El objetivo primordial del cuidado del niño con enfermedad reumática es brindarle los medios necesarios para superar su dolencia e integrarse exitosamente a su entorno social, llegando así a ser un individuo adulto que pueda desarrollar plenamente sus potencialidades físicas e intelectuales. Este cuidado no requiere de aparatología sofisticada ni de elementos onerosos. Sin embargo, solamente un grupo de profesionales altamente especializado y entrenado para esa función puede lograr el mejor aprovechamiento de las condiciones de los medios social, hospitalario y psicológico del paciente y su entorno para obtener los mejores resultados.

Al no contar por ahora con terapias curativas para las enfermedades reumatológicas, los objetivos del tratamiento son el alivio del dolor, el control de la inflamación, la preservación y recuperación de la función articular y muscular, el mantenimiento de un crecimiento y desarrollo normales, y el manejo de la enfermedad extraarticular. La complejidad de estas tareas -en especial la última- hace imprescindible la concurrencia coordinada de diversos especialistas para tratar al paciente en forma efectiva.

Los problemas biopsicosociales de los niños reumáticos y sus familias son en general comunes a los pacientes con otras enfermedades crónicas, y muchas de las pautas expuestas en este artículo son también aplicables a ellos.

El cuidado de la salud del niño reumático, tan complejo en su problemática, sólo se concibe desde la perspectiva del "trabajo en equipo" (1-3). Este equipo interdisciplinario está conformado por profesionales de distintas áreas cuyo interés común consiste en la atención de los diversos problemas que presenta el paciente con una enfermedad reumatológica: enfermera, asistente social, terapista físico, terapista ocupacional, psicólogo, ortopedista, pediatra y reumatólogo. Este último es el encargado de la organización y coordinación de los esfuerzos del grupo para lograr una óptima canalización de los recursos. Los equipos multidisciplinarios deben ganar experiencia continuamente de manera tal que se conviertan en expertos, formen un servicio apropiado y actúen como fuente de conocimiento para otros profesionales.

La actividad asistencial habitual de un área de Reumatología pediátrica consiste en las tareas de diagnóstico, estudio, tratamiento y seguimiento de pacientes con artritis reumatoidea juvenil, lupus eritematoso sistémico, dermatomiositis juvenil, esclerodermias, vasculitis y otras patologías inflamatorias sistémicas más infrecuentes. Como estas enfermedades tienen una baja prevalencia en la población pediátrica, un servicio de Reumatología pediátrica debería tener un número adecuado de consulta anuales (superior a 1.000) para lograr la experiencia necesaria (4). Asimismo, el servicio debe actuar en un medio de consultores de especialidades pediátricas, dada la sistemicidad de las manifestaciones y complicaciones de estas enfermedades. Estas condiciones se cumplen especialmente en hospitales especializados en Pediatría.

El ámbito natural de la labor de los equipos multidisciplinarios para la atención del niño reumático es el consultorio externo. Es deseable una organización de consultorios según las distintas patologías, de manera tal que se permita concentrar a los pacientes con determinadas enfermedades en días específicos. De esta manera, se logra la atención simultánea en equipo con profesionales de distintos servicios, facilitando y agilizando el seguimiento. Esto es particularmente importante para el paciente reumatológico, que muchas veces debe recorrer grandes distancias de nuestra dilatada geografía para concurrir a la consulta, con el dolor, rigidez e incapacidad propios de su enfermedad. Idealmente, el consultorio ambulatorio debería alcanzar a la comunidad de manera tal que el cuidado de los pacientes sea adecuado, coordinado y ordenado según niveles de complejidad. La regionalización implica el tratamiento y seguimiento básicos llevados a cabo por equipos locales, con participación de centros más complejos y especializados para casos complicados. Los miembros de los equipos locales deberían educarse y actualizarse periódicamente en los centros de referencia. Ellos también son los profesionales más indicados para adecuar los medios y condiciones de la comunidad a las necesidades del niño.

