5 Tutkimus
5.1 Tutkimuksen tekeminen
Tutkimusta tehdessäni
lähdin etsimään kuurosokeiden kulttuuria. Voisiko kuurosokeilla,
jotka on perinteisesti
nähty vain vammaisryhmänä olla omaa kulttuuria?
Tutkimukseni on
kvalitatiivinen.
Suuri osa Kuurosokeita
käsittelevistä tutkimuksista on kvantitatiivisia, joissa määritellään
kuurosokeiden määrää,
kommunikointia,
tukkipalvelua tai vammojen laatua. Kuurosokean elämän laatua,
tai elämäntapaa ei ole vielä
paljoa tutkittu.
Kuurosokeat ovat kuitenkin olleet aktiivisia keksiessään apuvälineitä
ja keinoja selvitä jokapäiväisessä
elämässään;
niinkuin meistä jokainen, mutta omasta perspektiivistään.
Syksyn ja alkutalven
1999 aikana haastattelin kuurosokeita ja heidän kanssaan läheisesti
työtä tekeviä ihmisiä.
Tutkimustani
varten haastattelin yhteensä kymmentä ihmistä. Viittä
kuurosokeaa, kolmea tulkkia ja kahta kuurosokeiden
kanssa läheisesti
työskentelevää ihmistä. Samaan aikaan aloin pitää
tutkimus päiväkirjaa johon kirjoitin pohdintojani ja
tein muistiinpanoja
haastatteluiden aikana.
Aluksi piti pohtia
kuinka tallentaisin keskustelut.
Päädyin
videointiin, sillä mielestäni tämä on tasa-arvoisin
keino haastatella sekä puheella, että viittomakielellä haastateltavia.
Halusin
haastattelutilanteiden olevan mahdollisimman luontevia. Muutaman
haastattelun arkaluontoisuuden vuoksi ja
haastateltavan
pyynnöstä en videoinut kaikkia haastatteluja. Mielestäni
kaikkien keskustelujen sanatarkka tallentaminen
ei ollut tarpeellista,
sillä haastattelujen tarkoituksena oli pikemminkin kartoittaa kuurosokeiden
ja heidän parissaan
työskentelevien
ihmisten ajatuksia kuurosokeudesta ja kulttuurista, sekä pohtia yhdessä
heidän kanssaan voisiko
kuurosokeiden
ryhmällä olla jotain vain sille ryhmälle ominaisia piirteitä,
omaksi kulttuuriksi asti.
Arkaluontoisimmat
keskustelut kävin kartoittaessani kuurosokeiden arkipäivää.
Heidän ilojaan ja surujaan, sitä,
kuinka he hahmottavat
ympärillään olevaa maailmaa.
Haastattelutilanteissa
pyrin keskustelunomaisuuteen, mutta ohjailin keskusteluja muutamin kysymyksin.
Luin kuurosokeiden
kirjoittamia kuvauksia kuurosokeudestaan ja peilasin sitä kuurojen,
sokeiden, sekä
kuulevien ja
näkevien kulttuureihin. Lisäksi kävin sähköposti
keskustelua kuurosokeiden kanssa ja luin
kuurosokeutta
koskevia kirjoitelmia, pohdin kulttuurin syvempää olemusta eri
kulttuurin määrittelijöiden
kanssa ja hain
jatkuvasti vastausta kysymyksiin.
Miten kuurosokeus
näkyy/ tuntuu jokapäiväisessä elämässä?
Keitä kuuluu
kuurosokeiden ryhmään?
Millaiset asiat
ovat kuurosokealle tärkeitä?
Kuurosokeiden,
kuurojen, sokeiden, kuulevien ja näkevien kulttuuri?
Miten nämä
kulttuurit eroavat toisistaan ja ennenkaikkea voisiko
kuurosokeilla
olla näistä kulttuureista eroavia,
kulttuuriksi
määriteltävissä olevia piirteitä?
