2.1 Kuurosokeuden määritelmä

    Perinteisesti kuurosokeutta on määritelty ainoastaan lääketieteellisistä ja diagnostisista lähtökohdista.
    Tällöin on usein unohdettu vamman vaikutukset yksilön elämässä. Vuonna 1980 hyväksytyn
    yhteispohjoismaisen määritelmän mukaan:

    "Henkilö on kuurosokea, kun hänellä on vakava asteinen näkö ja
    kuulovamman yhdistelmä. Osa kuurosokeita on täysin kuuroja ja
    sokeita. Toisilla on näön ja/tai kuulon jäänteitä. Vammojen
    yhdistelmä vähentää samanaikaisesti mahdollisuuksia käyttää
    hyväksi mahdollisia näön ja kuulon jäänteitä. Tämä aiheuttaa
    sen, että kuurosokeat eivät ilman muuta voi käyttää hyväkseen
    näkövammaisille tai kuulovammaisille tarkoitettuja palveluita.
    Kuurosokeus aiheuttaa tämän johdosta erittäin suuria vaikeuksia
    koulunkäynnissä, jatkokoulutuksessa, työssä, perhepiirissä ja
    sosiaalisissa kontakteista sekä estää informaation saamista ja
    osallistumista kulttuuritoimintaan.
    Kuurosokeina syntyneiden tai kuurosokeiksi varhaisessa iässä
    tulleiden kohdalla tilanne monimutkaistuu sen johdosta, että
    heillä on usein persoonallisuuden kehitykseen ja käyttäytymiseen
    liittyviä lisävaikeuksia. Tämänkaltaiset lisävaikeudet
    vähentävät vielä enemmän mahdollisuuksia käyttää hyviksi näön ja
    kuulon jäänteitä ja vaikeuttavat muiden toimintojen kehitystä.
    Kuurosokeus on tästä syystä nähtävä aivan omana vammana, joka
    aiheuttaa erityismenetelmien tarvetta kommunikoinnissa ja
    jokapäiväisessä selviytymisessä."

    Yhtenevän määrittelyn avulla on pyritty osoittamaan, että kuurosokeus on nähtävä omana
    erikoislaatuisena vammanaan. Selkeällä määrittelyllä on saavutettu myös tärkeitä sosiaalipoliittisia
    tavoitteita ja sen avulla kuurosokeat itse, heidän omaisensa, järjestöt ja työntekijät ovat perustelleet
    kuurosokeiden erityispalveluiden tärkeyttä ja tarpeellisuutta.
    (Hassinen 1998 s.7-8)
 
 

    2.2 Kuurosokeiden määrä

    Kansainvälisesti kuurosokeiden määrästä esiintyy ristiriitaisia arvioita, jotka vaihtelevat
    noin 2.2 - 14.9 / 100.000 asukasta. Suuret erot johtuvat kirjavasta määrittelystä ja heikosta
    rekisteröinnistä. Suomen Kuurosokeat ry:n (WWW.kuurosokeat.fi) palvelujen piirissä on
    arviolta 750 kuurosokeaa.(Hassinen 1998)
 

    2.3 Kuurosokeuden syitä ja ryhmittely

    Perinteisen jaon mukaan kuurosokeat on jaettu kahteen ryhmään.
    - Syntymästä asti kuurosokeisiin
     - Myöhemmällä iällä kuuurosokeutuneisiin.

    2.3.1 Syntymästä asti kuurosokeat
    Aikaisemmin suuri kuurosokeuden aiheuttaja oli vihurirokkovirus, joka on tehokkaan rokotuksen
    ansiosta väistymässä. Vamma havaittiin yleensä heti syntymän jälkeen eikä se ollut etenevä
    (Koskinen 1999.s 24). Muita synnynnäisiä kuurosokeuden aiheuttajia ovat äidin raskausaikana
    sairastamat infektiot sekä kromosomihäiriöt. Kuulonäkövamman lisänä saattaa olla myös erilaisia
    neurologisia vammoja, jotka saattavat aiheuttaa liikunta- tai kehitysvamman (Eloaho YM. 1997, 6-7)

    2.3.2 Myöhemmällä iällä kuurosokeutuneet tai kuurosokeutuvat

    Syntymästä saakka näkövammaiset, joiden kuulo on huonontunut myöhemmin.