Es muy importante la comunicación constante entre los miembros del equipo, así también como el consenso en la toma de decisiones. También es necesaria la fluida comunicación con el pediatra de cabecera del niño, de manera tal de lograr un adecuado intercambio entre los equipos local y central. A la vez de constituir una fuente de educación y actualización médicas para los participantes, las reuniones que periódicamente se realizan entre profesionales de distintas áreas tienen un gran impacto en la atención de los niños: al volcar los puntos de vista individuales, unificar criterios y delinear un plan coordinado de conductas, el equipo de Reumatología se nutre y mejora su rendimiento. Asimismo, se establecen pautas homogéneas de transmisión de información al paciente.

Uno de los más importantes componentes del tratamiento del niño reumático es la terapia física, tan valiosa como la terapéutica medicamentosa. La terapia física facilita la reinserción del niño a su vida cotidiana normal, al librarlo del dolor y la rigidez que lo incapacitan, y al evitar que surjan deformidades indeseables en sus articulaciones. La recuperación de la movilidad articular y de la fuerza muscular es sólo uno de los valiosos aportes de la fisioterapia al cuidado del niño reumático. Para llevar a cabo esta fundamental tarea son necesarios los servicios de un profesional idóneo y entrenado. Un terapista físico especializado en enfermedades reumáticas y orientado en pediatría es el individuo ideal para cumplir con tal misión, que realizará trabajando junto al resto de los integrantes del equipo. En este sentido, y como elementos indispensables para una buena calidad de la terapia, sería óptimo contar con piscina térmica, materiales plásticos termomaleables para la confección de férulas, estimulador nervioso transcutáneo, vendas elásticas, tobilleras y otros artículos de ortesis para mejorar la calidad de atención. El terapista físico es el encargado de implementar el tratamiento de su área al paciente reumático, cuyo diseño es concertado con el reumatólogo, y de desarrollar la enseñanza y entrenamiento de los distintos tipos de actividades físicas que el paciente necesite aprender y ejecutar correctamente.

El foco-objetivo del cuidado es el niño en su familia.

La artritis constituye un elemento agregado de estrés en la familia. Además de los costos médicos, y la responsabilidad del cuidado en la casa, los padres deben sufrir los miedos de una probable incapacidad. Por lo general, las primeras respuestas de los padres del niño al conocimeinto de la enfermedad son descreimiento, sentimiento de culpa, ansiedad y enojo. Esta etapa es tan riesgosa para el cuidado del paciente como lo son la excesiva dependencia que los padres crean posteriormente en sus hijos enfermos, y la deficiente concurrencia al centro hospitalario debida a la carga económica, problemas laborales o situaciones complejas inherentes a la movilización de una persona discapacitada.

Los problemas en la escuela también pueden incidir en la respuesta al tratamiento. El niño reumático suele presentar problemas de movilización, ausentismo, falta de motivación y empobrecimiento de su autoestima. También es posible que la respuesta del maestro o la escuela al niño sea incorrecta, y que se generen actitudes negativas desde los educadores por interpretar la pasividad de su educando como falta de energía o interés. De este modo, no se atienden correctamente las necesidades del paciente, y se pueden generar en él reacciones negativas.

Probablemente la educación acerca de las características de la enfermedad reumática brindadas a la familia y a los maestros del niño sea una de las principales armas con las que cuenta el equipo interdisciplinario para sortear estos tremendos obstáculos.

El adolescente con enfermedad reumática agrega una serie de problemas a aquellos inherentes a esta etapa de la vida: alteraciones del crecimiento físico y psicológico, alteraciones de la maduración sexual, pobre autoimagen, baja talla, dependencia de la familia, miedo acerca del futuro, problemas educacionales y de inserción laboral.

El equipo interdisciplinario debe contribuir a que el adolecente realice una transición armónica hacia la vida adulta, asistiéndolo en su elección vocacional con una orientación realista para su situación, guiándolo en su inserción laboral y estimulando su competencia social. También deberá buscar los mejores medios para que su atención continúe siendo realizada por un equipo de Reumatología de adultos después de haber egresado del hospital pediátrico. La atención del adolescente es uno de los mayores desafíos de la práctica del equipo de reumatología.

