerpo era como una computadora... ¿Por qué Dios me dio una computadora descompuesta?
Lalo, 7 años, murió de leucemia.

"¿Por qué me duele más mi alma que mi pierna...?"
Darío, 11 años, murió amputado, padeció osteosarcoma.

"¿Adónde van los niños cuando mueren...?"
Sergio, 7 años, padeció leucemia, se le negó la comunión pues el sacerdote temía que vomitara.

"Cuando muera, ¿puedo donar mis pies para que otro niño camine?"
Nayeli, 10 años, tuvo leucemia.

"¿Por qué sufro tanto...?"
Esmeralda, 12 años, cáncer en sistema digestivo.

"Quiero que mi sufrimiento sirva para otros. No se vale sufrir sin recompensa..."
Faby, 14 años, durante su invalidez terminal.

LAS OPINIONES DE LOS ADULTOS

"El niño no entiende lo que le está pasando y, total, se somete al tratamiento".
Médico pediatra, al cuestionar el porqué de realizar una investigación en dolor pediátrico.

"No abrace a su hijo, no lo va a poder meter al cajón."
Médico, ofreciendo una recomendación "práctica" a un padre que acompañaba a su hijo a morir.

"Dios permite esto para que se salven los delincuentes, violadores y asesinos..."
Voluntaria dando "apoyo" a la madre de una niña terminal.

"¿Por qué te dedicas a eso tan triste? Yo no podría."
Amiga que conoce de mi actividad.

"Felicidades a la psicóloga que está hablando. Se necesita ser muy valiente".
Radioescucha.

"Ya no podemos hacer nada por su hijo, es mejor que se lo lleve a su casa."
Médico convenciendo a una madre para que firme el acta voluntaria.

"...disfrutar de una vida plena... disfrute de la salud... autosuficiencia... incorporación al medio social... desarrollo integral... recuperar... fortalecer... prolongación de la vida... prevención de la salud... desarrollo integral..."

EL CUESTIONAMIENTO PERSONAL

Al revisar tanto las preguntas como afirmaciones de los niños y adultos, me surgen algunas reflexiones y cuestionamientos.

En relación con las preguntas de los niños, las considero elaboradas a partir de la transpersonalidad. Los niños manifiestan estar en una apertura de conciencia muy amplia, pues se cuestionan e intentan dar sentido a la experiencia dolorosa que atraviesan, lo cual puede ser una prueba de cómo el niño, a pesar de cuál sea su condición, tiene presente su necesidad de aprender y significar.

Por otra parte, las aseveraciones de una cantidad de adultos en relación al tema (afortunadamente no es el universo de adultos) parecen reflejar un concepto utilitario-práctico del niño y las relaciones que establece con él. El niño puede ser un buen "medio para salvarnos": es conveniente que muera derechito para poderlo meter al ataúd (¿?¡!)

Otras preguntas se presentan ante las opiniones adultas: ¿Será que el niño no entiende lo que le pasa y se somete? ¿O será que el adulto no entiende lo que le pasa y lo somete? Si otros no pueden atender a los niños, ¿será que no puedo yo? Soy muy valiente para realizar mi actividad o ¿soy muy cobarde para vivir conociendo una realidad sin hacer nada para cambiarla? Cuando el médico dice que ya no hay nada por hacer, ¿será que está todo por comenzar?

Estas preguntas me ofrecen un contexto extenso todavía por indagar, pero haciendo una reflexión parcial, diría que es importante crear conciencia en la visión del adulto referente a la infancia enferma y con dolor.

Con relación a los diversos conceptos de la CDI y de otras leyes y propuestas de ley sobre infancia, me pregunto: ¿En dónde ubicar a la infancia que experimenta sus últimos meses, días u horas de vida? Las leyes son para los niños que juegan, corren, se pelean y estudian, y también para los que se explotan, pervierten o están por nacer, lo cual me parece fundamental e imprescindible.

PROPUESTA DE UNA LEY DE PROTECCIÓN AL NIÑO TERMINAL

Pero ¿y los que están muriendo, aquellos que experimentan dolor, que la vida se les acaba y también sienten, piensan y quieren hablar? Esos que ya no tienen tiempo para estudiar, ser autosuficientes y tener un desarrollo integral, los que tienen como identidad el dolor por la experiencia misma de morir. ¿En dónde y cómo los encontramos en los artículos y leyes?