    Tässä ryhmässä ei ole eroteltavissa yhtä selvää sairautta, vaan syynä voi olla esim. harmaa tai viherkaihi,
    vammautuminen, tai diabetes. Tähän ryhmään kuuluvat ihmiset ovat yleensä olleet mukana näkövammaisten
    toiminnassa ja ovat omaksuneet puhutun kielen äidinkielenään, sillä ovat käyneet koulunsa
    joko näkövammaisten koulussa, tai integroituina kansa/peruskoulussa (Koskinen 1999).

    Syntymästä saakka kuulovammaiset, joiden näkö heikentyy myöhemmin.

    Tähän ryhmään kuuluvien näköongelmat alkavat yleensä kouluiässä.. Kuulovamman asteesta riippuen henkilö
    on käynyt koulunsa joko kuurojen koulussa, tai integroituna kansa/peruskoulussa. Henkilön äidinkieli on joko
    puhuttu kieli, tai viittomakieli. Suurin tämän ryhmän kuurosokeuden aiheuttaja on Usherin oireyhtymä
    (Kaitalo 1990, 8).

    Usher on periytyvä geenivirhe, joka puhkeaa lapsella, mikäli molemmat vanhemmat ovat geenin kantajia.
    Usheria on kolmea laatua.
    Usher 1: Synnynnäinen vaikea kuulovamma, tasapainoelimen toiminta puuttuu, huimausta näön heiketessä,
    näköongelmat havaitaan yleensä leikki -iässä. Aiheuttajana viisi eri geeniä
    Usher 2: Eri asteinen huonokuuloisuus, joka pysyy muuttumattomana tai kuulo alenee hitaasti, tasapainoelimen
    toiminta on normaalia, ei huimausta. Näköongelmat todetaan myöhemmin kuin Usher 1:llä ja näkö pysyy
    parempana.  Aiheuttajana kaksi eri geeniä.
    Usher 3: Yleisin tyyppi Suomessa. Kuulovamman aste, alkamisaika ja eteneminen vaihtelee syntymästä asti
    vaikeasta, nuoruusiän keskivaikeasta aikuisiällä havaittuun kuulovamman. Näköongelmat eivät poikkea muista
    ryhmistä. Usher 3 havaitaan yleisimmin 1- 2 vuoden iässä. Aiheuttajana yksi geeni. (Hassinen 1998.)
 

