Así fue como decidimos buscar información por nuestro lado, comenzando con una amiga y colega fisioterapeuta, la Sra. Mercedes Gelder. Ella, dentro de sus posibilidades, evaluó a nuestro hijo, que no tenía tono muscular. Sus fémures estaban curvados, y también sus tibias y peronés. Sus músculos atrofiados no tenían buena apariencia, pero le agradezco sus palabras de esperanza e información acerca de masajes y ejercicios, así como su indicación de comprarle una bicicleta (un triciclo) parra el ejercicio de sus piernas. Fue una buena idea. Me ayudó transmitiéndome ánimo, paciencia y tolerancia, e indicándome que perseverara, pues la recuperación iba a ser lenta. Nuestra gratitud para ella.
Decidimos no rendirnos y decidimos también que, frente a la adversidad, íbamos a luchar sin desmayar, ya que teníamos el compromiso de amor y ayuda a nuestro Fidel Antonio.
La fe y la presencia de Dios fue el gran motor de lucha, pues como hijos suyos tenemos que pasar pruebas y aceptar su voluntad divina: nada es imposible y todo es posible para Él.
Yo me encargué de que diariamente hiciera ejercicios en la bicicleta durante dos horas, además de abdominales, masajes y ejercicios. Se notó su avance considerablemente, en comparación a sus inicios. Tratamos de que su vida sea agradable.
A los seis años fue al colegio. Cursó el primer año de primaria movilizándose en su silla de ruedas, siempre con el apoyo de mi mamá. Ocupó el primer puesto de su promoción del Centro Educativo Cristo Jesús, y recibió el premio de excelencia de su grado. Representó a su colegio en una cena realizada en el Club Central, organizada por el Rotary Club de Trujillo, como niño símbolo por sus cualidades innatas. Nosotros trabajamos diariamente en su autoestima, y siempre rezamos al Señor de la Misericordia pidiendo por él.
Un nuevo horizonte
de esperanza y de fe
El 23 de abril de 1998 enviamos un mensaje a la lista de correo sobre OI, pidiendo información sobre la enfermedad. Nos contestaron el 24 de abril dos seres maravillosos que ya forman parte importante de nuestras vidas y son ese nuevo horizonte de fe y esperanza parra nuestro Fidel Antonio.
La Sra. María Barbero, una española residente en los EE.UU. Aquí está su dirección electrónica. Ella es traductora y está casada con un ciudadano alemán. Tienen tres hijos: dos mujeres y un hombre. Su hijo Pablo, de seis años, tiene osteogénesis imperfecta del tipo I. Ella ha elaborado una página en Internet donde ha preparado información general en español sobre OI. Es miembro de la Asociación alemana de OI, y pone su página a disposición de todas las familias afectadas con OI para que no empiecen su búsqueda dando palos de ciego, como ella empezó. Creo que ése es el denominador común de muchas familias.
Dios le ha dado el maravilloso don de ayudar al prójimo. Con ella tenemos comunicación muy frecuente, y ella nos proporcionó detalles importantes sobre la OI. Mi familia le expresa gratitud y que Dios derrame bendiciones sobre su familia.
El Dr. Horacio Plotkin, médico encargado de la investigación clínica en el Hospital Shriners de Montreal (Canadá). Está a cargo de la Unidad Genética, que se ocupa exclusivamente de problemas metabólicos de huesos, incluyendo la OI. Nos explicó que hace cinco años que empezaron a tratar con palmidronato a niños con OI. El palmidronato es una droga que suministra por vía intravenosa durante tres días cada tres o cuatro meses. Este tratamiento se realiza durante dos o tres años. El objetivo es poder realizar más tarde una cirugía correctiva para las curvaturas de los miembros fracturados, colocando antenas telescópicas que dan excelentes resultados. Nos comunicó que tenían ya casi cien pacientes bajo tratamiento, y que la idea principal es ayudar a los niños con OI de todas las formas posibles.
Nos proporcionó sus hojas de Internet, a las que pueden acceder desde aquí: página del Dr. Plotkin.
Aquí está la dirección de los Hospitales Shriners. Si alguien desea la dirección postal o el teléfono de los hospitales Shriners o del Dr. Plotkin, puede dirigirse a nosotros.
Nosotros solicitamos al Dr. Horacio el ingreso e información sobre los Hospitales Shriners. Él nos informó cordialmente de que son organismos caritativos de los Estados Unidos, y que su objetivo es brindar atención gratuita a niños con problemas de huesos, quemaduras graves y raquitismo. Los Hospitales Shriners son pequeños, pero agradables, y poseen una hermosa arquitectura, especialmente el Hospital de Montreal. Actualmente se atiende a pacientes de diferentes partes del mundo. Lamentablemente, el hospital no cuenta con medios para subvencionar el viaje de los pacientes, que tienen que conseguir por sí mismos los medios para venir. Nos indicó que, de darse esa oportunidad, se encargaría de los trámites burocráticos, pues las puertas de los hospitales están abiertas para brindar ayuda.
Nosotros por el momento, a corto plazo, no podremos viajar, pero sí más adelante. Le pedimos que nos informara sobre la posibilidad de un tratamiento a distancia, porque habíamos perdido ya demasiado tiempo por el desconocimiento sobre la OI, y ahora que teníamos esta posibilidad no la dejaríamos escapar.
El Dr. Plotkin nos respondió que el medicamento (palmidronato) sólo se suministraba a los pacientes de los Hospitales Shriners, pues era adquirido por los mismos, pero que existía la posibilidad de conseguirlo en Paraguay o en Argentina. Nos informó que en el caso de Argentina podíamos contactar con la compañía farmacéutica Gador, que fabrica palmidronato bajo el nombre comercial de Aminomux. Además, nos indicó que deberíamos buscar un pediatra con experiencia en tratamiento intravenoso para que llevara a cabo el tratamiento de nuestro Fidel Antonio.
En la próxima página pueden leer los detalles sobre el tratamiento.
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