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ESPONDILITIS ANQUILOSANTE JUVENIL

 

La espondilitis anquilosante (EA) es un tipo particular de artritis. Afecta especialmente a las articulaciones de la columna vertebral y las sacroilíacas, que unen la pelvis (el hueso de la cadera) a la columna. Esta enfermedad frecuentemente afecta también a otras articulaciones, como las rodillas, los tobillos, los dedos de los pies, las caderas y la caja torácica. Cuando comienza antes de los diecisiete años de edad se llama Espondilitis Anquilosante Juvenil (EAJ).

La EAJ y las enfermedades relacionadas a ella son poco frecuentes pero constituyen una proporción importante de todos los jóvenes con artritis crónicas. La EAJ puede ocurrir en 1 de cada 1.000 niños, y aparece mucho más frecuentemente en niños que en niñas. Generalmente comienza en la pubertad o la adolescencia.

La causa de la EAJ es desconocida. Sin embargo, se sabe que los niños que heredan un gen llamado HLA B27 de uno o ambos padres están más predispuestos a desarrollar la enfermedad que aquellos niños que no lo tienen. Por otro lado, la EAJ es rara en los niños blancos que tienen el gen HLA B27 (aproximadamente un 8% de la población normal tiene este gen). Además, el HLA B27 no causa enfermedad por sí mismo. Se cree que una infección bacteriana del tracto intestinal o del génito-urinario puede disparar el inicio de la EA.

 

LOS SINTOMAS DE LA ENFERMEDAD

En los niños, la EA comienza generalmente en un tobillo, una rodilla o una cadera. Algunos meses o años más tarde, otras articulaciones pueden afectarse, particularmente las de la columna vertebral o las sacroilíacas. La enfermedad se comporta de manera diferente en cada persona.

El primer síntoma de EAJ puede ser la entesitis, una inflamación dolorosa de los tendones y ligamentos en el sitio donde se unen al hueso, generalmente cercano o alrededor de las articulaciones. El dolor no está generalmente en la articulación (como sucede en la artritis reumatoidea) sino junto a una articulación. En los niños, este tipo de dolor ocurre con mayor frecuencia debajo o detrás del talón, debajo de los dedos de los pies o alrededor de la rótula.

Cerca de una quinta parte de los pacientes con EAJ desarrollan una inflamación en los ojos llamada iridociclitis o uveítis. Puede ocurrir en uno o ambos ojos, y habitualmente se acompaña de enrojecimiento agudo del ojo, sensibilidad a la luz del sol y dolor. Otras complicaciones (que pueden afectar al corazón, los riñones o la médula espinal) son muy raras.

 

EL DIAGNOSTICO DE LA EAJ

El diagnóstico de la EAJ se hace sobre la base de la historia clínica, las características físicas de la inflamación articular y tisular y los resultados de ciertos exámenes radiológicos y de laboratorio. Los médicos experimentados en el cuidado de niños con EAJ harán una cuidadosa evaluación de la artritis; preguntarán cuidadosamente acerca de la entesitis y la buscarán en el examen físico; probarán la movilidad espinal, el dolor sacroilíaco y los movimientos del tórax con la respiración. No existe ningún examen de laboratorio específico para EAJ, pero los análisis pueden ser muy útiles. Los exámenes de sangre muestran que los niños con EAJ no tienen factor reumatoideo ni anticuerpos antinucleares, que son comunes en otros tipos de artritis crónica juvenil. El marcador genético HLA B27 no es una anormalidad en sí mismo, pero su presencia se correlaciona con el desarrollo de EAJ en un niño con artritis. Esto significa que el examen para el HLA B27 es un test importante pero diagnóstico de EAJ.

Las radiografías de las articulaciones sacroilíacas, que deben mostrar cambios para hacer un diagnóstico claro de EA en los adultos, pueden ser normales en los niños con EAJ, o demostrar esos cambios con el tiempo, cuando el individuo es adulto. Hay que tener en cuenta que las placas de las articulaciones sacroilíacas son generalmente difíciles de interpretar en los jovencitos porque los huesos están creciendo a lo largo de la articulación.

La EAJ puede parecerse a otras enfermedades, y los médicos deben ser cuidadosos para hacer un diagnóstico adecuado. Existen varias enfermedades relacionadas con la EA que presentan otros problemas además de la artritis. Estas incluyen: Enfermedad de Chron, colitis ulcerosa (inflamación de los intestinos), síndrome de Reiter (artritis con inflamación de los ojos y diarrea o infección del tracto urinario inferior), psoriasis. Todas ellas pueden ocurrir en niños.