    2.4 Kuulo- ja näkövamman vaikutuksia

    2.4.1 Näkövamma

    Näkövamman aiheuttaja on verkkokalvon rappeuma, josta seuraa Retinitis pigmentosa niminen sairaus.
    Retinitis pigmentosa aiheuttaa muutoksia silmän verkkokalvon sauva ja tappisoluissa (Hyvärinen 1991, 28)
    Näiden muutoksista seuraa alentunutta hämäränäköä, häikäistymistä, alentunutta kontrastinäköä, sekä näkökentän
    kaventumista (Lahtinen-Miettinen 1991, 7) Retinitis pigmentosa aiheuttaa myös erilaisia valopilkkuja tai liikkuvia
    valoja näkökenttään. Valoilmiöiden syynä on verkkokalvon rappeutumisen aiheuttama näköhäiriö (Hyvärinen 1991, 29)
    Alentunut hämäränäkö saattaa ilmetä jo lapsena, mutta yksilölliset vaihtelut ovat suuria. Kuurosokean
    silmä mukautuu valaistuksen vaihteluun hitaasti ja verkkokalvon sauvasolujen toiminnan loppuessa silmän
    adaptaatiokyky heikkenee ja lopulta lakkaa kokonaan. Sen seurauksena pimeässä näkeminen loppuu kokonaan.
    Tällöin puhutaan hämäräsokeudesta (Hyvärinen 1981, 107). Häikäistyminen voi ilmaantua samaan aikaan
    hämäräsokeuden kanssa. Näkö huononee heti, jos valo kohdistuu suoraan silmiin, tai mikäli valo muuttuu
    yllättäen kirkkaaksi. Myös kaikki valoa heijastavat pinnat aiheuttavat häikäistymistä. Kontrastinäön alentuessa
    pintojen vaaleuseron havaitseminen vaikeutuu. Tällöin kulkeminen vaikeutuu, sillä pintojen syvyyssuhteita on
    vaikeata erottaa toisistaan. Myös kasvonpiirteiden ja ilmeiden hahmottaminen vaikeutuu. Kolmiulotteisuus häviää
    ja ympäristö muuttuu kuvaksi. ( Hyvärinen ym 1994, 18) Normaalisti ihmisen näkökenttä on 180 astetta.
    Kuurosokean näkökenttä saattaa kaventua alkuun siten, että hän ei sitä itse huomaa. Näkösolujen toiminta lakkaa
    ensin pieniltä alueilta verkkokalvolla, jolloin näkökenttään ilmestyy pieniä sokeita kohtia. Alkuun aivot kykenevät
    korjaamaan kuvan siten, että siinä ei näytä olevan mitään vikaa, mutta myöhemmin sokeiden alueiden kasvaessa
    näkökentän laitaosan toiminta häviää ja jäljelle jää vain kapea kenttä eli putkinäkö.(Hyvärinen 1981, 67-69)
    Yksilölliset vaihtelut näkövamman laadussa ovat suuria ja vaihtelevat päivän, vuorokauden ajan ja vireystilan mukaan.
 

    2.4.2 Kuulovamma

    Kuulovammat luokitellaan vaikeusasteen mukaan lievään (noin 15-40dB), kohtalaiseen (noin 40-65dB), vaikeaan
    (noin 65-90dB) ja erittäin vaikeaan (yli 90dB) (Viita ym.1998, 39)
    Lievä kuulovamma: Vaikeuksia saada puheesta selvää meluisassa ympäristössä. Myös kuiskauksen kuuleminen
    tuottaa ongelmia. Kohtalainen: Kuulemisvaikeuksia ryhmäkeskusteluissa ja melussa. Rauhallisessa ympäristössä
    kahdenkesken kuulee hyvin.
    Vaikea: Henkilöllä on vaikeuksia selvitä kaikissa kommunikaatiotilanteissa ja hän kuulee vain kuulokojeella.
    Huuliltaluku helpottaa ymmärtämistä. Henkilön oma puhe saattaa olla hieman epäselvää, mutta ymmärrettävää.
    Erittäin vaikea: Henkilöllä ei ole käyttökelpoista kuuloa jäljellä ja viittomakieli mahdollistaa kommunikoinnin.
    Kuulokojeen avulla henkilö saattaa havainnoida ympäristön ääniä, joka helpottaa tilan hahmottamista.
 

    2.5 Kuurosokeiden kommunikaatiotavat

    Kuurosokeiden käyttämät kommunikaatiotavat voidaan jakaa kahteen ryhmään:
    Viittomakieleen ja puhuttuun kieleen perustuviin menetelmiin.
    Kuurosokeiden käyttämiä kommunikaatiotapoja ovat:
 

    Viittomakieleen perustuvia kommunikaatiotapoja:
    1. Viittomakieli
    2. Taktiili viittominen.