Como parte fundamental de la labor del equipo interdisciplinario, se debe destinar considerable atención y tiempo a la educación del paciente, sus padres y sus maestros acerca de las enfermedades reumáticas, ya que esta educación constituye un factor absolutamente necesario para el éxito del tratamiento. Como todo paciente con una enfermedad crónica, el niño reumático debe conocer bien a su enfermedad para comprender sus consecuencias físicas y psíquicas, y para saber cómo lograr el mejor beneficio de la terapia.

Es conveniente la realización de reuniones periódicas con los pacientes y sus padres, en forma individual o grupal, para responder a sus inquietudes e inculcarles una actitud positiva ante la enfermedad, lo que constituye una condición necesaria para el éxito del plan terapéutico. También puede fomentarse la creación de clubes o asociaciones de Padres de Niños Reumáticos, que ayuden a facilitar la resolución de problemas tales como el acceso a drogas o equipo kinésico, o la realización de reuniones o campamentos educativos. La información que se brinda a maestros y profesores de educación física, bien a través de material impreso o durante entrevistas, es de suma utilidad para adecuar las actitudes y estrategias del medio escolar a las necesidades y expectativas del niño.

El diagnóstico temprano de las enfermedades reumáticas y su tratamiento inicial correcto es generalmente vital para el pronóstico de las mismas. Como el primer médico que encontrará un paciente que debuta con su enfermedad será muy probablemente el pediatra, es de fundamental importancia que él se nutra de los conocimientos esenciales para una buena práctica. Por esta razón, la educación que puede brindar un servicio de Reumatología al pediatra general es indispensable para que pueda asistir correcta y oportunamente al paciente, ya que existen ciertas áreas (aspectos biosociales, medicina del adolescente, seguimiento de pacientes con enfermedades crónicas e invalidantes, y semiología del aparato locomotor) poco estimuladas en las residencias de Clínica Pediátrica, usualmente orientadas hacia la resolución de problemas agudos.

Es deseable que los servicios formen periódicamente a un médico en Reumatología pediátrica para satisfacer la demanda asistencial nacional (5). Idealmente, y para lograr buenos especialistas, se deberá detectar y motivar a la gente más brillante, entrenarla adecuadamente en todas las áreas de la RP, encaminar sus esfuerzos a satisfacer al paciente logrando su mejor evolución, y lograr su inserción en un medio hospitalario de referencia, atendiendo a las necesidades regionales.

En nuestro hospital existen unas 1.350 consultas reumatológicas anuales solamente en el área Reumatología (sin incluir las que se presentan y siguen en el Servicio de Clínica), y todos los años se incorporan unos sesenta nuevos pacientes con patologías reumatológicas definidas al seguimiento. Éste, que es fundamentalmente clínico, necesita de los valiosísmos aportes del área de imágenes y de los tests del laboratorio ordinario y de Inmunología, que auxilian a establecer un diagnóstico y pronóstico correctos en estas enfermedades. Como parte de la atención del paciente reumático, también se realizan prácticas tales como confección de férulas y artrocentesis diagnósticas y terapéuticas. En ocasiones es necesario realizar biopsias sinoviales, artroscopias o intervenciones quirúrgicas, para lo cual el aporte del Cirujano Ortopedista es esencial.

Las enfermedades reumatológicas infantiles son infrecuentes, pero no tanto como la epilepsia o la diabetes. En países con estudios epidemiológicos serios, como EEUU o Finlandia, se calcula que existen unos 150 niños por 100.000 que padecen alguna forma de reumatismo crónico (6-8). Así, en la Argentina existrían aproximadamente 15.000 niños reumáticos. En especial, la incidencia de artritis reumatoidea juvenil es de aproximadamente 15 / 100.000 niños / año, siendo su prevalencia cercana a los 100 casos por 100.000. La incidencia de las otras enfermedades reumatológicas es mucho menor.