5.2 Tutkimuksen tulokset
Millainen on kuurosokean elämäntapa?
Vamman hyväksyminen
ja sen kansaa elämään oppiminen korostui.
Näön
ja kuulon heikkeneminen ja sitä kautta muiden aistien käyttöön
keskittyminen yhdistää
kaikkia kuurosokeita.
Vamman luonteesta johtuen arkipäivän ongelmat kuurosokeilla ovat
samankaltaisia,
kuin kuuroilla, mutta myös samankaltaisia kuin sokeilla.
Miten kuurosokeus näkyy/ tuntuu jokapäiväisessä elämässäsi?
"Kaupungilla kulkeminen
on minulle lähes mahdotonta ilman tulkkia. Kuuro ei kuule jalankulku
valon vaihtumista,
mutta hän näkee sen, kun taas sokea ei näe valon vaihtumista,
mutta kuulee
sen merkkiäänestä."
(Haastattelut)
"On harmittavaa,
kun pudottaa jonkin esineen lattialle, eikä löydä sitä,
tai kun menee johonkin
liikkeeseen jossa
minua ei tunneta ja ei kuule. Tuttujen äänet kyllä kuulee."
(Haastattelut)
Etenevien vammojen
kanssa toimeen tuleminen ja jokapäiväisestä elämästä
selviytyminen on
juuri sitä
mitä John H. Bodley tarkoittaa Funktionaalisella kulttuurilla ja Behavioraalisella
kulttuurilla
Mitä kuurosokea tekee päivisin?
Perinteisiä
kuurosokeiden töitä ovat olleet erilaiset kori-, sidonta ja
korjaustyöt, sekä hieronta.
Radion kuuntelu,
käsityöt, lukeminen ja ulkoilu ovat suosittuja rentoutumis ja
ajanvietto tapoja
myös kuurosokeiden
keskuudessa.
Tietokoneiden
yleistymisen myötä myös kuurosokeita varten on suunniteltu
apuvälineitä,
joiden avulla
he kykenevät käyttämään tietokonetta. Sähköpostin
lähettäminen ja lukeminen
avartaa kuurosokean
elinpiiriä ja helpottaa sosiaalisten kontaktien luomista. Lähes
kaikki jututtamani
kuurosokeat mainitsivat
tietotekniikan käytön opettelun vievän yhä enemmän
heidän aikaansa.
"Tietokoneen ja uusien mahdollisuuksien opettelu. Kirjoittaminen on minulle tärkeätä" (Haastattelut)
Pistenäyttö
on mahdollistanut myös täysin sokean ihmisen tietokoneen käytön
ja vuoden 2000 aikana
Windows- käyttöjärjestelmästä
julkaistaan puhuva versio, jolloin kuulon jäänteitä omaava
henkilö
kykenee hiiren
ja kuulonsa avulla käyttämään Windows:ia. Behavioraalista
kulttuuria siis olisi
kuurosokeiden
ryhmässä havaittavissa.
Ketä mielestäsi kuuluu kuurosokeiden ryhmään?
"Tuo nyt on semmoinen
vähän veteen piirretty viiva, mutta kyllä sen sitten huomaa,
kun on molemmista haittaa"
(Haastattelut)
Englannin kielessä
on olemassa kaksi kuuroa merkitsevää sanaa (Deaf ja deaf). Kuuro
kirjoitettuna isolla
alkukirjaimella
(Deaf) tarkoittaa kulttuurillisesti kuuroa, eli kuurojen kulttuuria, sen
tapoja ja perinteitä
tietävä
ja arvostava ihminen, jonka ei välttämättä tarvitse
olla lääketieteellisesti kuuro (deaf)
(Padden- Humphries
s.39).
Suomessa vastaavan
kaltaista ison ja pienen alkukirjaimen merkityseroa ei ole käytössä.