    Puhuttuun kieleen perustuvia kommunikaatiomenetelmiä:
    3. Viitottu puhe
    4. Puhe ja kuulolaite
    5. Sormiaakkoset
    6. Antikva
    7. Kirjoitus.
    8. Braille, eli pistekirjoitus
    9. Huulioluku

    Lisäksi
    10. Kosketus
 
 
 

    Viittomakieli

    Viittomakieltä käyttävät syntymästä asti, tai varhaisessa lapsuudessaan kuuroutuneet.
    Viittomakielellä on oma puhutuista kielistä poikkeava rakenteensa.
    Viittomakielen kieliopillisia elementtejä ovat käsien, vartalon ja suun liikkeet, sekä ilmeet.
    Viittomat muodostuvat osista, joita ovat mm. käsimuoto, paikka, liike ja (käden) orientaatio (Eloaho ym. 1997, 14)
    Kiinteiden viittomien lisäksi käytetään myös tilanteessa tuotettua, produktiivista viittomista (Takkinen 1998)
    Viittomakielessä on omat sanaleikkinsä, sananlaskunsa ja viittomakielisillä on oma kieleen sidottu kulttuurinsa.
    Viittomakieli ei yleisen harhaluulon mukaisesti ole kansainvälistä, vaikka monet viittomat, kuten muotoa
    ( pallo, kolmio. pitkä, lyhyt jne.) ja jotkin tekemistä ilmaisevat viittomat (onkia, ampua, juoda jne.)
    ovatkin ns. universaaleja.
    WWW.kl-deaf.fi

    Taktiili viittominen

    Mikäli kuurosokean näkö ei riitä viittomien seuraamiseen vapaassa tilassa, joutuu hän käyttämään kädestä käteen,
    eli taktiilia viittomista. Sekä viittomakieltä, että viitottua puhetta voi vastaanottaa taktiilisti.
    Taktiilissa viittomisessa vastaanottajan käsi tai kädet lepäävät hänelle viittovan henkilön käsien päällä ja liikkuvat
    viittomien mukana. (Tuntosarvi 9/1999) Täten vastaanottaja saa viittomien liikkeiden ja käsien muodon perusteella
    saman informaation, kuin vapaaseen tilaan viitottaessa.
    JohannaMesch (www.handikappa.se/sdrf/tsp/hohanna.htm) on väitellyt tohtoriksi tukholman ylopistosta aiheenaan
    taktiili kommunikaatio. Hänen tutkimuksensa "Teckenspråk I taktil form" tiivistelmä on luettavissa tästä.
    (www.sb.su.se/disputation/psikböad/JohannaMesch.html)
 

    Viitottu puhe

    Viitottu puhe eroaa varsinaisesta viittomakielestä siten, että viitotussa puheessa viittomakielen viittomat tuotetaan
    puhutun kielen mukaisessa sanajärjestyksessä. Viitottu puhe noudattaa muutenkin puhutun kielen sääntöjä.
    Viitotulla puheella voidaan esimerkiksi käyttää puhutun kielen sanaleikkejä, tai sananlaskuja. (Koskinen 1999 s.36)
    Mikäli viitotulla puhella kommunikoivalla henkilöllä on kuulon jäänteitä, voidaan viitotussa puheessa käyttää myös
    ääntä.(Härmä- Pelkonen: Viitotun puheen oppikirja.) Viitotulla puheella voidaan kommunikoida joko vapaaseen
    tilaan viittomalla, tai taktiilisti.
 