 

EL TRATAMIENTO DE LA EAJ

El tratamiento del niño con EAJ se individualiza de acuerdo a los problemas específicos de cada paciente, y según cuán severas son la enfermedad y sus complicaciones. Este tratamiento se lleva a cabo –idealmente- con la ayuda de un equipo interdisciplinario, que puede lograr combinar los esfuerzos individuales para beneficiar al paciente. Sus integrantes son: reumatólogo pediatra (médico con entrenamiento y experiencia altamente especializados en el cuidado de niños con enfermedades reumáticas como la EAJ), terapeuta físico (el profesional encargado de desarrollar programas de ejercicios adecuados para el niño con EAJ, para ser llevados a cabo en el gimnasio y en casa, con el objetivo de lograr la rehabilitación del paciente), terapeuta ocupacional (que se encargará de que el niño pueda desempeñarse físicamente bien en la escuela, p adaptar los elementos a su alcance, y lograr que lleve una vida lo más independiente posible), psicólogo, nutricionista, oftalmólogo, ortopedista y otros médicos que pueden llegar a participar el tratamiento del joven.

El tratamiento incluye:

EDUCACION Y ASESORAMIENTO: los niños con EAJ y sus familias deben comprender que la enfermedad es crónica y puede durar muchos meses, muy probablemente años. Más aún, puede parecer que la enfermedad está totalmente curada, y luego puede aparecer una impredecible recaída. Esta característica hace que la evaluación de la efectividad del tratamiento sea difícil. Además, el niño con EAJ y sus padres deben entender los riesgos de las complicaciones y del tratamiento.

TERAPIA FISICA Y OCUPACIONAL: el niño con EAJ debe esforzarse para mantener un buen rango de movimiento en sus articulaciones afectadas y fortalecer sus músculos debilitados en su espalda, abdomen y miembros. El programa de terapia física bien diseñado incluirá actividades diarias que promueven la función normal. Las tres áreas de énfasis son los ejercicios de elongación (para evitar o reducir contracturas articulares), los posturales (para reducir el dolor y la fatiga), y los diarios habituales (caminar, andar en bicicleta, nadar). En ocasiones, la confección de férulas puede ayudar a controlar el dolor y tratar las contracturas.

MEDICACION: diversas drogas antiinflamatorias pueden ser efectivas en el tratamiento de la EAJ. El grupo más grande de drogas son los AINEs (Anti Inflamatorios No Esteroideos): aspirina, naproxeno, ibuprofeno, diclofenac, indometacina. Esta última parece ser la droga más efectiva para la EAJ; sus posibles efectos adversos incluyen malestar gastrointestinal, cefaleas, mareas, pesadillas, etc.

En ocasiones, se deben usar otras drogas para tratar la EAJ, como la sulfazalacina o el metotrexate. Los corticoides por vía oral se emplean rara vez, y por corto tiempo. En algunos pacientes, es necesario realizar punciones articulares con la inyección de corticoides dentro de la articulación para controlar la inflamación.

Los corticoides tópicos pueden ser empleados para tratar la inflamación ocular. La cirugía generalmente no es requerida, pero en algunos pocos casos la destrucción articular severa de las caderas pueden hacer necesario un reemplazo.

LA VIDA DEL JOVEN CON EAJ

Los niños con EAJ y sus familias deben estar al tanto de que la enfermedad puede afectar la vida escolar. Los padres y los maestros pueden ayudar a planear las metas y actividades educacionales apropiadas con el fin de mantener una rutina lo más normal posible.

Los niños con EAJ pueden tener problemas para relacionarse con otros niños. Pueden necesitar ayuda para aprender a manejar el "ser diferente", cómo manejar el estrés de las cosas especiales que deben hacer (tales como pararse durante la clase para elongarse, o tomar la medicación durante el horario escolar). Puede ser necesaria una preparación especial para las clases de educación física. Por ejemplo, el niño con EAJ que ha estado sentado todo el día puede necesitar hacer ejercicios de elongación antes de participar en la Educación Física.

Finalmente, la fatiga (o cansancio) puede ser un factor importante. En particular, puede influir en la habilidad del niño para hacer las tareas del hogar. La atención cuidadosa en un esquema equilibrado de escuela, ejercicios y descanso puede ayudar a tratar el cansancio.

La EAJ es un desorden crónico. Puede durar años, con periodos de remisión y periodos de recaídas. Puede persistir hasta la adultez, y los niños con entesitis pueden desarrollar problemas de columna cuando son adultos. El tratamiento está dirigido a evitar la pérdida de la función y preservar las articulaciones sanas. Con el tratamiento, la mayoría de las personas con EAJ no están significativamente discapacitadas, y pueden continuar llevando vidas productivas.

Otro sitio con información acerca de la espondilitis anquilosante

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