Dios nos ha mandado un regalo muy especial: nuestro hijo Fidel Antonio Machado Quispe, de siete años, que tiene OI.
Sabemos que Dios le tiene deparado algo especial en su vida futura. En nuestra familia, gracias a nuestro hijo Fidel Antonio, tenemos diariamente la necesidad de la presencia de Dios en nuestras vidas. Estamos convencidos de que mientras hay vida, hay esperanza. Por eso damos gracias a Dios, que es todo amor y misericordia.
Mi esposo Fidel Antonio Machado Frias (abogado) y yo, Maria Eugenia Quispe de Machado (profesora) llevamos 14 años de casados y tenemos dos hijos. La mayor es Maria Eugenia Machado Quispe. Tiene 13 años y cursa el segundo año de secundaria. Su desarrollo es normal. El menor es Fidel Antonio Machado Quispe, que tiene siete años y cursa el segundo año de primaria. Ambos nacieron por cesárea.Cuando nació mi Fidel Antinio (20-3-91), el pediatra lo evaluó normal en el Hospital Víctor Lazarte Echegaray (Trujillo, Perú). Sus controles estuvieron dentro de lo normal. Nada presagiaba que tenía OI.
Caminó tarde, al año y ocho meses. A los tres meses de caminar, estando en su cuna parado, se resbaló y cayó. Su pierna se atoró en uno de los parantes de la cuna, ocasionándole una fisura en el fémur izquierdo.
Lo llevamos al hospital y le indicaron placas. El médico traumatólogo de turno lo enyesó un mes. Volvió a caminar a los dos años y dos meses.Entonces se volvió a resbalar en el piso mojado y se fracturó el fémur izquierdo. Pero esta vez, según las placas tomadas en el hospital, había desplazamiento de hueso, así que le indicaron tracciín a la pierna. Lo internaron durante dos días, y según el pediatra se trataba de un hueso patológico. Nada sobre OI diagnosticaron.
Esos dos días fueron demasiado dolorosos para él. No querían indicarle analgésicos. Al tercer día lo enyesaron a petición nuestra, y dijeron que había que tenerlo enyesado dos meses. Eso lo inmovilizó. Comenzó a dolerle la otra pierna (la derecha). El traumatólogo del hospital dijo que había que intervenirlo para colocarle un clavo fijo en esa pierna antes de que se fracturase. Lo intervinieron y después lo enyesaron desde la cadera durante dos meses y medio.
En la placa de rayos x se pudo ver claramente que el clavo no había sido colocado derecho, sino inclinado a la altura de la rodilla. Según el traumatólogo, la solución para que el cavo no perforara el hueso a la altura de la rodilla era colocarle fierros como a un niño con poliomelitis, desde la cadera hasta los pies, con zapatos ortopédicos.
Desde entonces, Fidel Antonio no volvió a caminar.A los tres años presentó otra fisura: el fémur izquierdo había quedado curvo, así que para evitar otra fractura, le colocaron otro clavo. Después de esta operación estuvo enyesado dos meses, inmovilizado sin terapia muscular. No le diagnosticaron nada de OI.
A los cuatro años, el fémur derecho fue intervenido nuevamente, ya que el cavo, al quedar chico, estaba a punto de perforar el hueso. Lo sometieron a una cirugía correctiva y le colocaron otro clavo más grande, enyesándolo dos meses e inmovilizándolo de nuevo.
Fue entonces cuendo señalaron que podía tener OI por las escleras azules de los ojos y por las fracturas presentadas. Dijeron que lo habían leído en un libro y que no tenían información. No sabían que existiera ningún tratamiento.Indicaron terapia y mucho cuidado, pues era un niño de cristal.
Nosotros contratamos de forma particular a un técnico fisioterapista, pero con sus ejercicios comenzaron a curvársele la tibia y el peroné de ambas piernas, pues desconocía los ejercicios adecuados.A los cinco años y dos meses, los clavos de ambas piernas le fueron retirados por el dolor. Eran demasiado grandes y presentaban protuberancias a la altura de la cadera. Tuvo enyesados durante dos meses la cadera y las piernas. Después de sacarle el yeso, el dolor eran tan intenso en ambas pienecitas, que no quería moverlas. Según el traumatólogo, el dolor se debía al vacío que se había ocasionado al retirarle los clavos y a la OI. Teníamos que conformarnos porque volvería a fracturarse y volverían a operarlo, y así sería sucesivamente.. Los traumatólogos utilizaron un lenguaje frío e indiferente, sin calidad humana ni profesionalismo. Ni mucho menos pensaban en las consecuencias futuras de su negligencia.
Esta historia de operaciones, inmovilización, yeso, fracturas y dolor motivó que mi familia decidiera que nunca más mi hijo iba a ser conejillo de indias y que nunca más lo volverían a operar. Por convicción decidimos que Dios, que es el doctor de los doctores, sería el único que lo curaría. Él colocaría en el camino de nuestro hijo a personas que fueran instrumentos de Dios para ayudarnos a dar con la vía correcta.
En el transcurso del año fue al jardín (educación inicial) por las mañanas, acompañado de mi mamá, que es uno de los pilares de la vida de mi hijo. Con amor y paciencia, ella se convirtió en los pies de mi hijo.
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