Yleisesti
Suomessa puhutaan
kuuroista, kun halutaan viitata ihmiseen, jolla on kuulovamma ja joka on
integroitunut
kuurojen kulttuuriin, sekä viittomakielisestä, tai identiteetiltään
kuurosta, "kuurotietoisesta"
ihmisestä
puhuttaessa ihmisestä, joka tuntee ja arvostaa kuurojen kulttuuria.
Kuurosokeat itse
eivät haluaisi määrittää kuurosokeuden kanssa
päivittäin työskenteleviä ja heidän
elintapojaan
tuntevia ihmisiä "kuurosokeustietoisiksi" tai " Kuurosokeiksi". Osa
kuurosokeista on jopa
sitä mieltä,
että termi kuurosokea on liian leimaava ja jyrkkä. He käyttävät
mieluummin itsestään nimitystä
kuulo- näkövammainen.
Kuurosokeus jäisi tässä mielessä siis ainoastaan lääketieteelliselle
asteelle, joten
aihepohjainen
kulttuuri jäisi puuttumaan.
Millaiset asiat ovat sinulle tärkeitä?
Kuulon ja näön
heikentyessä muiden aistien merkitys korostuu. Heikentyvistä
aisteista halutaan kuitenkin
pitää
viimeiseen asti kiinni ja niistä halutaan ottaa mahdollisimman paljon
irti.
"Nyt vielä
kun minulla on vielä näköä, niin käyn paljon taidenäyttelyissä,
sillä haluan mahdollisimman paljon
muistikuvia tauluista.
Tosin jonkun täytyy tulla aina mukaan, sillä jos esimerkiksi
lattialle on asetettu jotain
matalia esineitä,
niin minä en näe niitä ja astun niiden päälle."(Haastattelut)
"Ei en minä
niitä (tauluja) enää. Ne on näkeville. Jaa mutta kyllä
niitä on muutamia sellaisia kohotauluja ollut,
jota on ollut
kiva koskea…Patsaita voipi tehdä, jos on ihan sokeakin ja niistä
saa irtikin, nyt kun ei enää näe.
Riippuu vain
mitä materiaalia ne ovat."(Haastattelut)
"Arvoasteikolla (1-10) arvostaisin musiikin noin sijalle 6." (Haastattelut)
Suuri osa haastattelemistani
kuurosokeista eivät haluaisi mennä niin pitkälle, että
nimittäisivät omaa elämäntapaansa
kuurosokeiden
kulttuuriksi. Ainakaan miettimättä asiaa ensin tarkkaan. Yhteisiä
kulttuurillisia piirteitä erillään muista
kulttuureista,
on kuitenkin havaittavissa.
Kosketuksen merkitys
kuurosokeiden parissa korostuu. Suosiota osoitetaan esimerkiksi tömisyttämällä
jalkoja lattiaan,
mikä osoittaa
normatiivisen kulttuurin piirteiden olemassaoloa.
Suomen Kuurosokeat
ry: n Tuntosarvi- lehden numerossa 9/1998
Heli Viita kirjoittaa
kuurosokeiden kulttuurista seuraavaa:
"Kuurosokeille
on yhteistä tuntoaistin korostunut asema itsensä, muiden ihmisten
ja ympäristön hahmottamisessa.
Tuntoaisti, hajuaisti
sekä makuaisti antavat myös esteettisiä elämyksiä
(=kokemuksia kauneudesta, miellyttävyydestä,
koskettavuudesta).
Tämä luo kuurosokeille omanlaisen yhteisen kokemusmaailman, johon
muiden ei ole helppo samaistua.
Siihen maailmaan
voivat toki muutkin päästä mukaan. Se vaatii heiltä
kuitenkin erityistä paneutumista ja harjaantumista
myötäelämisen
kautta." (S.4-5)
Henkisen kulttuurin merkkejä olisi siis nähtävissä.
Historiallista,
kulttuuria ilmentävät kuurosokeiden piirissä periytyvät
tavat oppia, selviytyä tilanteista, ja tietojen jakaminen
uusille kuurosokeutuville.