    Puhe ja kuulolaite

    Kuulokojeen käyttäjä kykenee häiriöttömässä ympäristössä vastaanottamaan puhetta kuulokojeen avulla, joskin
    kuulolaitteen ääni ei vastaa normaalia ääntä, vaan on mekaaninen. Yleisimpiä kuulokojeita ovat korvantauskoje,
    jonka mikrofoni on korvan takana tai taskukoje, jonka mikrofoni on kaulalla tai paidan rintataskussa. Lisäksi on
    olemassa korvakäytävän suulle sijoitettava kone, silmälasi koje ja kuulokkeen mallinen koje (Viita ym. 1998, 56).
    Kuulolaite vahvistaa kaikki ympäristön äänet, joten esimerkiksi ruokailutilanteessa ruokailuvälineiden kilinä voimistuu
    kuulokojeen käyttäjän korvaan ja häiritsee normaalin keskustelun kuulemista. Tällaisia tilanteita varten on olemassa
    induktiosilmukka, joka vahvistaa ainoastaan suoraan laitteen mikrofoniin puhutun äänen. Induktiota on saatavilla joko
    henkilökohtaista mallia, tai ryhmätilanteissa käytettävää silmukkavahvistinta. Se mahdollistaa kuulemisen tilanteissa,
    joissa muuten kuuleminen olisi mahdotonta. Edellytyksenä on, että kaikki puhuttu informaatio välittyy mikrofonin
    kautta eli ryhmätilanteessa tulee mikrofonia kierrättää puhujalta toiselle. Lisäksi on olemassa radioaaltoihin perustuvia
    FM- laitteita, joissa on erillinen mikrofoni ja vastaanotin.(Eloaho ym. 1998, 56-67)
 
 

    Sormiaakkoset

    Varsinaisessa viittomakielessä sormiaakkosia käytetään , kun esiintyy sana, tai nimi, jonka viittomaa ei tiedetä, tai mikäli
    viittomaa ei ole laisinkaan. Useimmat myöhemmällä iällä kuurosokeutuneet eivät halua opetella viittomia, tai viittomakieltä,
    jonka vastaanottaminen saattaa olla vaikeata vaillinaisella näkökyvyllä ja viittomakielen opettelu pelkällä tuntoaistilla vaatii
    vahvaa motivaatiota. Sormiaakkosten etuna on helppo omaksuttavuus, mutta haittapuolena on kommunikoinnin hitaus, sillä
    jokainen sana sormitetaan kirjain kerrallaan. Sormittaessa käsi tulee pitää lähellä suuta, jolloin vastaanottaja voi seurata myös
    sormittajan huuliota. Sormiaakkostuksessa on oleellista rauhallisuus, jotta vastaanottaja ehtii hahmottaa kirjaimet ja muodostaa
    niistä kokonaisia lauseita. Sormiaakkosjärjestelmiä on maailmassa useita. Suomessa on ollut käytössä kahdet eri sormiaakkoset.
    Niinsanottuja vanhoja sormiaakkosia käyttää vielä osa vanhoista kuurosokeista ja kuuroista. Suomessa käytössä olevissa
    niinsanotuissa yhden käden sormiaakkosissa A, E, ja S ovat vaikeasti eroteltavissa toisistaan. (Koskinen 1999. s.39)
    Brittiläiset sormiaakkoset, joissa käytetään molempia käsiä, ovat nopeammat ja helpommat käyttää, vaikkapa kävellessä.
    Suomalaisten ja brittiläisten sormiaakkosten vertailussa (Leivonen- Sairanen 1998, 12)  todettiin, että brittiläiset sormiaakkoset
    ovat motorisesti helpot oppia ja että ikä ei ole niiden oppimisen este.
 

    Antikva- kirjoitus

    Antikva- kirjoituksella tarkoitetaan kommunikaatiotapaa, jossa kuurosokean kämmeneen, selkään, tai poskeen kirjoitetaan
    isoja aakkos kirjaimia (tikkukirjaimia). Jokaisen sanan jälkeen pidetään pieni tauko, tai pyyhkäistään kädellä kirjoitus kohtaa
    sanavälin merkiksi. Samaa kirjoitusmenetelmää voidaan käyttää vaikkapa pöydän pintaan kirjoitettaessa, jolloin kynänä
    toimii kuurosokean etusormi. Mikäli     henkilö ei osaa viittomakieltä tai sormiaakkosia, on Antikva- kirjoitus tällöin helpoin
    kommunikaatiotapa. (Eloaho ym 1997 s.21)
 