Paradójicamente, somos una sociedad que le damos la espalda a la muerte, pero que no nos importa encontrarla de frente en las pantallas de la televisión con líderes que bendicen a sus ejércitos y otros que invitan a la guerra en nombre de Dios. Igual pregunto: ¿Será que para los adultos es inaceptable el dolor en el niño que no puede ser curado y al no prestar atención al niño en el final del drama de su vida es como si ese drama no existiera?

PREGUNTAS PARA SEGUIR INDAGANDO

Igualmente debo reconocer que adoptar una actitud meramente crítica significaría caer en el pesimismo. Dentro del alma de la CDI y las demás leyes y propuestas, se marca el valor e importancia para el universo de infancia. Sin embargo, considero que es importante llenar el vacío en torno a la infancia que muere, tomando en cuenta sus derechos ya definidos en la Carta de los Derechos del Enfermo (sin una clara adecuación para los niños).

Hasta ahora el niño ha tenido que suplicar que le alejen el dolor, lo cual es indignante. Los adultos tenemos la obligación de proteger y dar calidad a todo momento de la vida de un niño enfermo, de lo contrario estaremos incurriendo en abuso por omisión.

Amigos todos: ¡Hagamos ejercicio de democracia!

Antes de continuar deseo manifestar mi postura no partidista. Mi único color y partido son los niños. Aclarado lo anterior, menciono que ante todos los diputados del Congreso de Jalisco, a través de un documento similar, presentado en abril del 2002, me permití ser la voz infantil anónima que clama por unos derechos que garanticen a los que ahora están por partir, la supresión del dolor evitable y las condiciones de comprensión y amor necesarias en tan particulares circunstancias. Las voces anónimas de tantos pequeños ahora tienen nombre y apellido. A través de miles de firmas recabadas se puede escuchar la solidaridad de personas, instituciones y organizaciones dispuestas a un auténtico compromiso propositivo hacia la infancia enferma y con dolor, compromiso al que les invito a unirse. Recuerden que los niños terminales no tienen ya más tiempo para esperar otras legislaturas. La muerte toca a las puertas de sus vidas hoy.

Por último, les menciono cómo esta iniciativa a favor del Niño Terminal involucra al universo de la infancia, el niño de la calle, el indígena, el explotado, el escolar, el rico, el pobre, tu vecino, tu sobrino o, por qué no, tu hijo...

Ante el pleno del Congreso de Jalisco en agosto del 2002, el Diputado Enrique Ibarra presentó una iniciativa formal, la cual actualmente está en revisión por las diferentes comisiones, en donde se consideran los anteriores derechos. Es aquí en donde tú puedes ejercer la democracia. Si consideras que los argumentos anteriores son válidos para mejorar las condiciones de nuestros pequeños enfermos en Jalisco, apoya con tu firma y así lograremos que nuestras leyes se enriquezcan con una aportación de la ciudadanía en un tema ética y compasivamente urgente. Puedes hacerlo por este medio, mencionando:

1. Soy solidario a la iniciativa que protege en todo momento la vida del niño terminal.
2. Anotando tu nombre completo.
3. No. de IFE y/o domicilio y teléfono.
4. Envíalo a: fabiola_montoya@hotmail.com

Réplica y comentarios al autor: fabiola_montoya@hotmail.com

El 5 de agosto de 2003 el pleno del Congreso por votación unánime aprobó las modificaciones en la Ley Estatal de Salud en relación a la atención del Niño Terminal. Es un gran logro y considero un ejercicio de democracia pues surgió a partir de una propuesta planteada por una ciudadana, o sea, de su servidora. Aún queda por dictaminar el apartado que corresponde a la Ley de los Derechos de los Niños, Niñas y Adolescentes. La ventaja de que haya sido inicialmente aprobada en la Ley Estatal de Salud se debe que esta última es operativa, a diferencia de la otra, la cual es más bien declarativa.

Esperemos su publicación próximamente en el diario oficial.

Fabiola Montoya