Myöskin kuuluisien kuurosokeiden, kuten Helen Kellerin, tai Franz
Leionin tarinat ovat tuttuja
kuurosokeiden
keskuudessa. Nämä tositarinat antavatkin kuurosokeudelle historiallista
perspektiiviä.
Valtaosa kuurosokeista
kuitenkin mieltää itsensä kuulonäkövammaiseksi
joko kuulevan ja näkevän valtaväestöön,
tai viittomakielisten
yhteisöön integroituneiksi. Tämän vuoksi varsinaista
rakenteellista ja symbolista kulttuuria ei
kuurosokeille
ole ainakaan vielä eriytynyt.
5.3 Pohdintaa
Kulttuurillisia
merkkejä kuurosokeudesta on havaittavissa. Kuurosokeat kirjoittavat
runoja ja tarinoita omasta
elämästään
ja tavastaan elää. Heidän keskuudessaan on paikkoja
ja ihmisiä, jotka eivät sano mitään muille
kuin kuurosokeutta
tunteville. Kuurosokeiden ryhmissä toimitaan kuurosokeiden ehdoilla
ja heidän tapojensa
mukaan. Valtaväestön
kulttuurista kuurosokea jää helposti sivuun. Kuurosokeat ovat
myös usein ilmaisset
närkästyksensä
heidän omaa kulttuuriaan lähimpänä olevan, kuurojen
kulttuurin suvaitsemattomuudesta
kuurosokeutta
kohtaan. Kuurot eivät heidän mielestään ota riittävästi
huomioon kuurosokeuteen liittyviä
näön
ja kuulon ongelmia, jotta mielekäs kokonaisvaltainen kanssakäyminen
kuurojen kanssa olisi mahdollista.
Yhtenä syynä
tähän voisi olla kuurojen suurin pelko, nimittäin näön
menettäminen. Kuurosokeutta pelätään
ja kuurojen keskuudessa
kuurosokeus mielletään vammaksi, kun taas kuurous mielletään
pikemminkin
kulttuurina kuin
vammana. Näkövammaisten kanssa viittomakielisen kuurosokean on
oikeastaan mahdotonta
kommunikoida
muuten kuin pistekirjoituksella tai tulkin välityksellä. Kuurosokeiden
ryhmä jää siis muiden
selkeiden kulttuuri
ja vammaiskulttuuri ryhmien ulkopuolelle.
Kieli nähdään
usein kulttuurin yhtenä perusedellytyksenä. Ilman kieltä
ei voi olla kulttuuria ja kieltä ei voi
olla ilman kulttuuria.
Viittomakielisten kulttuuri perustuu viittomakieleen ja sen visuaalisen
luoteeseen.
Kuurosokeiden
ryhmältä yhteinen kieli kuitenkin puuttuu. Tämä
aiheuttaa hajaannusta ryhmän sisällä.
Läheskään
kaikki kuurosokeat eivät osaa, eivätkä tarvitse viittomakieltä,
kun taas osalle se on ainoa keino
kommunikoida.
Yhteisen kielen puuttumisen näkisin suurimpana ongelmana kuurosokeiden
kulttuurin
eriytymiselle.
Voiko yhtenäistä selkeätä kuurosokeiden kulttuuria
olla, jos ryhmään lääketieteellisesti
kuuluvat tarvitsevat
tulkkia keskustellessaan keskenään?
Halusivat kuurosokeat
itse heidän elämäntapaansa nimitettävän kulttuuriksi
tai eivät, kulttuurillisia piirteitä
siitä kuitenkin
on havaittavissa. Se mihin kulttuuriin kuuluu onkin mielestäni jokaisen
ihmisen itsensä
päätettävissä
ja valittavissa. Jokaiselle ihmiselle on tärkeätä
tuntea itsensä hyväksytyksi ja arvostetuksi.
Yksilön
identiteetti syvenee samaistumisen mahdollisuudesta muihin samankaltaisiin.