    Kirjoittaminen

    Kirjoituksella kommunikoidessa tulee ottaa huomioon henkilön näkökyky ja kirjoituksen koko valitaan sen mukaan.
     Kuurosokealle kirjoitettaessa myös kirjoitusalustan ja tekstin kontrastin tulee olla riittävän hyvä, mikä käytännössä
    yleensä tarkoittaa valkoista taustaa ja mustaa tekstiä. Näkökentän ollessa kapea tai puutteellinen, joutuu lukija
    siirtämään katsettaan monta kertaa, joka puolestaan hidastaa lukemista. (Koskinen 1999.s.36)
    Lukemista voidaan helpottaa eri apuvälineillä. Erityyppisistä suurennuslaseista voi olla apua, mutta niiden
    suurennus ei aina välttämättä riitä. (Suomen Kuurosokeat ry. 1997 s.21)

    Pistekirjoitus

    Pistekirjoitus perustuu sokean ranskalaisen Luis Braillen (1809- 1852) kehittämän kuuden pisteen järjestelmään,
    joiden avulla voidaan muodostaa yhteensä 64 erilaista merkkiä (Honkanen, Vartio 1998, 32) Pistekirjoitus on
    kohtalaisen helppo omaksua systemaattisuutensa vuoksi, mutta pelkän tuntoaistin avulla pisteiden sujuvan lukutaidon
    oppiminen vie aikaa. Kirjoitusta tuotetaan joko naskalilla ja levyllä, tai pistekirjoituskoneella. Muita pistekirjoituksen vähemmän
    käytettyjä apuvälineitä ovat Tellatouch- keskustelukone, jossa on sekä pistekirjoituskoneen, että tavallisen kirjoituskoneen
    näppäimet ja Dialogos, joka on samanaikaisesti pistekirjoitin/kuuntelulaite, elektroninen kirjoituskone, nauhuri ja puhelinliitäntä.
    Dialogosin avulla täysin kuuro ja sokea henkilö kykenee käymään puhelinliitännän välityksellä toisen henkilön kanssa.
    Tietokoneet ovat nykyään lähes syrjäyttäneet Tellatouchin ja Dialogosin  Uusimpina keksintöinä pistekirjoituksen saralle
    ovat tulleet pistekirjoitus näyttö tietokoneelle.
 
 

    Huulioluku

    Moni jo syntymästään tai varhaisesta lapsuudestaan kuulovamman omaava henkilö seuraa huuliota, eli huulten liikkeitä
    ja kasvojen ilmeitä. Kommunikointi tilannetta voi  helpottaa lisäämällä huulten ja ihon kontrastia punaisella huulipunalla.
    Huulion selkeys helpottaa viestin perillemenoa. Selkeyden edellytyksenä on, että sanat äännetään huolitellusti, jopa liioitellen.
    Mikäli kuurosokea seuraa huuliota, on puhujan tärkeätä pysyä paikallaan ja puhua kuurosokeaa kohti.
 

    Kosketus

    Vaikka kosketus onkin mukana muutamissa kommunikaatiomenetelmissä ei sen osuutta voi olla korostamatta kuurosokean
    kommunikaatiossa. Thayerin (1986)     mukaan yksilön identiteetti, selviytyminen, kulttuurin ja seksuaalisuuden ilmaiseminen,
    status ja aggressio  ovat vahvasti sidoksissa kosketukseen. Kosketus on siis välitön, intiimi ja hallitseva kommunikointimuoto.
    Kosketuksella voidaan ensisijaisesti kommunikoida lämmöllä hoitavasti ja koskettavasti. Suurin osa ympäristömme välittämästä
    informaatiosta välittyy silmien ja korvien kautta, mutta myös kosketuksen merkitys on suuri. Kun yksilö menettää kykynsä
    verbaaliseen kommunikaatioon, kosketuksen merkitys kommunikaatiomuotona kasvaa. "Tämän voivat kaikki kuurosokeat ja
    kuurosokeiden parissa työskentelevät myöntää pelkästään oman empiirisen kokemuksensa perusteella." (Koskinen 1998)
 
 

   Takaisin