En nuestro hospital se atienden actualmente 360 pacientes con artritis crónicas juveniles (se incluyen la artritis reumatoidea juvenil o ARJ, la espondilitis anquilosante juvenil y otras espondiloartropatías seronegativas), lupus eritematoso sistémico, dermatomiositis juvenil, esclerodermias, vasculitis sistémicas primarias y otras enfermedades crónicas más raras como enfermedad mixta del tejido conectivo, sindrome de Sjogren, uveítis crónicas, sindrome CINCA, enfermedad de Raynaud primaria y sinovitis vellonodular pigmentada. También consultan frecuentemente a nuestro servicio pacientes con eritema nodoso, dolores de crecimiento, hipermovilidad articular, artritis reactivas, parotiditis recurrentes y enfermedad del suero-símil.

Están registrados en nuestra base de datos 353 pacientes con artritis crónica juvenil, 131 con lupus eritematoso sistémico, 54 con dermatomiositis, y 39 con esclerodermia; más del 50% de estos pacientes reciben o han recibido tratamiento con drogas inmunosupresoras no esteroideas, indicando una concentración de niños con enfermedades serias en nuestro hospital. También la distribución porcentual de los distintos grupos de niños con ARJ corresponde a un hospital de referencia. Mientras que las series publicadas en la literatura mundial hablan de un 55% de ARJ de comienzo pauciarticular, 35% de comienzo poliarticular y 10% de comienzo sistémico (9), en nuestro servicio los porcentajes son de 40, 24 y 36 respectivamente.

En nuestro hospital, el área de desarrollo de las actividades asistenciales se ubica fundamentalmente el consultorio externo y las salas de internación. También se cuenta con el Hospital de Día, que sirve como excelente punto de reunión de los profesionales del equipo y el paciente. Existe una relación profesional cercana y de permanente intercambio entre los integrantes del área de Reumatología y aquellos de los servicios de Clínica, Nefrología, Dermatología, Ortopedia, Radiología y Salud Mental.

En nuestro servicio se entrega a los pacientes información escrita sobre la naturaleza de las enfermedades reumatológicas infantiles y cómo realizar óptimamente el seguimiento y tratamiento, así también como diagramas de los ejercicios físicos a desarrollar. Periódicamente se desarrollan actividades grupales con padres de pacientes con artritis crónica y con adolescentes lúpicos.

En el ámbito del hospital y particularmente del servicio, se brinda educación en reumatología básica y clínica a los profesionales con interés en la especialidad. Así, son bienvenidos médicos pediatras, residentes en pediatría y reumatología, y otros profesionales de la salud que desean participar formalmente en las actividades del servicio. El principal objetivo de la rotación por nuestra área de Reumatología es brindar al pediatra en formación los conocimientos y habilidades necesarias para la atención primaria del paciente con patología reumatológica. Durante su rotación por el servicio, el residente adquiere un conocimiento completo de las distintas formas de presentación e historias naturales de las enfermedades reumáticas de la infancia y la valoración de la importancia de los efectos psicosociales de la enfermedad aguda y crónica sobre el paciente y su familia. Se estimula la apreciación de la naturaleza sistémica de las enfermedades reumáticas así como las manifestaciones musculoesqueléticas de los desórdenes sistémicos, la adquisición de conocimientos acerca de la base científica de la reumatología, incluyendo las indicaciones, técnicas e interpretación de las investigaciones de laboratorio y diagnóstico por imágenes empleados en las las enfermedades reumáticas infantiles; la búsqueda e interpretación crítica de la literatura médica; la comprensión de los principios, indicaciones y técnicas de las terapias física y ocupacional, como componentes esenciales del manejo de las patologías del área, así como de las intervencionas quirúrgicas relacionadas; y, finalmente, la valoración del trabajo en equipo como la mejor manera de tratar al paciente reumático.

Se desarrollan tareas de investigación clínica sobre los pacientes atendidos por el Servicio, algunas de ellas en colaboración con grupos multicéntricos, en áreas tales como epidemiología de las enfermedaes reumáticas, correlaciones genético - clínicas, y factores pronósticos. En el ámbito del laboratorio de Inmunología también se lleva a cabo esa labor, atendiendo actualmente a la observación de la relación entre autoanticuerpos y manifestaciones clínicas, y el comportamiento de las citoquinas proinflamatorias en las enfermedades autoinmunes. Es nuestro deseo contar una base de datos nacional que reúna el conocimiento de distintos centros, de manera tal que se facilite el acceso a información para la investigación clínica.

Año tras año surgen avances en el conocimiento de las enfermedades reumáticas de la infancia, pero se observa una cierta demora en la aplicación de los nuevos conocimientos al uso clínico. Las actuales tendencias de la investigación en reumatología pediátrica son (10): a) etiopatogenia: la base genética de las enfermedades reumatológicas, especialmente referidos a los genes del complejo mayor de histocompatibilidad (CMH) así como moléculas no CMH; citoquinas; superantígenos; apoptosis; moléculas del complejo Fas; b) tratamiento: terapia de combinación de drogas inmunosupresoras; terapias biológicas; inmunosupresión específica.

La Reumatología pediátrica ha alcanzado ya la madurez como especialidad, en el país y en el mundo. En Canadá y Estados Unidos ya se están formando los miembros de la tercera generación de reumatólogos pediatras, y desde hace algunos años existe la certificación académica e la especialidad. En tanto, si bien la duración de la vida de los pacientes reumáticos se ha incrementado dramáticamente en las últimas décadas, su calidad, objetivo primordial de nuestra tarea, sigue siendo más pobre de lo que desearíamos.

Para lograr los objetivos de mejorar la salud del niño reumático, colaborar para que tenga experiencias gratificantes, ayudarlo a que alcance la adultez en condiciones más felices, y permitir que contribuya a su sociedad deberemos apuntar en el futuro a lograr:

a. una mejor deficinición de los problemas del niño reumático.

b. un diagnóstico correcto de la situación en que se encuentra su atención en el país.

c. una mejoría en la disponibilidad y calidad de la atención multidisciplinaria.

d. avances en la educuación de pacientes, sus familiares y maestros.

e. investigación de la etiopatogenia de las enfermedades reumáticas.

f. desarrollo y evaluación de nuevas drogas y modalidades terapéuticas

g. familiarización del pediatra con la investigación, y del investigador con la realidad

1. Ansell BM. How should pediatric rheumatology be delivered? Clin Exp Rheumatol 1994; 12(suppl.10):S113-S116.

2. Hanson V. Pediatric rheumatology: a personal perspective. Rheum Dis Clin North Am 1987,13:155-159.

3. Levinson JE. Reflections of a pediatric rheumatologist. Rheum Dis Clin North Am 1987,13:149-154.

4. Cassidy JT. Pediatric rheumatology: fellowship training requirements and survey of special needs. Rheum Dis Clin North Am 1987,13:169-173.

5. Manheim LM, Pachman LM. Pediatric rheumatology: a survey of physician practices and fellowship programs. J Rheumatol 1988;15:1274-1277.

6. Kunnamo I, Kallio P, and Pelkonen P. Incidence of arthritis in urban Finnish children: a prospective study. Arthritis Rheum 1986,29:1232-1238.

7. Singsen BH. Rheumatic diseases of children. Rheum Dis Clin North Am 1990,16:581-599.

8. Kapiainen-Seppanen O, Savolainen A: Incidence of chronic juvenile rheumatic diseases in Finland during 1980-1990. Clin Exp Rheumatol 1996;14:441-444.

9. Cassidy JT and Petty RE. Textbook of Pediatric Rheumatology. 3rd Ed. Philadelphia: Saunders, 1995.

10. Glass DN, Nepom BS, White PH et al. Research in pediatric rheumatology. J Rheumatol 1994;21:1347- 1351.

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